Verfasst am: 02.04.2007, 15:03 Titel: Larynxspalte (Kehlkopfspalte) Typ 3 nach Petterson
Nach langer Pause im Forum möchte ich heute über den letzten Befund von Lennox berichten. Wir haben im November 2006 in der HNO Tübingen eine starre Bronchoskopie - unter Vollnarkose - bei Lennox vornehmen lassen um einen Verdacht den Herr Dr. Diesener vom Jugendwerk Hegau hatte, bestätigt zu bekommen.
Lennox hat eine Kehlkopfspalte Typ 3 nach Petterson die mitverantwortlich ist für seine schwere Schluckstörung. Diese Spalte ist in diesem Ausmaß sehr selten. Zwar operabel aber leider nicht ganz ungefährlich und durch die OP-Technik bedingt ist eine Tracheotomie zwingend notwendig. Der Kehlkopf wird bei der OP von vorne längs eröffnet, dann wie ein Portal nach links und rechts weggeklappt um an die Stelle zu komen die mit körpereigenem Knorpel - vermutlich aus den Rippen entnommen - verschlossen zu werden.
Wie lange er dann tracheotomiert bleiben muss ist eine Frage der optimalen Heilung des OP-Gebiets und der Kooperationsfähigkeit von Lennox, ohne Kanüle wieder selbständig zu atmen. Da er immer noch stark untergewichtig ist, sonst aber stabil, wollen wir mit der OP noch etwas warten, um ihm mit ein paar Gramm mehr auf den Rippen das Procedere zuzumuten.
Wir sind ganz froh auf der einen Seite eine genaue Diagnose zu haben, mit der Option einer chirurgischen Korrektur, aber ob es danach besser, schlechter oder sonstwie wird weiss keiner .
An dieser Stelle möchte ich Herrn Dr. Diesener und Herrn Dr. Assen Koitchev von der HNO in Tübingen als aussergewöhnlich ruhige, einfühlsame und kompetente Ansprechpartner empfehlen.
Da uns nun neben der PEG auch eine Trachealkanüle in Zukunft begleiten wird bin ich verständlicherweise für jeden Ratschlag und jede Erfahrung dankbar die andere Eltern mit einer Trachealkanüle schon gemacht haben.
Viele Grüße an alle.
Samir _________________ Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,
leider kann ich Dir diesbezüglich nicht weiterhelfen. Wollte Euch aber für die OP alles Gute wünschen, wenn es dann so weit ist. Es wäre Euch zu wünschen, daß Lennox danach besser schlucken könnte!
Bei uns bestand damals auch der Verdacht auf eine Larynxspalte, aber es ist nach der Bronchoskopie glücklicherweise nur ein Verdacht geblieben .
Alles Gute,
Debora _________________ Debora (*77) und Dietrich (*71), 3 Kinder mit Opitz-G/BBB-Syndrom:
Jan Philipp (*02) Hypertelorismus, Hypospadie
Lennart (*04) Hypertelorismus, hochgradige Hypospadie, zwei VSD, ASD, Analatresie
Malte (*05/07) Zwerchfellhernie li., Chylothorax, Lippen-Kiefer-Spalte, Isthmusstenose, VSD, Hypospadie, Entwicklungsverzögert, schwerhörig mit HG
Liebe Debora.
Vielen Dank für Deine guten Wünsche. Wir hoffen sehr dass mit der Operation eine Besserung für Lennox bewirkt werden kann und er danach auch endlich in Ruhe gelassen werden kann. Für die Geburt Deines Kindes und alles was kommen wird wünsche ich auch Dir alles Gute und viel Glück.
Liebe Grüße,
Samir _________________ Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,
Unsere inzwischen fast 18-jährige Tochter wurde mit 1 1/2 Jahren tracheotomiert. Die Grunderkrankung war allerdings eine ganz andere: Sie hat eine Gefäßfehlbildung im Hals (A/V-Malformation), die lange Zeit als Hämangiom verkannt war. Durch die Zeit der ständigen Erstickungsanfälle und Sog-Atmung hat sich dann noch eine ganz ausgeprägte Tracheomalazie (Weichheit der Luftröhre) gebildet. Alles zusammen machte die Tracheotomie zwingend erforderlich. A. hat zudem noch Mukoviszidose - und somit auch ständig Lungenentzündungen. Auch ihr Herz ist mit 2 undichten Klappen und einer Aortenistmusstenose nicht in Ordnung. Sie war extrem lange seeeeehr klein und untergewichtig!
Wir waren mit A. in verschiedenen Kliniken in Behandlung. Die Tracheotomie wurde damals in Stuttgart gemacht.
Ich kann dir wirklich nur wärmstens empfehlen, dich mit der Tracheotomie oder wenigstens recht schnell danach an das Dr. von Haunersche Kinderspital in München zu wenden (Ludwig-Maximilian-Universität, Kinderklinik). Dort ist man wirklich auf tracheotomierte Kinder spezialisiert und es kommen schon jahrelang ständig Kinder mit Kanüle in diese Klinik - es gibt dort eine spezielle Kanülensprechstunde (Bronchiologische Abteilung - INternintensiv). Ich weiß auch, dass gerade in dieser Klinik solche OP's, die dein Sohn braucht, gemacht werden - oft auch in Zusammenarbeit mit einer Klinik in der Schweiz (Lausanne). Ich habe in meinen vielen Jahren in dieser Klinik wirklich sehr viele tracheotomierte Kinder und ihre Eltern dort kennengelernt - Prof. Nicolai und die zuständigen Schwestern sind wirklich fit und offen für jedes Problem (auch telefonisch). Wenn du noch Fragen hast - kannst du dich gerne bei mir melden!
Liebe Grüße und alles Gute für euch
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
Hallo iggisw,
Vielen Dank für Deine Infos zur Klinik in München.
Wir werden uns dort auf jeden Fall zu gegebener Zeit melden und sehen ob es für uns das richtige ist. Wir hoffen eigentlich dass wir nach der OP schnell nach Hause können und es alleine schaffen. Da wir das Kind ohnehin rund um die Uhr überwachen müssen sollten wir im Normalfall mit der Kanülenpflege klarkommen. Wir machen uns mehr Sorgen über die Dauer der Tracheotomie. Sprich wie schnell , vorausgestzt die Wundheilung verläuft optimal, können wir Lennox von der Kanüle wieder entwöhnen.
Da werden verschiedenste Zeitspannen genannt. Es hängt wohl viel von seiner Kooperationsfähigkeit ab wieder selbständig zu atmen. Wir werden sehen.
Vielen Dank nochmal für Deine Antwort , liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deine Familie. _________________ Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,
Hallo Samir,
mein sohn benjamin hat eine larynxspalte und muss operiert werden. ich weiss aber nicht wo. ich dachte du könntest mir vieleicht helfen,wo dein kind operiert wurde? ich würde mich gern mit dir telefonisch in verbindung setzten. ist das möglich?
herzlich willkommen bei REHAkids Ich wünsche Dir einen schönen Austausch hier im Forum.
Samir hat seit 2009 hier nicht mehr gepostet...... und so hoffe ich, dass Du dennoch Antworten auf Deine Fragen bekommst.....
Du kannst auch einen Thread zum Thema Deiner Wahl und mit Deinem Anliegen eröffnen.
Ich habe Dir eine Persönliche Nachricht mit meinen Kontaktdaten geschickt.
Ruf mich einfach an , ich hoffe ich kann Dir weiterhelfen.
Liebe Grüße,
Samir
PS. Wenn die Nachricht nicht angekommen ist - Du musst in Deinem persönlichen Postfach bei REHAkids nachschauen - poste einfach eine Antwort und schicke Dir meine Tel.Nr. nochmal. _________________ Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,
Verfasst am: 28.02.2012, 16:45 Titel: Re: Larynxspalte (Kehlkopfspalte) Typ 3 nach Petterson
Samir hat folgendes geschrieben:
Nach langer Pause im Forum möchte ich heute über den letzten Befund von Lennox berichten. Wir haben im November 2006 in der HNO Tübingen eine starre Bronchoskopie - unter Vollnarkose - bei Lennox vornehmen lassen um einen Verdacht den Herr Dr. Diesener vom Jugendwerk Hegau hatte, bestätigt zu bekommen.
Lennox hat eine Kehlkopfspalte Typ 3 nach Petterson die mitverantwortlich ist für seine schwere Schluckstörung. Diese Spalte ist in diesem Ausmaß sehr selten. Zwar operabel aber leider nicht ganz ungefährlich und durch die OP-Technik bedingt ist eine Tracheotomie zwingend notwendig. Der Kehlkopf wird bei der OP von vorne längs eröffnet, dann wie ein Portal nach links und rechts weggeklappt um an die Stelle zu komen die mit körpereigenem Knorpel - vermutlich aus den Rippen entnommen - verschlossen zu werden.
Wie lange er dann tracheotomiert bleiben muss ist eine Frage der optimalen Heilung des OP-Gebiets und der Kooperationsfähigkeit von Lennox, ohne Kanüle wieder selbständig zu atmen. Da er immer noch stark untergewichtig ist, sonst aber stabil, wollen wir mit der OP noch etwas warten, um ihm mit ein paar Gramm mehr auf den Rippen das Procedere zuzumuten.
Wir sind ganz froh auf der einen Seite eine genaue Diagnose zu haben, mit der Option einer chirurgischen Korrektur, aber ob es danach besser, schlechter oder sonstwie wird weiss keiner .
An dieser Stelle möchte ich Herrn Dr. Diesener und Herrn Dr. Assen Koitchev von der HNO in Tübingen als aussergewöhnlich ruhige, einfühlsame und kompetente Ansprechpartner empfehlen.
Da uns nun neben der PEG auch eine Trachealkanüle in Zukunft begleiten wird bin ich verständlicherweise für jeden Ratschlag und jede Erfahrung dankbar die andere Eltern mit einer Trachealkanüle schon gemacht haben.
Viele Grüße an alle.
Samir
Verfasst am: 28.02.2012, 16:47 Titel: Re: Larynxspalte (Kehlkopfspalte) Typ 3 nach Petterson
Samir hat folgendes geschrieben:
Nach langer Pause im Forum möchte ich heute über den letzten Befund von Lennox berichten. Wir haben im November 2006 in der HNO Tübingen eine starre Bronchoskopie - unter Vollnarkose - bei Lennox vornehmen lassen um einen Verdacht den Herr Dr. Diesener vom Jugendwerk Hegau hatte, bestätigt zu bekommen.
Lennox hat eine Kehlkopfspalte Typ 3 nach Petterson die mitverantwortlich ist für seine schwere Schluckstörung. Diese Spalte ist in diesem Ausmaß sehr selten. Zwar operabel aber leider nicht ganz ungefährlich und durch die OP-Technik bedingt ist eine Tracheotomie zwingend notwendig. Der Kehlkopf wird bei der OP von vorne längs eröffnet, dann wie ein Portal nach links und rechts weggeklappt um an die Stelle zu komen die mit körpereigenem Knorpel - vermutlich aus den Rippen entnommen - verschlossen zu werden.
Wie lange er dann tracheotomiert bleiben muss ist eine Frage der optimalen Heilung des OP-Gebiets und der Kooperationsfähigkeit von Lennox, ohne Kanüle wieder selbständig zu atmen. Da er immer noch stark untergewichtig ist, sonst aber stabil, wollen wir mit der OP noch etwas warten, um ihm mit ein paar Gramm mehr auf den Rippen das Procedere zuzumuten.
Wir sind ganz froh auf der einen Seite eine genaue Diagnose zu haben, mit der Option einer chirurgischen Korrektur, aber ob es danach besser, schlechter oder sonstwie wird weiss keiner .
An dieser Stelle möchte ich Herrn Dr. Diesener und Herrn Dr. Assen Koitchev von der HNO in Tübingen als aussergewöhnlich ruhige, einfühlsame und kompetente Ansprechpartner empfehlen.
Da uns nun neben der PEG auch eine Trachealkanüle in Zukunft begleiten wird bin ich verständlicherweise für jeden Ratschlag und jede Erfahrung dankbar die andere Eltern mit einer Trachealkanüle schon gemacht haben.
Viele Grüße an alle.
Samir
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