Verfasst am: 22.03.2007, 16:09 Titel: Erwachsene Kinder, dann behindertes Kind...
Ich heisse Carmen habe eine 22 jährige Tochter, einen 20 und 19 jährigen Sohn,ein Sternenkind (2002 verstorben);und unser besonderer Sohn.
Wer hat auch schon erwachsene Kinder,wie gehen sie mit der Behinderung des Kindes um?Da meine Kinder schon im Gebährfähigen bzw. zeugungsfähigen Alter sind,haben sie Angst selber Kinder zu bekommen?
Bei meinem Sohn ist es eine genetische Erkrankung(30% familäres Aufkommen):wie sind eure Kinder aufgeklärt?Habt ihr euch testen lassen bzw.eure Kinder.
Mein Sohn ist vor 3 Wochen Vater geworden,er hat einen Bluttest hinsichtlich der GENETISCHEN Erkrankung seines Bruders machen lassen.DerTest hat ergeben ,das er nicht Träger dieses Gens ist.
Nun hat sich bei der Geburt ergeben:Fruchtwasser dunkelgrün(Ursache haben wir nicht erfahren);ES gibt Stigma, die auch bei meinem behinderten Sohn aufgefallen sind.
Ich hoffe meine Sorge bestätigt sich nicht
Gruss carmen
_________________ Sohn( 2,5 Jahre ):Mikrodeletation (CATCH22);Pachygerie;Hemiparese;Autismus
Entwicklungsstörungen
Tochter 2002 verstorben operativ:Hochgradige Pulmonalartesie/Extremform
Tochter( 22 Jahre):Aoteninsuffienz
Söhne( 21 und 19 Jahre) gesund
Mutter:Pulmonale Hypertonie
Man muss das Leben vorwärts begehen und rückwärts verstehen
Bei uns ist es nicht ganz so arg wie bei dir/Euch.
Meine grosse Tochter wird im April 18....sie ist etwas über 16 Jahre älter als Kimberly.
Sie ist die fürsoglichste grosse Schwester die man sich so vorstellen kann.
Als es hiess Kimy leidet am Dravet-Syndrom, und das es genetisch bedingt ist stellte sie auch viele Fragen........wie das denn aussieht wenn sie mal Kinder bekommt.
Aber da es sich bei Dravet um Neumutationen handelt konnte ich sie beruhigen....das Risiko das eins meiner Enkel mal an Epi erkrankt ist nicht grösser wie in anderen Familien auch.
Das Dein Sohn sich hat testen lassen finde ich gut.
Aber auch ein negativer Test schliesst niemals eine Erkrankung aus.
Klar.....wenn man weiss das des Risiko sehr gross ist das des Kind krank geboren wird sollte man drüber nachdenken ob es wirklich das ist was man möchte.
Aber.....ein Leben lang auf eigene Kinder verzichten weil man weiss das des KInd vielleicht zu 25% behindert zur Welt kommen wird?
Ich denk mal das tun die Wenigstens.....denn immerhin sind da ja auch 75% Hoffnung. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Hallo Carmen,
auch bei uns gibt es einen großen Altersunterschied zwischen den Geschwistern. Die beiden Großen sind jetzt 19 und 16 Jahre alt. Sie sind 15 und 13 Jahre älter als ihre Schwester. Sie haben damals die Diagnostik und die Phase unserer Unsicherheit hautnah miterlebt. Schon zu dieser Zeit haben sie große soziale Kompetenz bewiesen. Wir haben viel miteinander geredet und sie interessierten sich für Details von Annemaries Krankheit und Behinderung. Sie setzten sich ans Internet und suchten Infos. Heute sind sie für ihre Schwester da, "hüten "sie auch mal, wenn wir als Eltern mal Freiraum brauchen. Sie geben sich Mühe und zeigen ihr, wie sehr sie sie lieben.
Gruß
Christine _________________ Eltern Andree und Christine, 3 Söhne, alle gesund, Tochter Annemarie (*Nov.2003) CMV-Infektion, blind, entwicklungsverzögert, Epilepsie, Minderwuchs, Hypophyseninsuffizienz
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