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Umfrage zum Thema PID wegen Referat (Schüleranfrage)
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MariusBreitling
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BeitragVerfasst am: 22.03.2007, 19:55    Titel: Umfrage zum Thema PID wegen Referat (Schüleranfrage) Antworten mit Zitat

Guten Tag,

ich möchte mich erstmal kurz vorstellen: Ich bin 17 Jahre alt und besuche die 11. Klasse eines Gymnasiums in Baden-Württemberg. Ich habe mir lange überlegt, ob ich mit so einem Thema hier überhaupt auftreten kann, aber ich denke es ist ein Thema was nunmal nicht aus der Welt ist, und vorallem Eltern behinderter Kinder werden mit diesem Thema wohl schon öfters in Kontakt gekommen sein und diesen Konflikt wohl auch schon selbst mit sich im Kopf ausgefochten habe. Wenn dieses Thema hier dennoch fehl am Platz sein sollte, bitte ich einen Moderator mich kurz per email an marius.breitling@gmail.com darauf hinzuweisen und dieses Thema dann sofort kommentarlos zu löschen!

Aber jetzt sollte ich wohl erstmal klären worum es mir hier überhaupt geht:
Wir bereiten im Moment im Religionsunterricht Referate zu ethischen Problemfeldern vor, und ich hab mit meiner Partnerin das Thema PID ausgewählt. Da sie wie gesagt sicher schon mit diesem Thema in Kontakt geraten sind, werde ich wohl nicht näher auf die Erklärung der Präimplantationsdiagnsotik eingehen müssen. Wenn jemand anderes, bspw. per GOOGLE auf diesen Thread stoßen sollte hier eine recht gute und verständliche Arbeit, eines Schülers zu dem Thema:
http://www.schoolwork.de/genetik/pid.php

Ich würde jetzt gern bezüglich dieses Referates ein wenig von ihren Emotionen zu diesem Thema zu hören. Haben sie sich je gefragt wie sie sich beim Angebot der PID durch einen Arzt entschieden hätten? Gibt es Tage an denen sie vlt sogar bereuen pränatale Untersuchungen wie eine Fruchtwasseruntersuchung auf Trisomie 21 ausgelassen zu haben? Wie hätten sie sich bei so einer Diagnose entschieden?
Halten sie die PID für eine gute Möglichkeit für Risikopaare ein gesundes Kind zur Welt zu bringen oder sind sie eher der Meinung, dass gewisse Parallelen zu der Geschichte Deutschlands hinsichtlich der Euthanasie im dritten Reich zu ziehen sind?
Und noch eine letzte Frage die wahrscheinlich für sie die größte Rolle spielen wird: Würden sie die PID in Anspruch nehmen um bei der nächsten Schwangerschaft ein weiters behindertes Kind "vermeiden" zu können?
Aber auch andere Aspekte rund um das Thema würden mich interessieren.

Ich muss mir diesen Beitrage gerade nochmal durchlesen und meine Zweifel werden fast noch größer, ob ich die Gefühle vieler Eltern hier mit so einem Beitrag verletzen könnte.
Ich möchte allerdings klarstellen, dass es mir hier um reine neutrale Informationsbeschaffung geht. Ich hab im Moment noch keine klare Postion zu dem Thema, aber ich sehe sowohl die positiven also auch die negativen Seiten dieses ehtischen Problemfeldes. Vielleicht kann ich mir nach dem ein oder anderen Beitrag von ihnen eine klarere Postion zu dem Thema bilden!

Mit freundlichen Grüßen, Marius Breitling
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BeitragVerfasst am: 22.03.2007, 20:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Marius,

ein schweres Thema in Deinem Alter, alle Achtung!

Bei der Fruchtwasserunteruschung sprichst Du nur von Trisomie 21, oder ist das nur als Beispiel gedacht?
Geht es Dir allgemein um die Gefühle bezügl der Diagnostik, oder um konkretes?
Vielleicht beschreib es genauer, dann bin ich gerne bereit Deine konkreten Fragen zu beantworten.

Anne

_________________
DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO

Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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Susannwe
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BeitragVerfasst am: 22.03.2007, 20:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marius,

wir hatten hier einen Thread zum Thema Abtreibung- vielleicht solltest Du Dir das mal durchlesen.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....&highlight=abtreibung

Viele Grüße
Susann

_________________
Susann 46;T. 24; Sina 22: tuberöse Sklerose, autoaggressiv, autistische Züge, schwermehrfachbehindert; L. 12: Frühchen 31 W 1T, Herzklappenfehler(erledigt)
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MariusBreitling
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BeitragVerfasst am: 22.03.2007, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

Trisomie 21 war als reines Beispiel gedacht... Ich hab wie du sagst generell an Gefühle bei der Diagnostik und alle anderen Aspekte dieses Thema gedacht! Ich hab bis jetzt noch keine genauen Vorstellungen was ich mir hier überhaupt für Antworten erwarte, ich lasse das einfach mal auf mich zukommen. Vielen Dank schonmal für den Link, ich werde mir das mal zu Gemüte führen und auch vielen Dank im Voraus für eventuelle Reaktion auf meine Frage und allein schon das bloße Lesen meines Themas!
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conni
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BeitragVerfasst am: 22.03.2007, 21:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marius,

das mit der PDI ist so eine Sache. Es gibt einige "bekanntere" Behinderungen, wie die Trisomie 21 die können erkannt werden. Aber gaaaaaaanz viele Behinderungen können einfach nicht nachgewiesen werden. Theresas Gen-Defekt wäre auch nie erkannt worden, obwohl sie sehr schwer behindert war. Eine Garantie auf ein gesundes Kind hat man nie, auch wenn man sich allen Untersuchungen unterzieht die es gibt. Hm, wenn ich nochmal schwanger werden sollte, würde ich keine Untersuchung machen ausser den üblichen Vorsorgeuntersuchungen. Das Kind würde ich so annehmen wie es ist.........

Aber der Thread den Susann angegeben hat ist für dich sicher interessant.

LG Conni

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Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
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Mette
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BeitragVerfasst am: 22.03.2007, 22:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marius

Die Risiken der Fruchtwasserentnahme wird nicht ernst genug genommen. Die meisten Ärzte sagen 1-2 % der Fruchtwasserentnahmen haben Komplikationen - die reichen von Bagatellen bis Verlust des Kindes. Gleichzeitig ist die Fruchtwasseruntersuchung keine Garantie für ein gesundes Kind. Es deckt nur wenige bekannte Krankheiten/Behinderungen auf, und was sonst alles schief gehen kann in einer Schwangerschaft und zur Probleme führen können, bleibt alles.

Ich habe eine schwerstbehinderte Tochter aufgrund Komplikationen bei eine Fruchtwasseruntersuchung. Wäre diese Untersuchung nicht gewesen wäre sie gesund.

Ich rate alle zur nicht-invasiven-prädiagnostik.....Nackenfaltemessung, Dopplerultraschall und was es sonst alles gibt. Und falls es Verdacht gibt auf Abbnormalität, und man ist sicher das man in dem Fall Behinderung Abtreiben möchte, dann kann man ja immer noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.

Eine Fruchtwasseruntersuchung, einfach so, halte ich für Verantwortungslos.

Mette
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 22.03.2007, 23:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Die PID ist ja keine Diagnostik in der Schwangerschaft, sondern schon vorher. Das heißt, man würde gezielt aussuchen, welches Kind nicht ausgewählt wird.

Ich war früher immer völlig gegen eine solche Aussortierung. Mittlerweile ist es für mich schwieriger. Denn wir haben eine Tochter mit einer autosomal-rezessiven Erkrankung, wir sind also beide Überträger und haben ein Wiederholungsrisiko von 25%. Die Behinderung ist so schwer und hat auch noch eine eher eingeschränkte Lebenserwartung, sodass wir kein weiteres Kind mit dieser Behinderung uns vorstellen können. Aber wir wünschen uns noch sehr weitere Kinder, mit allem Drum und Dran, Schwangerschaft, Stillen, usw. Das wird nach Erforschung des genauen Genortes nur mit pränataler Diagnostik und ggf. Abtreibung möglich sein. Auch eine Abtreibung wollte ich nie, würde ich jetzt aber nicht ausschließen, sondern sogar eher auch durchführen. Da ich momentan nicht in der Situation bin, kann ich es nicht mit Sicherheit sagen. Es wird sicher nicht leicht werden, diese Entscheidung zu treffen.

Mit der PID würde es vorher passieren, vor der Schwangerschaft, dass wir auswählen würden. Das wirkt für uns individuell einfacher als die andere Variante. Aber ich sehe große Gefahren, wenn sich dieses Verfahren etabliert und ausweitet. Denn wo sind die Grenzen? Welche Krankheiten darf man vorher "abwählen", was sind Krankheiten, mit was kann man leben, mit was nicht?

LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Tobias
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physiotherapeut
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BeitragVerfasst am: 23.03.2007, 00:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Thomas,

ich kann Dir leider nicht viel zu dem Thema sagen, möchte aber los werden, dass ich die Art und Weise Deines Auftretens sehr souverän und gefühlvoll finde. Du/Ihr habt Euch anscheinend ein "Hammer-Thema" ausgesucht, das man sicherlich sehr sensibel angehen muss. Ich habe nach Deinen beiden Postings keine Zweifel, dass Du das auch tust!

Ich wünsche Dir/euch viel Erfolg (Vielleicht wird Euer Referat ja dann hier veröffentlicht, wenn es fertig ist Rolling Eyes )

Gruß, Tobias

_________________
Tobias Bergerhoff / Kinderphysiotherapeut

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http://www.kinderhueftdysplasie.info
Physiotherapie in Indien - ein persönlicher Erfahrungsbericht
http://www.patengemeinschaft.de/sei...../a_pt_09_08_magazin01.pdf
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http://www.patengemeinschaft.de/sei...../projekte/orthopaedie.htm
jetzt auch auf Facebook:
https://www.facebook.com/pages/Prax.....r/226091370765780?sk=wall

meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic452.html

>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
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C.J.
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BeitragVerfasst am: 23.03.2007, 03:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich studiere Medizin und werde mich am naechstem Jahr in fetaler Medizin (das heisst: praenatal Diagnostik, IV Befruchtung, PID und fetale Chirurgie) spezialisieren. Ich habe schon Kurse in Obstetrie, fetaler Physiologie, und Embryologie abgeschlossen und schliesse gerade meine These in ophthalmologischer Embryologie ab.
Ok, dieses ganze unheimlich schwer zu lesende da oben sollte nur sagen: falls du/ihr Hilfe braucht, Information wollt, koennt ihr mich gerne anschreiben (PN oder email). Ich habe ein wenig Erfahrung, vor allem eben mit der medizinischen Seite des Geschehens, habe mich vor allem in der Kopplung mit Leukaemie oder Fanconi Anaemie ein wenig mit der PID aueinandergesetzt.
Also, kurze PN und ich nehme mir gerne viel Zeit fuer euch, eventuell auch Chat fall ihr das gerne moegt,
gruss, und ein tolles Thema habt ihr euch ausgesucht! Ich finde es schoen wenn ihr euch schon frueh mit solchen Themen auseinandersetzt, CJ

_________________
C.J., humangenetische Beraterin (MGenCoun) mit zweitem Master in foetaler Medizin und praenataler Genetik.

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BeitragVerfasst am: 23.03.2007, 20:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, nochmals,

also, früher habe ich mich immer gegen jede Art von pränataler Diagnostik etzc. ausgesprochen.
Als bei meiner 2.Schwangerschaft massive Auffälligkeiten beim Ultraschall zu sehen waren, haben wir "weitergeforscht". Die Grenzwerten bei der Nackenmessung waren in meinen Augen zuvor nicht "wichtig".
Wir haben Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, später noch Nabelschnurpunktion, und Dopplerultraschall.
Aber nur um zu wissen, was genau los ist, ob man irgendwie helfen kann (war kurzzeitig Verdacht auf Anämie des Ungeboreren).

Auch wenn wir nur ein Bruchteil der Erkrankungen/Behinderung zuvor wußten, bin ich froh, gewußt zu haben, was evtl auf mich zukommt.
Der einzige Nachteil:
ich mußte um das Leben meines Babys fürchten, konnte die Schwangerschaft nicht mehr genießen.

Wenn Du noch Fragen hast:frag!

Anne

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