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savin
Neumitglied
Anmeldedatum: 25.03.2007
Beiträge: 7
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 Verfasst am: 27.03.2007, 00:08 Titel: Lori mit Tochter (Ahornsirupkrankheit (MSUD)) |
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Hallo
möchte mich mal kurz vorstellen
ich bin zweifache mutter meine älteste tochter ist schon fünf und ist völlig gesund
ende Februar 2007 habe ich meine tochter savin bekommen
das geburt selbst war sehr gut verlaufen nach drei tage Kranken hausaufenthalt durfte ich wieder nachhause
nach zwei tagen rief mich der kinderarzt vom krankenhaus an uns sagte das blut von meine tochter wär nicht in ordnung und musste schnell ins krankenhaus gehen
meine tochter ist immer noch im krankenhaus ich hoffe morgen darf sie wieder nachhause mit ihr ist alles in ordung aber sie muss diesen diät ihr ein lebenslang machen damit sie normal wie andere kinder wächst
diesen thema hab ich aufgemacht um erfahrungen mit anderen betroffenen eltern auszutauschen vorallem mit eltern die schon ältere kinder mit diesem krankheit leben
gruss
lori |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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birgit211006
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 21.10.2006
Beiträge: 1355
Wohnort: schwülper
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| Verfasst am: 27.03.2007, 19:47 Titel: |
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Hallo Lori,
ich heiße Dich hier in diesem Forum sehr herzlich Willkommen und gratuliere Dir auch noch zur Geburt Deiner Tochter.
Das war bestimmt ein ganz schöner schrecken, wenn man denkt, man geht mit seinem kerngesundem Baby nach Hause und dann sowas.
Ich wünsche Euch alles gute und das sich Deine Süße gut entwickelt
lg Birgit
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Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
Tobias*11/02 ein paar "Kleinigkeiten" |
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Julia25
Stamm-User
Anmeldedatum: 07.01.2006
Beiträge: 313
Wohnort: Mannheim
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| Verfasst am: 27.03.2007, 20:02 Titel: |
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Willkommen im Forum. Ich habe ´mal 2 Kinder kennengelernt die diese Krankheit haben und zwar in Heidelberg
Julia
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Julia 6/80 und Steve 12/03 Frühchen 28SSW ver.Baustellen,Essgestört,,Ausdauer,Verd.ADHS,Kleinwuchs Verd.auf autismus, Button Fruktoseintaleranz, Ben 01/10 Frühchen 27+3, BPD Wassereinlagerungen, Retinopathie Stad.2
V.a. VSD,Ablagerungen auf der Niere,Hörtest auffällig |
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*Beate*
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437
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| Verfasst am: 27.03.2007, 20:21 Titel: |
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Guten Abend Lori,
dir ein herzliches Willkommen hier zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch.
VG,
Beate
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..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer |
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Moni2006
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 26.02.2006
Beiträge: 1587
Wohnort: Würzburg
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| Verfasst am: 27.03.2007, 20:31 Titel: |
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Hallo Lori,
herzlich Willkommen hier im Forum. Hoffe das deine Tochter bald Heim darf.
Liebe Grüße und alles Gute für euch.
Moni
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03/85 Osteogenesis imperfecta Typ IV (Glasknochen)
Das Leben selbst, ist das größte Geschenk
Das Leben ist wie eine Pralinenschachtel, man weiß nie, was man bekommt  |
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Doreen mit Friederike
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 06.10.2005
Beiträge: 3952
Wohnort: Leipzig
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| Verfasst am: 27.03.2007, 21:18 Titel: |
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Hallo Lori, herzlich Willkommen hier im Forum.
Darf ich fragen, wie sich die Krankheit bemerkbar macht und wie ihr nun damit umgeht?
LG
Doreen, die noch nachträglich zur Geburt gratuliert - ist ja erst kurz her. 
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Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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dkizinna
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 25.11.2005
Beiträge: 10773
Wohnort: Köln
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| Verfasst am: 28.03.2007, 11:20 Titel: |
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Hallo Lori,
herzlich willkommen hier im Forum. Viel Spaß beim Austausch mit anderen.
Viele Grüße
Dagmar
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Dagmar m. Florian (09/03) |
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Andrea und Vincent
Mitglied
Anmeldedatum: 27.12.2006
Beiträge: 97
Wohnort: Handeloh
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| Verfasst am: 28.03.2007, 11:39 Titel: |
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Hallo Lori
Auch von ein Herzliches Willkommen hier im Forum .
LG
Andrea
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komplexe Hirnfehlbildung ,Rückläufige Dandy Walker Zyste ,Epilepsie ,schwerstbehindert |
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MatiMo
Neumitglied
Anmeldedatum: 11.07.2008
Beiträge: 2
Wohnort: München
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| Verfasst am: 07.02.2012, 21:19 Titel: |
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hallo Lori,
ich habe zwei Kinder, 11 Jahre Elena und 9 Jahre Alex - beide haben MSUD die klassische Form.
Hoffe es geht euch gut. Vielleicht möchtest Du Dich mal melden, dann können wir uns etwas über die Krankheit austauschen.
Viele Grüße
Monika
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Gruß Monika
ahornsirupkrankheit.com |
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27ronja10
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 18.12.2007
Beiträge: 2925
Wohnort: NRW
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| Verfasst am: 07.02.2012, 22:30 Titel: |
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Hallo Monika,
der letzte Beitrag von Lori ist http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....34316e4d8783b9aeaa#271715
Drücke ,dir die Daumen für eine Aw.
L.G. Ronja
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Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway |
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