wie geht es Euch? Ich konnte mich in den letzten Tagen nicht melden, da Julian Probleme macht. Seit letzten Mittwoch bricht er unregelmäßig. Er hat stundenlang Bauchschmerzen und muss dann brechen, nur Flüssigkeit, dann ist alles gut. Bis er gebrochen hat, ist seine Atmung unregelmäßig bis gar nicht zu erkennen. Dann hatten wir Donnerstag und Freitag Ruhe, Freitag abend das gleiche Spiel wieder. Wir sind dann um Mitternacht in die KK Krefeld gefahren, weil mir das mit der Atmung zu gefährlich war. Da hatte ich dann mal wieder eine Begegnung mit der dritten Art. Das war für mich nun endgültig das letzte Mal, dass ich dort war. Ich habe der Ärztin alles geschildert. Sie hat ihn abgehorcht, da hatte sie auch zwischendurch keine Atmung, ihm war schlecht, das Ventil hat sie sich gar nicht erst angeschaut. Sie meinte dann, dass es eher ein Magen-Darm-Infekt sei und wollte ihm was verschreiben. Ich habe sie dann extra nochmal darauf aufmerksam gemacht, dass er Epileptiker ist und Valproat nimmt. Sie ist dann nachschauen gegangen, was man ihm gegen die Übelkeit geben kann, hat ein Rezept ausgestellt, wir in die Notapotheke, es war dann paspertin (nur von ratiopharm), ich Beipackzettel, was steht da drin?! Darf nicht von Epileptikern genommen werden. Ich wieder zurück in die Kinderklinik. Sie: Oh das habe ich nicht gesehen. Dann muss er so da durch. Auf dem Weg nach Hause kam dann das große Kotzen Sorry für den Ausdruck. Danach ging es ihm aber besser. Zuhause rief dann die Kinderklinik an, sie hätten doch was gefunden, was er nehmen könnte, wir könnten ein Rezept abholen. Da es Julian besser ging, haben wir es in der Nacht nicht mehr gemacht. Morgens war ihm aber wieder schlecht und ich habe Jörg zur KK geschickt, das Rezept abholen. Kurz darauf hatte ich die Notapotheke am Telefon, ob wir dieses Medikament wirklich haben wollen. Es würde bei Krebspatienten eingesetzt, die während der Chemotherapie oder bei Strahlenbehandlung gegen Übelkeit kämpfen Ich habe der Apothekerin gesagt, sie soll es meinem Mann mitgeben, nur als Beweis. Jetzt gibt es erstmal eine saftige Beschwerde bei der Ärztekammer. Ich finde das unverantwortlich. Sie hat ja Gott sei Dank selber alles so in ihren Bericht reingeschrieben, so dass ich noch nicht mal was beweisen muss.
Das ist doch echt der Hammer, oder?
Ich glaube, ich schreibe einen Roman, aber das muss jetzt sein.
Dann hatten wir bis Montag abend Ruhe, dann fing das ganze schon wieder von vorne an. Julian wurde apathisch, müde, ihm war schlecht. Wir sofort mit ihm in die Wedau-Klinik, dort ist es einfach besser. Dort musste er erstmal auf die Toilette, hat einen riesen Stuhlgang gemacht (wohl etwas zu hell), danach ist er wie ein Stehaufmännchen durch die ganze Klinik, als wäre nichts gewesen. Wir sind dann in die Neurochirurgie zur Shuntkontrolle mit CT und Schlauchröntgen, Blutabnahme. Der Shunt ist vollkommen in Ordnung, der Schlauch lang genug, die Blutwerte sind spitze, sogar unser sonst so niedriger Eisenwert war voll im Normbereich. In der KK meinten sie dann auch, dass es vielleicht doch ein Magen-Darm-Infekt war, da würde es die dollsten Möglichkeiten geben und es könnte auch 2 Wochen dauern. Man, wir haben doch nur zwei Wochen Ferien.
Und heute schon wieder das gleiche. Apathisch, übel, ich habe ihm dann was zu essen gegeben, jedesmal wenn ihm übel war. Hat funktioniert. Er hat nicht gebrochen. Vielleicht kommt das nachher noch alles auf einmal raus. Hoffentlich nicht.
Kann mir von Euch jemand helfen. Hat schon mal jemand von so einem komischen Magen-Darm-Infekt gehört? Wir haben auch schon Milcheiweiß in Verdacht gehabt, da er beim ersten Mal nur einen Pudding und beim zweiten Mal seine heißgeliebte Müllermilch Banane ausgebrochen hat. Danach haben wir ihm aber keinerlei Milchprodukte mehr gegeben, so dass wir daran nicht wirklich glauben.
So schaut leider oft der knochenharte Alltag mit ganz besonderen Kindern aus.
Da wissen die Eltern oft mehr als die ("Turnus")-ÄrztInnen (in den Spitälern).
Da ist ehrliche Kommunikation und echte Zusammenarbeit das Wichtigste!
So gesehen, gibt es nichts, was es nicht gibt, auch bei den "Übelkeit"-Viren.
Ich denke ein Gespräch kann oft mehr bringen als eine Anzeige, etc.
Seid Ihr zusätzlich alternativen Heilmethoden aufgeschlossen?
Auf jeden Fall wünsche ich Euch ALLES GUTE!
Hallo, leider habe ich mit dieser KK schon zuviel erlebt, jetzt ist das Maß einfach übervoll. Wir sind nach einer Beratung zu dem Schluss gekommen, dass ganze der Ärztekammer zu melden. Hätten sie Julian dabehalten, was wir nicht wollten, hätte er Paspertin mit Sicherheit auch intravenös bekommen. Und dann?
Kennst Du alternative Heilmethoden? Wäre sehr interessiert.
Ich kann Euch gut verstehen. Was ich miterlebt und an glaubhaften Berichten gehört und gelesen habe, ist ebenso unvorstellbar und für den kranken Menschen gefährlich!
Angebliche Meinung des Pflege- und Patientenanwaltes: So lang nichts passiert ist ...
Daher, wenn irgendwie möglich: Sinnvolle sachliche Gespräche suchen statt nervenzermürbenden Krieg! Und, so wie Ihr es vorbildlich macht: Informieren, Lesen, lebenslange Weiterbildung für alle Menschen!
Bezüglich Alternativen habe ich schon einiges geschrieben. Sie mögen zum helfenden, heilenden und leistbaren "Volkswissen" werden!
Auf nochmaligen Wunsch schreibe ich gerne etwas, wobei ich stets eine umfassendere Sichtweise zu vermitteln versuche. WER HEILT, HILFT!
oh man, der Arme Julian. Wie geht es ihm denn heute?
Bei Lisa dauern die Magen Darm Infekte übrigens auch immer sehr lange. Teilweise hat sie schon wieder 1-2 Tage "normal" gegessen, und dann geht es wieder von vorne los. Und den Durchfall hinterher bekommen wir meist auch erst nach 10 Tagen in den Griff.
Die Geschichte mit der Krefelder KK ist wirklich haaresträubend. Ich wünsche Euch die Kraft und den Mut das jetzt wirklich durchzuziehen.
Liebe Grüße
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
Hallo Nicole,
habt ihr schon mal an den Novo- Virus gedacht? Das soll so ein ganz übler sein, mit solchen Symptomen wie von euch beschrieben. Keine Ahnung, ob euch das jetzt weiterhilft , aber mir fiel das grad beim Durchlesen so ein
Hoffe, dass es eurem Lütten mittlerweile wieder etwas besser geht!
Liebe Grüße
Katrin
P.S. Was sollen denn da Gespräche bringen? Die gute Frau hat einfach ihre Sorgfaltspflicht verletzt und das gleich zwei Mal. Soll man sich das wirklich gefallen lassen? _________________ Katrin (*83), Förderschullehrerin an einer Förderschule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung
wie hieß denn das Medikament, das sie euch aufgeschrieben hat. War es Zofran?
Daskann auch bei extremen Magen-Darm-Beschwerden nehmen . Es ist aber teuer und wird eigentlich nur bei Chemobehandlung verschrieben. Steht dort im Beipackzettel auch, nicht bei Epilepsie? Wir hatten nach der Chemo noch welche übrig und auf Nachfrage wurde uns damals vom Arzt bestätigt kann auch bei Magen-Darm gegeben werden.
ihr solltet auf jeden Fall gedanklich mal bei Allergien/Unverträglichkeiten bleiben!
Bei meinem Sohn war es ähnlich-er hat dann immer mal 1 Nacht alle 1/2 Std. gespuckt,dann 6 tage Ruhe,dann wieder die nacht durch.
Milcheiweißallergie wußten wir bereits bei ihm .
Wir waren dann letztes Jahr zur umfangreichen Allergiediagnostik in Wesel und da kam dann noch so einiges bei raus z.B. Haselnüsse (Schokocreme!)
Wir haben seitdem echt Ruhe,vor allem auch mit dem Asthma.
LG Evi
PS: Meiner heißt auch Julian und ist 9.99 geboren _________________ Es gibt nichts,was es nicht gibt (Aussage eines überforderten Arztes)
Erstmal Yvonne: Julian hat keinen Durchfall und hat auch nur zweimal in etwas über einer Woche gebrochen und nur Flüssigkeit. Trotzdem geht es ihm immer noch schlecht. Keine Ahnung.
Hallo Kathrinchen, ja das ist wirklich haarsträubend. Mittlerweile sind wir dann auch bei unserer Kinderärztin gewesen, die hat auch gesagt, ihr stünden die Haare zu Berge. Ich weiß auch nicht, ob es der Noro-Virus sein soll. Die Kinderärztin hat noch mal alle Blutwerte überprüft. Auch gestern waren sie alle im Normalbereich. Uns fehlt nur noch der Valproat-Spiegel. Der dauert länger und wird wohl erst nach Ostern da sein.
Hallo Ulrike, ich weiß jetzt nicht, wie das Medi heißt, da ich gerade gemerkt habe, dass ich alles bei der KiÄ vergessen habe. Es ist aber zum Einsatz bei Übelkeit während der Chemo, lt. Aussage der Apothekerin sehr teuer und unsere KiÄ hat gesagt, dass würde sie ihm nicht geben.
Hallo Evi, daran haben wir auch schon gedacht. Das erste Erbrechen kam nach einem Paula-Pudding, beim zweiten Mal nach Müller-Milch. Danach haben wir ihm gar nichts milch- oder milchhaltiges mehr gegeben und ihm ist es trotzdem übel, aber kein Erbrechen. Schoki ist er überhaupt nicht gerne, lieber Schinkenwurst-Butterbrot, er hat nur noch Tee bekommen.
Was uns im Moment auffällt ist, dass er wenn er über dem Eimer hängt, immer hustet und sich auf den Brustkorb klopft. Wenn ich ihn dann Frage, wo es weh tut, zeigt er immer auf den Brustkorb, nie aber auf den Magen. Jetzt ist uns schon der Gedanke gekommen, dass er vielleicht Sodbrennen / Reflux hat. Wir haben eine Einweisung für die Klinik von der KiÄ bekommen für alle Fälle, damit wir auf jeden Fall aufgenommen werden können. Nur jetzt über Ostern ist das echt blöd. Da wird er eh nur beobachtet und nichts passiert. Wir hoffen jetzt, dass er so noch bis nach Ostern bleibt (im Moment ist er zwar blass, aber er spielt und hängt auch nicht vorm Eimer). Der KiA hat gesagt, wenn's schlechter wird, ab in die Klinik, sonst abwarten. Dann werde ich gleich Dienstag vorstellig werden, vielleicht muss da mal jemand reinschauen.
ich hatte so gehofft, dass es Julian mittlerweile besser geht.
Aber es ist wirklich eine Überlegung, ob es vielleicht ein Reflux sein könnte.
Ich hoffe, dass Ihr trotzdem schöne Ostertage habt und erst nach den Feiertagen zur weiteren Aufklärung los müsst. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Julian bald wieder fit ist.
Schöne Ostertage
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
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Darf nicht von Epileptikern genommen werden. Ich wieder zurück in die Kinderklinik. Sie: Oh das habe ich nicht gesehen. Dann muss er so da durch. Auf dem Weg nach Hause kam dann das große Kotzen 
Sorry für den Ausdruck. Danach ging es ihm aber besser. Zuhause rief dann die Kinderklinik an, sie hätten doch was gefunden, was er nehmen könnte, wir könnten ein Rezept abholen. Da es Julian besser ging, haben wir es in der Nacht nicht mehr gemacht. Morgens war ihm aber wieder schlecht und ich habe Jörg zur KK geschickt, das Rezept abholen. Kurz darauf hatte ich die Notapotheke am Telefon, ob wir dieses Medikament wirklich haben wollen. Es würde bei Krebspatienten eingesetzt, die während der Chemotherapie oder bei Strahlenbehandlung gegen Übelkeit kämpfen 
dauern. Man, wir haben doch nur zwei Wochen Ferien.
, aber mir fiel das grad beim Durchlesen so ein 
