Verfasst am: 17.03.2007, 12:07 Titel: Sondenentwöhnung bei Babys
Meine Tochter Laura steckt gerade in der Sondenentwöhnung (seit Dienstag). Sie ist 5 Mon. alt und hat ARPKD (Zystennieren). Allerdings ist sie ansonsten altersentsprechend entwickelt. Allerdings trinkt sie bisher noch zu wenig und wenn es Montag nicht besser ist, muß ich wohl mit ihr ins Krankenhaus. Hat jemand Erfahrung bie der Entwöhnung bei Kleinstkindern und kann mir Tipps geben oder noch besser: etwas zu meinem Durchhaltevermögen beisteuern.
was bekommt sie denn im Moment zu trinken? und wieviel trinkt sie davon woraus?
sind die Windeln naß? nimmt sie zu? _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
unser Gabriel war bei der Sondenentwoehnung schon aelter, aber wenn dich unser Erfahrungsbericht trotzdem interessiert, dann kannst du ihn gerne nachlesen unter...
Ich kann zu dem Thema nur eines beisteuern: fuer uns wars der volle Horror, es war einfach schrecklich zusehen zu muessen, wie Gabriel hungerte. Unsere Nerven waren gespannt wie Drahtseile, mein Mann und ich haben dann damals auch oefter mal gestritten, weil wir einfach teilweise am verzweifeln waren.
Im ganzen hat sich das ganze ziemlich genau 3 Monate dahingezogen, seit dem Zeitpunkt ass Gabriel dann urploetzlich 100% oral. Und ich bin soooooo froh, dass wir keine Sonde mehr brauche, das kann ich dir gar nicht sagen!!! Was fuer ein Unterschied auch fuer ein Kind, selbst essen zu koennen, selbst zu bestimmen wieviel es essen will und auch was!!!
Also, Kopf hoch und auf keinen Fall unterkriegen lassen. Es ist vielleicht momentan schwer vorstellbar, aber ihr schafft das!!!
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
Hallo Dorothee!
Machst Du die Entwöhnung allein? Das ist ganz schön heftig, dann kann ich mir vorstellen, daß Dir dabei nicht gut geht....
Wie geht es Dir heute? In Graz war auch ein 5 Monatiges Mädchen mit uns bei der Entwöphnung, hat geklappt!
LG
Sylvie _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
Ich habe meinen Sohn mit etwa 3 Monaten von der Sonde entwöhnt. Wenn du Fragen hast, kannst du mir gern eine PN schreiben. Ich habe die Entwöhnung in 2 Schritten vorgenommen, erst nur tagsüber, als das geklappt hat auch nachts. In einer Exeltabelle haben wir überwacht, wieviel er getrunken hat. Mein Sohn hat eine Muskelschwäche. _________________ LG Katja
Hallo,
das kennen wir wohl auch. Wir haben eine 15 Monate alte Tochter,sie kam 3 Monate zu früh und hat mittlerweile 5 OP`s hinter sich. Mit 4 Monaten probierten wir es das 1. mal, was auch klappte bis zur nächsten OP. Danach war kein dran denken mehr ohne Sonde. Im Januar wurde Ihr der Gaumen operiert, da machten uns die Schwestern schon den Vorschlag über eine PEG Sonde nachzudenken. Mein Mann und ich weigerten uns aber mit Erfolg. Seid ca. 1 Monat sind wir jetzt ohne Sonde. Erst liesen wir unsere kleine nur Stunden weise hungern, dass sah so aus: unterm Tag musste Sie selbstständig essen und was Ihr fehlte, wir schrieben alles genau auf, bekam Sie im Schlaf durch Tee aufsondiert, so dass Sie zwar Hunger bekommt, aber keinen Flüssigkeitsmangel hat. Das machten wir eine Woche. Die 2.Woche sind wir wieder zum wiegen zum Kinderarzt, dann ließen wir sie eine Woche ohne Sonde. Und es klappt, trinken tut sie immer noch wenig aber im Brei ist so viel Flüssigkeit, dass unsere Maus keinen Flüssigkeitsmangel hat und wenn Sie mal weniger ißt, dann holt Sie es bei der nächsten Mahlzeit meist wieder. Das zunehmen geht jetzt aber schleppender. Also wenn da uns jemand weiterhelfen könnte wären wir dankbar. Aber nur nicht aufgeben.
VLG Tina
Hallo Dorothee,
weiß nicht, ob es Dir hilft, aber erzählen tue ich gern....
Daniel war auf dem Kalender 16 mon. alt, vom Entwicklungsstand aber noch im pränatalen Zustand. Saugreflex war abhanden gekommen.
Wir haben die Sonde an einem WE abgeschafft. Hatte mich beim KiArzt zuvor versichert, daß er, falls es nicht klappt, sofort kommen würde und habe dann alle Stunde den Breilöffel angeboten.
War tierisch nervig und frustrierend, aber - am Montag früh hat mein Kind gegessen!!! Bin wahnsinnig froh, das wir das damals gemacht haben - ein Kind, das nicht essen will, ist für mich auch der blanke Horror......
Dabei müssen wir natürlich alle froh sein, das die Medizin uns heute so gut bei der Ernährung helfen kann.
Die Entwöhnung ging bei uns also ganz schnell und problemlos. Natürlich hat Daniel dann erst mal Gewicht verloren und das auch nie wieder aufgeholt. Er ist und bleibt ein Spargeltarzan - aber : er ißt ! Und das freiwillig ! Und das reicht .
Finde ich. Der Doc hat bei jeder U geschaut, ob das Fettgewebe (haha) okay ist und gut war's.....
Es hat geklappt. Laura hat keine Magensonde seit nun schon 7 Wochen. Sie hat zwar abgenommen und stagniert momentan mit dem GEwicht, aber sie trinkt (Hauptsächlich nachts) aus der Flasche und wir versuchen auch täglich, sie mit dem Löffel zu füttern, aber das sind nur kleine Mengen. Ich hoffe, daß sie ihre Trink- und Essmengen noch steigert, denn es ist schon ziemlich wenig.
Danke für alle Tipps und Erfahrungsberichte!
Dorothee _________________ Dorothee(31) Ludger(34)mit Mareen(11/96, ARPKD, schwerbehindert, Zustand nach Langzeitbeatmung, Multiorganversagen, Thrombopenie, Milz- u. Leberprobleme,Bluthochdruck, Ösophagusvarizenblutung), Delia 07/02, Heiko 12/04 und Laura (10/06, ARPKD, Bluthochdruck, bisher fit, "nur" ernährungsschwierig)
wir waren ja auch in Granz gewesen und wir haben sicher 4 Monate gebraucht, ehe das Gewicht danach nennenswert nach oben ging
da hilft nur eines, DURCHHALTEN !!!
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