HAllo Ramona,
ja,leider wurde alles abgelehnt. Die KK hat ja nicht mal Louisa Helm bezahlt.....oder die ortho Sandalen!!! Ist alles irgendwie nicht notwendig, denn Louisa kann ja laufen. Wenn du in Vrlgb was möchtest dann kannst du zum Hilfsfond des Vereins Sonnenschein gehen oder zum SA oder in der Wann und Wo Spender suchen..... oder du verzichtest darauf.
Übrigends haben wir heute den neuen Bescheid bekommen über das Pflegegeld. Louisa gilt ja als Fall, der noch Fortschritte machen kann und wird jährlich überprüft. Jetzt hat man uns 2 Stufen runtergestuft ohne Begründung. Lt. Gutachten heisst es. Unser Gutachter sagte mir, dass es da gleiche geschrieben hat wie das letzte MAl, seltsam, oder???
Hab grad den Einspruchbrief getippt und warte auf das besagt Gutachten.TZZZZZZZZZ............
LG
Martina, heute gereizt! _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Hallo Martina,
du machst einem ja wieder Hoffnung! - Ich warte jetzt seit Dezember auf die Sandalen, die - nach 3 maliger Korrespondenz - jetzt doch von der KK übernommen werden! - Iris kann zwar noch nicht laufen, steht aber schon!
Die Pflegegeldsache kommt in einem Jahr wieder auf uns zu...
Es ist alles sehr zäh und träge....
- dafür habe ich jetzt die Zusage, dass das Land die Kosten für das Kommunikationsgerät übernimmt! - Du stimmt das, dass in Vlbg keine Down-Syndrom-Kinder mehr zur Welt kommen?
Böse Zungen ahnen schon, dass man Mal Abgaben zahlen muß, wenn man einer Abtreibung nicht zustimmt, die einem von Ärzten nahe gelegt wird!
So, Martina, genieße trotzdem den heutign Tag, morgen können wir wieder kämpfen! - Ich muß schauen, daß ich noch einmal eine Vignette bekomme, denn mein Auto ist jetzt ein Totalschaden, am Freitag werde ich das neue anmelden! - Hoffentlich geht das jetzt glatt über die Bühne!
Ich muß ja demnächst wieder zur Therpie (100 km in eine Richtung) über die Autobahn (sind zwar nur 20 km, doch der Umweg ohne ist schon groß).
Jetzt muß ich mit den Kleinen in die Dusche, damit sie halbwegs manierlich aussschauen heute!
viele liebe Grüße
Silvia & Iris _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
Hallo, ich weiss jetzt warum wir runtergestuft wurden:
Wir machen seit ca 1 Monat Toilettentraining und Louisa geht schon stundenweise ohne Windel; wir sind aber von Trockensein noch meilenweit entfernt......?????
Das drang zum Gutachter durch und schwubs sind wir als trocken eingestuft, das wirderum wirft uns in eine Pflegestundenanzahl zurück in der auch keine nächtl. Betreuung anerkannt wird, also wieder weniger Pflegezeit anerkennt----und damit zwei Stufen runter.
Es ärgert mich arg, weil ich erstens jetzt noch mehr Arbeit mit Louisa habe (dauerdn Klo gehen, alle 15min., oft umziehen....) und zweitens weil sie noch gar nicht trocken ist. Und ich schlafe jede Nacht bei ihr, weil sie Anfälle hat und aufwcht und dann wandert.....und alle weckt!
Ausserdem wurde festgestellt, dass Louisa keine (!) motorischen Einschränkungen hat und normal essen kann. Vorher war sie schwerbehindert und hatte starke Essstörungen.(die sie ja immer noch hat- Enthemmtes Essverhalten)...
Ich sag nur Bahnhof
Einspruch läuft....
LG
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
auch die juristen vom verein MITEINANDER helfen dir bestimmt weiter - schau mal unter www.miteinander.com !!!
ich weiß von einer freundin die mithilfe dieses vereines die höchste pflegestufe für ihre tochter "eingeklagt" hat, das hat ihr keinen cent gekostet, die kosten für die anwälte trägt der verein!!!!
das würd ich auf jeden fall versuchen!!!
ich werd das auch machen, falls wir nicht die stufe 3 bekommen ... _________________ Romana mit Rett-Mädchen Isabella (*2003)
besuch doch Isabellas blog: www.isabella-online.blogspot.com
inzwischen Beraterin für UK-Hilfsmittel bei Lifetool Linz
Hallo Silvia und Ramona,
habe mit dem Gutachter telefoniert und die Windeln hat er akzeptiert, das mit der nächtl. Betreuung und dem Essen hängt in der Schwebe.
Es ist halt vieles an Zuwendung und Aufwand überhaupt nicht im Pflegekatalog vorhanden. Er sagt dass es halt nicht zählt, wenn ich da bei Louisa sitzen muss um ihr Essverhalten zu kontrollieren....mal schaun. Bin gespannt auf das neue Gutachten.
Was mich auch ein wenig wurmt, ist, dass der Arzt Louisa gar nicht mal richtig begutachtet hat, sondern sich auf Hörensagen (Therapeut) verlassen hat. Und mit diesem hatte ich aber auch keine sehr ausführlichen Gespräche......es ist schade, dass man so kleine Erfolge ehrlich meldet und dann gleich dafür "bestraft" wird!
Danke für Eure Tipps!!!!!!!!
LG
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Hallo Romana und Martina und auch alle anderen Leser,
...das mit dem Auto anmelden hat noch nicht geklappt - aber am Dienstag wird es endlich ernst!
Sag, Martina, arbeitet der Amtsarzt leicht mit dem Therapeuten zusammen?
So habe ich das noch nicht erlebt...
Ich fände es auch schöner, wenn Mütter die mehr mit ihren besonderen Kindern machen auch mehr Geld dafür bekommen, auch wenn nicht jedes Tun auch immer sofort Früchte bringt! - Denn irgendwie werden wir doch bestraft, wenn wir unsere Kinder täglich 7 Mal aufs Töpfchen setzen, die Kinder vielleicht tatsächlich ab und zu sauber werden (und man nur 3 Hosen am Tag waschen muß), als wenn wir uns da nicht bemühen, die Kinder weiterhin Windeln benötigen und dadurch eine höhere Pflegestufe haben. O.K. es gibt Kinder mit denen man nicht wirklich viel machen kann, doch auch da ist es sicher ein Unterschied ob ich 3 verschiedene Möglichkeiten zur Lagerung im Kinderzimmer stehen habe, oder nur eine! - Und diese auch regelmäßig wechsle...
... ihr wißt sicher, wie ich das jetzt meine...
Viele liebe Grüße
Silvia & Iris
...die war heute wieder einmal ganz großartig, bei der Kontrolle der Hörgeräte, ihr Hörvermögen hat sich deutlich gesteigert im letzten Jahr! _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
Hallo Silvia,
leider habe ich das Gefühl, dass man für all die Mühe (und kleinen Erfolge) dann gleich bestraft wird... hätte ich nie irgendwas mit meinem Kind geübt bisher würden wir wohl ohne Probleme die Pflegestufe behalten!!!
Der Arzt ist mit der Therapeutin verheiratet und gibt viel auf ihr Urteil, da sie ja sehr kompetent ist. Aber auch mit ihr habe ich das Theam jetzt nur so zw Tür und Angel besprochen.....wird jetzt alles Hörensagen von den Therapeuten an den Gutachter weitergereicht???? Ich komm mir jetzt schön blöd vor, als ob ich sie betrügen wollte.....und Louisa ist einfach nicht ohne körperl. Einschränkungen! _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Hallo nochmal,
wir haben jetzt ein neues Gutachten bekommen, das grad eingereicht wird....mal schaun. Aber immerhin hat sich der Atrz überzeugen lassen, dass Louisa mehr braucht an Versorgung und Pflege und Betreuung, als man auf den ersten Blick vermuten würde.
LG
MArtina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
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