Verfasst am: 16.03.2007, 22:39 Titel: Button und entzündetes Stoma
Hallo,
Alina hat seid längeren ja einen Button, als sie noch die PEG hatte war das Stoma super gut, wir brauchten noch nicht einmal eine Kompresse,
aber jetzt sieht es fürchterlich rot aus und wir hatten schon Button die länger waren damit genug luft drankommt dann hat er gemeint neh sie braucht einen der genau passt dann wird das wieder aber ich habe das gefühl das der Button nicht so das wahre ist, es geht ihr immer schlechter damit sie kann noch nicht mal mehr auf dem Bauch liegen sitzen nur mit schmerzen weil das so entzündet ist. PEG ist auch schlecht die kann man ja nicht wechseln, ist es mit einen Gastrotube wohl besser?
Woher kommt das bloß das der Button solche schwierigkeiten macht?
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
ich denke, es ist einfach so, dass manche dieses und manche jenes Material nicht vertragen. Bei uns war der Umstieg auf den Button umgekehrt. Wir haben seitdem keinerlei Probleme mehr. Nee stimmt nicht, nur mit dem MicKey haben wir keine Probleme, mit dem FrekaButton geht es nicht so gut. Das ist von Kind zu Kind wohl unterschiedlich.
Welchen habt Ihr? Sitzt er locker oder fest angezogen?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Wir haben (noch) einen Gastrotube (nachdem vor 1,5J. die PEG abgerissen war ).
Und ganz hundertprozentig zufrieden bin ich mit dem Stoma seither auch nicht mehr, denn es "leckt" obwohl eher "enges" Stoma (wodurch der Wechsel der Sonde gelegentlich etwas schwieriger ist) und eher fest angezogener Halteplatte. Dieses ständige (geringfügige) lecken, führt mal mehr mal weniger zu Reizungen oder auch mal zu einem Granulom, aber alles ist bei Jessy meist schmerzfrei und immer wieder rückläufig.
Verschiedene Modelle haben wir ohne nenneswerte Veränderungen durch. Zurück zur klassischen PEG wollen wir dennoch nicht - ist bei uns nicht so wild.
Bei Euch klingt das ja echt sehr übel und schmerzhaft. Habt Ihr schon mal abgeklärt, ob es eine bakterielle Entzündung ist? Meine Freundin (Mutter eines 8jährigen mit Button bei kongenitallem Kurzdarmsyndrom) schwört auf 5-Tage-Kuren mit Refobacin-Augentropfen. Frag doch mal nach
Grüßle und gute Besserung
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
wir haben den Mic-Key (Pfrimmer), und er saß perfekt, der Pfrimmermensch meinte er sitzt vielleicht zu locker hat von einen 2,0 auf 1,5 gewechselt und damit ist es noch schlimmer.
Bakterielle Entzündung kann ich ausschließen.
Wir haben schon alles ausprobiert bei Alina hilft es am besten wenn wir Octenisept zum saubermachen nehmen, aber jetzt geht garnichts mehr.
Montag will er zum Gastrotube wechseln aber ob das hilft weiß ich nicht.
Oh man es ist zum wahnsinnig werden.
Danke dann werden wir noch das Gastrotube ausprobieren und wenn das auch nichts nutzt müssen wir wohl oder übel zur PEG wechseln.
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
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LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Jennifer!
Und Sven unser Dickerchen ist 6 Jahre und hat einen 4 er, nun muss ich dabei sagen das wir viel spiel dazwischen haben,ich denke auch das der von Alina zu kurz ist.
Alles Gute
unser Berater war heute da er meint es läuft zuviel Magensaft aus, und wir könnten von 1,5 auf 1,0 wechseln , dann wäre er stramm und es würd nichts auslaufen das gaub ich überhaupt nicht, ich denke das wir Alina bei nächster gelegenheit wieder eine PEG legen lassen, da hatten wir nie schwierigkeiten mit.
Gatrotube ist auch so schwer das ende und ist nicht gerade vorteilhaft für Alina.
Wir werden wohl warten müssen bis Alina Narkosefähig ist und dann wechseln.
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
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nach dem, was du schon an Vorschlägen bekommen hast, fällt mir nur noch ein, den Ballon mit mehr Flüssigkeit als angegeben zu blocken. Das hat bei uns schon das eine oder andere Mal geholfen. Ich hab dann immer erst einmal probiert, wieviel Flüssigkeit in den Ballon so rein passt, denn das ist bedeutend mehr als von den Herstellern so angegeben wird. bei Kai blocke ich auch immer mit 10 ml Flüssigkeit. Vorher hatten wir auch solche Probleme, wie du sie beschreibst, vielleicht nicht in ganz so extremen Ausmaß, aber doch Entzündung über fast 2 Jahre. Seit ich mit mehr Flüssigkeit blocke, alles wieder top in Ordnung und das nun auch schon fast zwei Jahre.
mit mehr Flüssigkeit blocken haben wir auch schon ausprobiert das ende war der Ballon platzte, und wir schnell einen neuen bekommen mussten, es wird immer schlimmer ich habe den eindruck das zuviel material an die Haut kommt, und durch wenig luft die da dran kommt. Ohne Kompressen geht garnicht im moment haben wir drei drunter weil sonst wäre der erste innerhalb weniger minuten durchgesuppt.
Mal sehen sie hat bald einen Termin zur Metallplattenentfernung ich frage ob sie ihr dann gleicherzeit eine PEG legen.
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
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aber ein Wechsel des Buttons könntet Ihr doch gleich machen, ohne zu warten. Ich würde mal andere ausprobieren, entweder den von Fresenius oder auch einen Gastrotube, den gibt es von beiden Firmen und auch anderen natürlich.
Ich halte wirklich gar nichts davon, den kürzeren Stab zu nezhmen, Du schreibst ja selbst, dass es dadurch schlechter wurde. Evtl. sollte man eher einen mit dickerem Durchmesser nehmen, wenn es so nebenher suppt.
Neuster Sondenkinderlistentipp ist Ulcogant Suspension, ein Magenschleimhautmittel, auf das Stoma!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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