hmmmm wie geht es unserer Maus. Sie ist fast nur am schlafen. So richtig was anfangen kann man mit ihr nicht. Gegessen hat sie heute wieder nur wie ein Spatz und Schleim produziert sie ohne Ende. Frage mich immer wo sie den nur herholt.
Ja wir waren beim Doc. Er meinte sie hat einen abklingenden Infekt und so lange sie was trinkt sieht er es noch nicht so eng mit dem Essen. Na toll sag ich nur. Wir geben uns alle Mühe, damit sie zunimmt und nicht zu sehr abnimmt und dann diese Aussage. Es ist doch eigentlich jedes noch so winzige Gramm bei ihr wichtig.
Der Bauch ist total eingefallen, die Rippen, Schulterblätter und sonstige andere Knochen stehen auch schon hervor.
Hoffe das es nun langsam mal wieder etwas bergauf geht.
Ja und mit dem Heim das geistert mir in letzter Zeit wirklich schon öfters im Kopf rum , da ich merke, das mich die ganze Situation total fertig macht. Momentan bin ich ein totales Nervenfrack und könnte bei jedem falschen Wort sofort an die Decke gehen. Denn ich denke mal, das 3,5 Jahre immer der Kampf mit dem Essen, schließlich auch an den stärksten Nerven zehrt. Aber ich denke mal wenn es mit einem Heim soweit sein sollte, dann bringe ich es doch nichts übers Herz, denn Sophiechen ist und bleibt unser kleiner Sonnenschein.
Viele liebe Grüße Tina _________________ Sophie (*28.08.03) - nach Hirnblutung und Sauerstoffmangel während der Geburt ICP, Mikrocephalie, untergewichtig, Anfallsleiden, mittlerweile Tendenz zu Minderwuchs
ich habe auch 2,5 Jahre gekaempft, bis Gabriel gegessen hat. Geschafft haben wirs nur in Graz.
Seitdem kaempfen wir damit, dass er nicht kauen kann, dass seine Mundmotorik extrem schwach ist, und dass er deswegen auch nciht sprechen kann (!!).
Ich mach jetzt seit 7 Monaten JEDEN Tag Therapie mit ihm, 1 Stunde am Vormittag und nochmal 45 Minuten am Nachmittag. Wie mich das manchmal neeeervt, kann ich niemandem sagen. Aber ich weiss, dass es wichtig ist, und eines Tages wird er beginnen zu kauen, und eines Tages wird er sprechen koennen.
Wie er sich manchmal abmueht was anderes herauszubekommen als "mmmm", da tut er mir echt soo leid.
Und dann kommt noch dazu, dass er diese Oralmotorik therapie HASST. Ich muss da immer eitel wonne sonnenschein sein, mich ja nicht aufregen lassen (sonst kann ichs vergessen), und manchmal hab ich dann trotzdem geschrei und terror. meistens gehts gut, aber manchmal eben nicht.
Ich kann also gut nachfuehlen, was das mit dem essen fuer ein krampf ist. Kopf hoch, es wird schon...
Und wenn du mal was fuer dich und dein Nervenkoestum machen willst: ich mache seit ca. einem halben jahr eine Gebetsmeditation, und die tut mir unglaublich gut. Seitdem bin ich viel ruhiger geworden und es geht mir sehr viel besser.
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
ich schon wieder mit dem selben problem. frage mich nur wo sie die ohrenentzündung wieder her hat.
sophiechen hat nun seit dienstag wieder so gut wie nichts gegessen und wenig getrunken. wir haben auch keinen druck und dergleichen beim essen ausgeübt und ihr immer was angeboten, was sie aber leider jedesmal abgelehnt hat. wir waren mit ihr auch in der notaufnahme, da unser ka mal wieder, wie kann es auch anders sein, urlaub hat. der notarzt sieht es aber noch nicht so eng, solange sie das antibiotikum nicht postwendend zurück bringt. bin momentan echt wieder am ende meiner kräfte und nerven. nach der letzten ohrenentzündung hatte sich ihr essverhalten sehr zum positiven entwickelt. sie zeigte endlich auch an dass sie hunger hat, was wir vorher von ihr gar nicht kannten. und nun ist alles wieder beim alten *könnte echt nur noch heulen*. soll es denn immer so weitergehen?
sorry wenn ich euch jetzt wieder etwas zugetextet habe. aber es mußte einfach mal wieder raus.
liebe grüße eine traurige und ratlose tina _________________ Sophie (*28.08.03) - nach Hirnblutung und Sauerstoffmangel während der Geburt ICP, Mikrocephalie, untergewichtig, Anfallsleiden, mittlerweile Tendenz zu Minderwuchs
mir ist jetzt was eingefallen: wenn ich Halsschmerzen habe, dann immer mit Schmerzen bis zum Ohr hinauf.
Was ist, wenn bei ihr es sozusagen ein bisserl umgekehrt ist, und sie aufgrund der Ohrenschmerzen auch Schmerzen beim Schlucken hat??? Das wuerde ihre Essverweigerung absolut erklaeren!
(und das passierte uns uebrigens auch mit Gabriel: er hatte eine Halsentzuendung und ass nicht mehr - wir in voller Panik, denn damals war das ja alles noch nicht so easy - sind zum KiA, unser eigener hatte auch Urlaub - KiA sagt, nee, aber das sollte beim Essen nicht weh tun, so schlimm schaut das nicht aus...
... so ein BLOEDSINN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gabriel war halt empfindlicher, was das betrifft, denn das mit dem Essen ist fuer ihn sowieso so eine Sache........
Wir mussten ihn jedenfalls 10 Tage wieder 100% mit Sonde ernaehren, dann war die Geschichte ausgestanden, und Gabriel ass wieder wunderbar!
Er hatte einfach Schmerzen beim essen, und deswegen wollte er nicht.
Ein "gesundes" Kind isst dann halt trotzdem zumindest ein kleines bisserl, ein Kind mit Essproblematik geht in Totalverweigerung, so einfach ist das.
Deswegen: glaubst du nicht, dass das der Grund sein koennte? Ich kann mir das seeehr gut vorstellen.
Und wegen der Ohrenentzuendungen: viele Kinder bekommen die deswegen, weil die Kanaele bei ihnen schmaeler sind als Durchschnitt, und dann entzuendet sich das auch leichter.
Meine Schwester war so ein Fall, sie hatte als Kind dauernd Mittelentzuendung. Meine Mutte setzte ihr dann immer Kappen oder auch einfach ein Tuechlein auf (hinter dem Kopf zusammengebunden, sodass es schoen ueber die Ohren liegt), um die Ohren zu schuetzen. Beim kleinsten Wind musste mein Schwesterherz mit Tuch rumlaufen, aber es wurde besser.
Jedenfalls schick ich dir ganz viel Kraft, und ich hoffe meine Ideen habe ein bisserl was geholfen. Mir hilft das immer, wenn ich das Gefuehl hab, ich kann irgendwo ansetzen und was tun, und vor allem besser verstehen, was eigentlich los ist.
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
Hallo Tina,
ich kenne das leider auch von meiner Tochter, 80 cm und 9,3 kg. Bei einem Infekt stellt sie als erstes Trinken ein, wenns schlimmer wird, auch das Essen. Das bedeutet oft erstmal an den Tropf damit sie Flüssigkeit bekommt.
Aber wenn der Infekt ausgestanden ist, beim letzten Mal wurden drei Antibiotika ausprobiert, beim Dritten war endlich schon nach Stunden eine Besserung des Eßverhaltens zu sehen, weil es half, geht alles wieder aufwärts. (Wenn nur nicht immer diese Klinikaufenthalte wären, ich hasse sie...)
Mir geht es auch an die Nieren, wenn die magere Maus nicht essen will und ich kann absolut Deine Verzweiflung nachempfinden. Da kommt der Wunsch hoch, die ganze Verantwortung abzugeben. Aber ist es denn nicht so, daß es Unterstützung gibt? Laß Dich nicht abspeisen beim KiA oder in der KiKli. Bestehe auf kompetente Beratung! Zugegeben muß man sie manchmal länger suchen bis man sie gefunden hat!
Nach dem Infekt wird sie da anschließen , wo sie schon war, und sie wird den Gewichtsverlust sicher schnell aufholen. Das war bei uns bisher auch so. Nur leider konnte ich das in dem Stress, den ich hatte, mir absolut nicht vorstellen.
Gute Besserung für Deine Kleine
und Dir ein paar zusätzliche Nerven
wünscht und schickt
Anke _________________ Der Weg zur Quelle führt gegen den Strom
Anke L., 45, Mama von T, 19, selbstbewußter Suzukifahrer im Abi, M, 16, pubertierendes Energiebündel auf Ausbildungsplatzsuche, B, 4, süße Kita-Maus mit DS u. AV-Kanal, komplett, (OP 2.12.04), heißgeliebt (nicht nur) von ihren Brüdern
danke für eure lieben genesungswünsche für meine kleine maus.
leider hat sich bisher nicht viel getan. essen will sie immer noch nicht und das nun schon den 6.tag allerdings ist mir heute auch aufgefallen, dass sie wundes zahnfleisch hat. vielleicht mag sie ja deswegen nichts essen obwohl sie ja eh nur püriertes essen bekommt, was also auch weich ist und nur geschluckt werden brauch. könnte mir auch gut vorstellen, dass die speiseröhre sehr gereizt ist, da sie in den letzten tagen nach verabreichung des antibiotikums immer gewürgt hatte und schließlich auch schleim erbrach. heute hat dies aber zum glück tagsüber nachgelassen. nur bei der abendration hat sie wieder schleim erbrochen. aber das erbrechen hat nichts mit dem antibiotikum zu tun, da sie es gut verträgt. der grund ist eher darin zu sehen, dass sie sich immer total aufregt (schreit,weint) wenn sie auch nur die spritze sieht. dann läßt sie sich auch ganz schwer beruhigen. und das ende vom lied ist dann oft, dass sie bricht.
dies soll erstmal ein kurzer zwischenbericht gewesen sein. mal schaun was morgen der ka sagt.
vielleicht hat ja jemand eine idee wie man das wunde zahnfleisch behandeln kann. über eure tipps würde ich mich sehr freuen.
liebe grüße eine etwas durch den wind seiende und noch immer traurige tina _________________ Sophie (*28.08.03) - nach Hirnblutung und Sauerstoffmangel während der Geburt ICP, Mikrocephalie, untergewichtig, Anfallsleiden, mittlerweile Tendenz zu Minderwuchs
mein Mann hatte mal Aphten im Mund und hat Subcutin N Lösung bekommen. Hat ziemlich schnell gewirkt, die Schmerzen liessen dann auch nach einem halben Tag nach (vorher hatte er Antibiotika vom Hausarzt bekommen, da der leider Aphten nicht erkennen konnte).
Mein Mann hat damit gespült, man kann das sicher auch mit einem Wattestäbchen auftragen.
Mein Kleiner bekommt von mir zur Zeit oft Chamomilla D6 Globuli, er zahnt gerade und die Globuli beruhigen ihn total. Vielleicht hilft das auch, probieren schadet wahrscheinlich nicht.
Liebe Grüße und gute Besserung,
Birgit _________________ Birgit 08/67 ND, Gleitwirbel und Ajay 08/70 mit
Aryan *01/02
Nikhil *05/06 HF Autismus, Wahrnehmungsstörungen
Armaan *10/08 Hydronephrose links (operiert im April 2009), Vesikorenaler Reflux rechts
Dominik ist auch nur 1,03 m und wiegt nur 14,5 Kilo.Man kann auch bei ihm jeden Knochen sehen.Wenn er krank wird habe ich auch Angst um ihn, dass er nicht genug abbekommt.
lg
heike _________________ Heike *73,Ferdi *57,
Miriam*94 Asthma,ND
Saskia*96 gesund;
Matthias *05 SEV und allgemeine Entwicklungsverzögerung;
Tobias *99 Lesestörung; Emotionale Störung und Sprachstörung
Dominik *01
ND,Asthma,Entwicklungsverzögert,ADHS , Dystrophie
Jan *09 meine Galerie
von den drei Antibiotika war der Wirkstoff Erythromycin von Dr. Wolf das einzige, was sie vertrug UND vom Geschmack akzeptiert hat. Ich hab es dann in ihren Obstbrei gerührt. Der darf aber nicht heiß sein, sonst macht das Medikament das Essen bitter.
Nochmal gute Besserung für Deine süße Maus!
Anke _________________ Der Weg zur Quelle führt gegen den Strom
Anke L., 45, Mama von T, 19, selbstbewußter Suzukifahrer im Abi, M, 16, pubertierendes Energiebündel auf Ausbildungsplatzsuche, B, 4, süße Kita-Maus mit DS u. AV-Kanal, komplett, (OP 2.12.04), heißgeliebt (nicht nur) von ihren Brüdern
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und Schleim produziert sie ohne Ende. Frage mich immer wo sie den nur herholt. 
, da ich merke, das mich die ganze Situation total fertig macht. Momentan bin ich ein totales Nervenfrack und könnte bei jedem falschen Wort sofort an die Decke gehen. Denn ich denke mal, das 3,5 Jahre immer der Kampf mit dem Essen, schließlich auch an den stärksten Nerven zehrt. Aber ich denke mal wenn es mit einem Heim soweit sein sollte, dann bringe ich es doch nichts übers Herz, denn Sophiechen ist und bleibt unser kleiner Sonnenschein. 
allerdings ist mir heute auch aufgefallen, dass sie wundes zahnfleisch hat. vielleicht mag sie ja deswegen nichts essen obwohl sie ja eh nur püriertes essen bekommt, was also auch weich ist und nur geschluckt werden brauch. könnte mir auch gut vorstellen, dass die speiseröhre sehr gereizt ist, da sie in den letzten tagen nach verabreichung des antibiotikums immer gewürgt hatte und schließlich auch schleim erbrach. heute hat dies aber zum glück tagsüber nachgelassen. nur bei der abendration hat sie wieder schleim erbrochen. aber das erbrechen hat nichts mit dem antibiotikum zu tun, da sie es gut verträgt. der grund ist eher darin zu sehen, dass sie sich immer total aufregt (schreit,weint) wenn sie auch nur die spritze sieht. dann läßt sie sich auch ganz schwer beruhigen. und das ende vom lied ist dann oft, dass sie bricht. 
