Nicht das ich vorhabe meinen Sonnenschein in einem Heim verwelken zu lassen, doch nur so: Soweit ich weiß kostet ein Platz in einem Pflegeheim für ein mehrfachbehindertes Kind mind. um die 2800 Euro, sind es ja schon für ein "normales" ca. 1500 im Monat.
Warum ist dann das Pflegegeld für die Pflege eines solchen Kindes in den eigenen 4 Wänden um so viel geringer? - Obwohl es sicher besser ist (in den meisten Fällen) das Kind zu Hause zu betreuen. Leisten denn pflegende Angehörige um so viel weniger? Kostet uns das alles fast nichts?
Ich meine, ich habe mir auch ein größeres Auto anschaffen müssen (Rollstuhl muß Platz haben), muß auch das Kind Treppe rauf, Treppe runter tragen, (kein Lift), etc. Und diese ganzen Wege, KH, Ämter, Therapiestellen, Hörgeräteakkustiker usw. - Mit einem normal entwickelten Kind habe ich das alles nicht... auch turnt man mit einem normal entwickelten Kind nicht nach Vojta etc. und verstellt seine Wohnung mit Therapiegeräten.... Gymnastikbälle, Stehtrainer, Therapierad, rutschfeste Krabbelmatten, ihr wißt sicher was ich meine....
O.K. - auch ein "normales" Kind kostet.
Bitte versteht mich nicht falsch, ich finde unser System nicht einmal so schlecht, denn inzwischen habe ich schon einiges in Erfahrung gebracht, aber es ist halt alles mit einem enormen Aufwand verbunden, sodaß man manchmal fast das Gefühl hat sie (Behörden, Ämter, etc.) warten nur darauf, daß man resigniert und einem die Luft ausgeht, damit man nicht wegen jeder Kleinigkeit nachhakt...
Jetzt laufe ich gerade wegen dieser Möglichkeit der eigenen Vorsorge bei Pflege eines Familienangehörigen....
Ich finde es halt nur schade, dass es bei uns keinen Treffpunkt mehr gibt für Mütter mit "besonderen" Kindern
Silvia & Iris _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
Liebe Silvia & Iris! Ich denke: Das "Rad" braucht nicht jeden Tag neu erfunden zu werden. Schreib bitte hier Dein Wissen für alle Betroffenen! Wir versuchen es auch aus Ö! Leider Treffend: SOZIALDSCHUNGEL! Daher mein Motto: MENSCH IM MITTELPUNKT! ALLES GUTE!
Hallo Andy
hast du am Montag Thema gesehen? Ich leider nicht! Kann mir vielleicht jemand kurz schildern, um was es dabei genau gegangen ist?
Vielleicht hast du Recht! - Ich hoffe nur, dass im Bereich Pflege jetzt einige Änderungen kommen!
Kenne eine Mutter mit spastischem Kind 10 J(kann nicht wirklich sitzen, krabbelt, kann nicht selbst essten) weniger Pflegegeld bekommt als Kind mit Gendefekt 6 J (kann selbst essen, gehen spreche), ist wohl etwas aggressiv, schläft nicht jede Nacht durch.... - der gleiche Amtsarzt!
Wie ist die Wertigkeit der Defekte!
Erfreulich hingegen war auch der Fall meiner Nachbarin: Sie hatte ein Kind, das an Krebs erkrankte - es folgten 3 Jahre mit Chemotherapie, einmal Stammzellenübertragung etc. - Sie verbrachte während dieser 3 Jahre mehr Zeit im KH als zu Hause. - Stellte 6 Monate nach Auftreten der Erkrankung Antrag, bekam zuerst nur Erhöhung der Familienbeihilfe, 3 Monate später rief Amtsarzt an und es wurde Pflegegeld bezahlt! - Übirgens, das Kind hat überlebt und ist jetzt seit 3 Jahren beschwerdefrei!
Eines stört mich halt, es kommt sehr auf das Ermessen des Amtsarztes an, wie viel wer bekommt! - Es gibt nicht wirklich ganz einheitliche Regeln!
Andererseits, denke ich, dass auch die Verwendung der Gelder, vor allem bei Beziehern der höheren Stufen, nicht immer kontrolliert wird....
- Es soll leider schwarze Schafe geben, die sich Rühmen sich mit dem Pflegegeld ein Pferd leisten zu können! - Nichts gegen Pferde Hunde katzen und Co, sie haben in der Therapie durchaus ihre Berechtigung, aber jedes Tier braucht auch Zeit! - Und die hat eine Mutter mit 2 Kindern in den hohen Pflegestufen sicher nicht!
Fazit: Am Ende werden dann wieder alle "bestraft" um auch die schwarzen Schafe zu erreichen - oder?
Bis bald
den Kopf voll mit vielen Gedanken
Silvia _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
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Verfasst am: 12.04.2007, 22:20 Titel:
Hallo Sylvia und Iris!
Ich kann Dir gerne schildern worum es in "Thema" ging, ich bin eine der Mütter die sich nimmer von den Behörden veräppeln lassen wollen und ich bin nun mal an die Öffentlichkeit gegangen, der Zufall hat uns zu Thema gebracht.
Ich habe eine mehrfachbehinderte Tochter mit einer Mitochondriopathie, Theresa, sie war im September 3 und habe nun ein Jahr um Erhöhung der Pflegestufe 2 Gestritten.
Theresa kann weder sitzen, gehen, greifen, sprechen, sie wird völig sondenernährt und hatte bis Sommer noch 6 Epianfälle täglich. Pflegestufe 2, Antrag auf Erhöhung ab zur Gutachterin (die vom Land steiermark bestellt wurde) Gutachten lautend auf Stufe 7, die zuständige Referentin des Landes lehnt eine Erhöhung ohne jegliche Rücksprache mit der begutachtenden Ärztin ab
In einem Telefonat mit ihr hörte ich, wenns mir nicht passt möge ich doch Klage einreichen. AHJA! Hab ja sonst nix anderes zu tun. Ich hab zuvor noch den Weg des Gesprächs gesucht, mit der vorgesetzten der Dame, da musst ich mir dann anhören "Naja, da müssste Ihre Tochter schon blind sein, dass wir in eine höhere stufe kommen..." BITTE?!?!?! REICHT DAS ALLES NICHT?!?!?!
Ich hab mir einen Anwalt genommen und geklagt. Wieder eine Gutachter, vom Gericht bestellt, der nicht einmal ein Neuropädiater war sondern ein Neuropsychologe für Erwachsene. Gutachten Stufe 2, dann noch ein Augenfachärztliches. Ich hab ein Gegengutachten machen lassen von einem Heilpädagogen vom Land Steiermark, wurde nicht akzeptiert, Stundensätze, die mir zugestanden wären wurden von der Richterin abgelehnt, alles zwischen der Referentin und der Richterin besprochen "Wir haben uns das gemeinsam angesehen..." Ich war nicht einmal zur Verhandlung geladen!!! Wenn mein Anwalt mich nicht informiert hätte, hätt ichs gar net gewusst.
Urteil: "Naja, aufgrund der Sehbehinderung, die ja nun laut Augenfachärztlichem Gutachten vorhanden ist, werden wir Ihnen eine Stufe 3 geben, aber da müssen Sie schon dankbar sein dafür, weil so richtig aussagekräftig ist das Gutachten ja nicht..."
Naja, was soll ich Euch sagen: MIR REICHTS!!!!
Und was noch viel schlimmer an der Sache ist: Wir sind hier in der Stmk kein Einzelfall, da gibts einige mehr, die auch so behandelt wurden.
Ich hab mir geschworen, ich lass mir das nicht gefallen, und ich bin mitten drin, ich hab mittlerweile alle möglichen Kontakte zu Obrigkeiten, ich möchte eine Gesetzesänderung erwirken.
Anscheinend lässt es die Politiker nicht ganz kalt, das war die Reaktion auf "Thema": http://www.ots.at/presseaussendung......27_OTS0220&ch=politik
Mal sehen, ich bin fest dazu entschlossen, nicht aufzugeben, bis was passiert.
Ich danke dir vielmals für deine Meldung! Ich finde es nämlich auch nicht richtig, dass der gesamte Mehrwaufwand in den ersten 2 Lebensjahren mit den Worten abgetan wird: "Auch normal entwickelte Kinder müssen rund um die Uhr betreut werden!" - Aber mit einem normal entwickelten Kind habe ich nicht in den erstern 2 Lebensjahren 2 x CT, 2 x MR, 60 - 90 x Besuch bei einer Physiotherapeutin, (am Ende der Physiotherapie erhielt ich dann einen Hinweis wie der Wortlaut auf dem Verordnungsschein lauten muß, damit auch die zweite Häflte der Therapiekosten vom Land übernommen werden! - Geschweige denn der Zeitaufwand, die Telefonate, die bange ungewissheit und diese endlose Warterei bis man jemanden findet, der überhaupt eine Ahnung von der Materie hat! (Juni, Juli, August sind denkbar ungünstige Monate um Informationen einzuholen! - Oder gar irgendwo Termine zu bekommen!) - Die Aufenthalte im KH!
Es gibt keine Unterlagen die man studieren kann, man bekommt nur immer sehr diffus Auskunft bei den Ämtern und wirkliche Hilfe findet man nur sehr selten!
Immerhin, es wird daran gearbeitet, dass verschiedene Bereiche auch für Rollstuhlfahrer erreichbar werden! -
Gestern, ich war nach dem Autounfall bei der Polizei um ein Protokoll abzugeben, habe ich auch geläutet, beim Eingang für Behinderte, der Beamte, der mich dann reingelassen hat, hat dann nur gemeint: "Das ist aber kein Rollstihl!" - Ich habe nur gesagt, ich kann heute wirklich kein Kind die Treppen rauf tragen! - Und außerdem hat auch der junge Mann schon 11 kg!" - Meine Tochter konnte zu Hause bleiben... - Ich hatte tatsächlich "nur" einen Kinderwagen dabei, doch fand ich die mir zuteil werdende Behandlung nach dem Unfall nicht gerade freundlich! - Der Beamte, der das Protokoll tatsächlich aufgenommen hat, war dann freundlicher! (Hatte auch mehr Ahnung vom Unfallgeschehen).
Ich wünsche dir auf alle Fälle viel Erfolg, doch nach meiner bisherigen Erfahrung kenne ich bisher kein Kind, das vor dem 5. Geburtstag die Pflegestufe 6 erhalten hat! (Schwerer Spastiker, keine gezielten, kontrollierten Bewegungen, kein Sitzen oder Krabbeln, ´hohes Anfallspotential, kann aber etwas reden!) - Jetzt hat die Mutter es geschafft, den Jungen aus der basalen Klasse in die Schwerstbehindertenklasse umschulen zu lassen!
Viele liebe Grüße
zu den steirischen Tannenbam
Silvia & Iris _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
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Wohnort: Heiligenkreuz am Waasen
Verfasst am: 13.04.2007, 11:50 Titel:
Ja, genau, für Rollstuhlfahrer, nicht für Rehabuggies... Hab ich auch scho hinter mir, inklusive Damen, die schief schauen und dann sagen "Mein Gott, das Arme Kind, wird doch auch mal raus wollen aus dem Kinderwagen und herumlaufen dürfen..." Oder Ältere Leute, die einen nicht in den Behindertenparkpatz lassen und einem dann sagen "Das is aber für Behinderte!" *KREISCH* Ich hab mich früher immer gewundert, warum manche Behinderte so verhärmt sind, obwohl ich ihnen freundlich begegnet bin, heut wundert mich nix mehr...
Wenn ich so Eure Zeilen lese, dann kommen die Erinnerungen hoch. Auch bei uns im Westen ist es in Sachen Pflegegeldbegutachtung nicht anders. Der Gipfel des ganzen war im letzten Jahr, als sich Landespolitiker bemühten, die Situation pflegender Angehöriger zu verbessern: es wurde hierbei aber nur von der Pflege älterer Personen ausgegangen und (der Aufwand für) die Pflege behinderter Kinder wurde dabei überhaupt nicht berücksichtigt. Natürlich habe ich gleich telefonisch interveniert - gebracht hat es aber letztendlich gar nichts.
Auch meine Tochter ist mehrfachbehindert und braucht rund-um-die-Uhr-Pflege. Als Alleinerzieherin kann ich mir es nicht leisten, einfach daheim zu bleiben und von Sozialhilfe möchte ich nicht leben. Das Pflegegeld deckt nicht einmal die monatlichen Ausgaben für Therapien..
Antworten wie 'auch ein gesundes Kind in diesem Alter braucht rund um die Uhr Betreuung usw.' kenne ich zur genüge und ich bin der Meinung, dass sich unsere Politiker diesbezüglich in Grund und Boden schämen müßten. Sie kassieren Geld en masse, während für die Kinder nicht wirklich was übrig ist.
Auch mir ist nicht klar, was die Kostendifferenz von häuslicher Pflege zur Pflege in einem Heim unterscheidet. Das Pflegegeld das ich momentan bekomme, könnte ich in meinem Ursprungsberuf in 1-2 Arbeitstagen locker verdienen. Wenn ich meinen Beruf aufgrund der Pflege aufgeben muss, so habeich doch rein theoretisch als Frau auch einen Verdienstausfall. Warum steht uns dann nicht auch der Satz zu, den ein Pflegeheim bekommt????
Noch toller wird es in Sachen Pensionsvorsorge: aufgrund der Pflege kommt meist nur ein Teilzeitjob in Frage... nimmt man diesen an, so kann man sich in der Pensionskasse nicht freiwillig noch zusätzlich versichern, sondern wird später an diesen einkommensschwachen Jahren bemessen...
Schreibe seit cirka einem Jahr an einer Dissertation über diesen Mißstand, muß die Arbeit wegen meiner kleinen Tochter aber wieder unterbrechen. Eigentlich war es nur geplant, den Zustand in Vorarlberg aufzuzeigen, es scheint aber bei Euch nicht anders....
Ich würde mich diesbezüglich gerne auch mal telefonisch mit Dir in Verbindung setzen Xandi.
Einstweilen liebe Grüße und Ohren steifhalten
Margot
Hallo,
wir bekamen anfangs als Louisa erst 4 war nur eine niedrige Pflegestufe, seit sie 5 ist wurden wir nach einigem Kampf aber erhöht. Unser Arzt unterstützt uns auch sehr dabei!
Ich habe anfangs des JAhres auch die Anerkennung der Pflegejahre in der Pensionskasse beantragt. Hoffe es geht durch, denn mein Mann will sich scheiden lassen und dann stehe ich "sauber" da ohne K-Vers. und Altersvorsorge. Ich habe zwar lange gearbeitet und in Deutschland einbezahlt, aber die Rente die mir da jetzt zustehen würe, wäre recht winzig z.Zt. ( ca 250,-€) .......
Ich würde allen, die Pflegegeld beantragen, empfehlen, einen detailierten Brief über den Tagsablauf mit dem Kind dem Antrag beizulegen. Das habe ich gemacht und den Herrn vom Amt zu einem Besuch eingeladen. Allerdings sind sie wohl unerbittlich, wenn das Kind unter fünf ist. Eben mit der Begründung, dass alle Kinder da rund-um-versorgung brauchen.
Wir brauchten unser Pflegegeld 2006 z.B. für folgende Dinge auf : Helm 550,-Euro Zuzahlung, Stützsandalen knapp 200,-€ Eigenleistung, Hippo privat à 63,-€/Woche, Therapierad 450,-€, Schwimmen ca 2x/Monat à 15,-€, Zuzahlung Therapien 55,-€/Monat, Zuzahlung Lebenshilfe Familienentlastung ca 50,-€/Monat, Kosten für Familienhelferin ca. 200,-€/Monat, Zuzahlung Medis/Monat ca. ca 25,-€, grosser Gymnastikball ca.30,-€, Bällebad aus Luftballons im Bettbezug ca. 50,-€, Balancescheibe fürs Gleichgewicht ca. 80,-€, Schakel mit Rückenlehne ca. 30,-€, Stiftehalter ca. 10,-€, u.v.m.-- Benzin für Fahrten ins KH (einfach 10-30km) oder Reha (11okm) oder Spezielkliniken (350km) .......Mehraufwand für Wäsche und Körperpflege......und und
- nächste Privatanschaffung Reha-Buggy ca. 500,-€.
EIniges dürfte Euch bekannt vorkommen, oder???
LG
Martina
, _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
vor ein paar Jahren noch, wurde für Kinder unter 3 gar kein Pflegegeld bezahlt. Und unter 6 höchstens die Pflegestufe 3, egal wie sehr pflegebedürftig das Kind war.
Der Vergleich mit einem gesunden Kind, das auch Betreuung braucht hat mich damals besonders wütend gemacht. Gerade ich konnte den Vergleich sosehr miterleben, da mein Sohn von einem Tag zum andern von Selbstständigkeit eines 6 jährigen Kindes zum absoluten Pflegefall wurde.
Das Pflegegeld ist nicht da, um ein Gehalt für die pflegende Person -die Mutter- zu ersetzten, auch nicht um Hilfsmittel oder Therapien (oder Pferde) zu zahlen. Es wird lediglich der Mehraufwand an Pflege pauschal vergolten.
Zitat:
Andererseits, denke ich, dass auch die Verwendung der Gelder, vor allem bei Beziehern der höheren Stufen, nicht immer kontrolliert wird....
- Es soll leider schwarze Schafe geben, die sich Rühmen sich mit dem Pflegegeld ein Pferd leisten zu können!
es wird kontrolliert. Und wie! und nicht einmal sondern mehrmals im Jahr von verschiedenen Ämtern und Institutionen.
Letztens sollte ich zusätzlich ein amtlich bestätigtes Lebensbestätigung liefern.
Für die höchste Stufe muss absolute Unbeweglichkeit liegen sowie rund um die Uhr Pflege nötig sein. Wenn in der Nacht nur Bereitschaft nötig ist, dann ist es schon ein Pflegestufe runter.
Wenn ich nicht mehr selber pflegen möchte/kann muss ich von diesem Pflegegeld die Hilfe zahlen. In Theos Fall würde mir von der Stadt nur eine diplom. Krankenschwester vermittelt werden und sicher nicht um 4.-€ die Stunde. Wieviel Stunden können wir uns da leisten? 1 Stunde? 2 Stunden am Tag? dann ist das Pflegegeld aufgebracht. Dann müsste Theo auf sich allein gelassen werden?
Ein "Wachkomabett" kostet dem Stadt 7.000 bis 10.000.-€ im Monat. Der Anteil des Patienten ist "nur" ca 2.500.- , die vom Patienten bezahlt werden müssen. Mit Pflegegeld plus ev. Rente und der Rest, falls kein Vermögen da ist, muss die Familie zahlen.
So sieht das aus.
Ich bin gespannt , ob was mit der "Pflegedebatte" rauskommt. Für mich wäre die 24Stunden-Pflege, wie sie momentan "illegal" läuft, ein gute Alternative für später, wenn ich alt und runtzelig bin und am Stock laufe, und Theo nicht mehr selber pflegen will oder kann. Aber dies muss leistbar sein.
sag, mariposa, warum mußt du dir den reha-buggy selber kaufen??
kriegst den nicht von der KK?
und warum hast du dir das Th-Rad selberkaufen müssen? hat das auch die KK nicht übernommen???
**ich weiß, ich bin neugierig ... kanns mit auch gerne per pn schreiben, .... ) _________________ Romana mit Rett-Mädchen Isabella (*2003)
besuch doch Isabellas blog: www.isabella-online.blogspot.com
inzwischen Beraterin für UK-Hilfsmittel bei Lifetool Linz
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in einem Heim verwelken zu lassen, doch nur so: Soweit ich weiß kostet ein Platz in einem Pflegeheim für ein mehrfachbehindertes Kind mind. um die 2800 Euro, sind es ja schon für ein "normales" ca. 1500 im Monat.
ab zur Gutachterin (die vom Land steiermark bestellt wurde) Gutachten lautend auf Stufe 7, die zuständige Referentin des Landes lehnt eine Erhöhung ohne jegliche Rücksprache mit der begutachtenden Ärztin ab 
einen Kinderwagen dabei, doch fand ich die mir zuteil werdende Behandlung nach dem Unfall nicht gerade freundlich! - Der Beamte, der das Protokoll tatsächlich aufgenommen hat, war dann freundlicher! 
(Hatte auch mehr Ahnung vom Unfallgeschehen).
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