Jetzt doch eine Diagnose: Systemische Lupus Erythematodes

Nellie · Verfasst am: 21.05.2007, 19:53 Titel:

Hallo Petra,

ich hatte Deinen Bericht gar nicht gesehen und nun nachgelesen. Und da schließe ich mich Karsten auch gleich an: Wie geht es Vanessa?

LG
Nellie

Petraoni · Verfasst am: 26.05.2007, 18:23 Titel:

HAllo zusammen,
Huch man sollte seine eigenen Beiträge auch Embarassed

mal lesen . Embarassed

Danke Euch der Nachfrage.

Tja wie gehts Vanessa , das ganze hier ist ein auf und ab . Zeiten in denen es Ihr gut geht und sie wieder unserer "Alte" Nessi haben , sind seltener als Zeiten in denen es Ihr schlechter geht, geschwollenen Gelenke , Schmerzen, , sich kaum bewegen kann,Schlaflosigkeit, Müdigkeit , Frösteln..............................

wir sind ja mit 20mg Decortin tgl aus dem Krankenhaus entlassen, das hat nix gebracht. Im Moment sind wir ohne Medis , da der Doc sich nicht wirklich zu einer Basistherapie durchringen kann , da die entsprechenden Blutparameter im Moment nicht gegeben sind .... ich schau mir das nun an wie sie mit den Schmerzmedie (Naproxen und Ibroprufen) klar kommt und dann sehen wir weiter.

Was erschreckend für mich war , ist das sie ja getestet wurde in der letzten Woche inwieweit da vom Kopf was "eingeschränkt" ist. MRT

war ja auffällig.

Der IQ Wert war bei 87, und der Konzentrationstest war auch nicht prikelnd.Da war ich schon erschrocken , weil sie da nie auffällig war und vor nem Jahr noch ein Realschulkind war laut Leherein , nun denke ich eher Hauptschule.
Leider haben ich da keine Vortestungen , also womit sich belegen lassen würde das es vorher anders war.Sie gab ja nie anlass dazu das zu überprüfen.Bei den Jungs hätte ich das gehabt Rolling Eyes

Allerdings hatte sie auch einen schlechten Tag, die Nacht vorher wegen Schmerzen kaum geschlafen .
Erst habe ich überlegt den Test abzusagen , aber dann habe ich mir gedacht das genau das es ist was ihr Probleme bereitet,dieses nicht schlafen können vor Schmerzen und diese Müdigkeit und Konzentrationslosigkeit in der Phase des Schubs.Also realistische Bedingungen .

Ups ist nun etwas länger geworden , aber das ist aktueller Stand der Dinge

Gruß Petra

Nellie · Verfasst am: 26.05.2007, 18:42 Titel:

Hallo Petra,

na so richtig weiter seid Ihr ja noch nicht. Nur weil die Blutwerte gerade nicht SLE-typisch Probleme machen, sind ja die anderen Symptome trotzdem da. Wie kommt sie denn mit den Nebenwirkungen von Naproxen und Ibuprofen zurecht? Magenprobleme?

Inwiefern der IQ-Test unter diesen Bedingungen aussagekräftig ist, also dass es tatsächlich die 87 sind, kann sicher keiner sagen, aber dass es so schwierig auf der Realschule werden würde, glaub ich ja auch. Ich denke, Ihr müsst noch mehr Behandlung für sie herausholen, denn immer nur den Symptomen hinterherzulaufen, ist doch immer zu spät, und chronische Schmerzen bereits im Kindesalter ist keine gute Voraussetzung für Schmerzfreiheit irgendwann. Es kann sich ja dann auch so festsetzen, dass die Schmerzen dauerhaft gefühlt werden, wenn eigentlich keine mehr da sein sollten.

LG
Nellie

Petraoni · Verfasst am: 26.05.2007, 19:11 Titel:

Hallo Nelli,

na ja ich hab die Schulsituation nun erstmal hinten angestelllt , geht sie halt zur Hauptschule , ihr bleiben ja auch da alle Wege offen.

Tja die Schmerzen , der Rheumadoc dort in Datteln hat nun vorgeschlagen sie nochmals mindestens 3 Wochen aufzunehmen um gezielte Schmerztherpie zu machen.Die haben dort eine Schmerzstatiion , die ist führen in Deutschland , wird von der Vodafonestiftug unterstützt....

Aber ich habe mich erstmal dagen entschieden .
Zum einen weil Nessi auf keinen Fall schon wieder stationär will , schon gar nicht in den Ferien , wären dann ihre dritten Ferien nacheinander KH.Und ich denke sie muss schon kooperativ sein , sonst bringt das nichts.

Zum anderen weil ich es ein wenig unsinnig finde Schmerzen zu behandeln , deren Ursache man im Moment nicht behandeln will.
Alles andere psychologisch etc läuft ja hier , und alle anderen Dinge wie Schmerzbewältigungsstrategien , physikalische therapien haben wir durch. mehr als genug.
Versteh Du was ich meine ?

JO Magenprobleme hat sie ja bereits beim Decortin gehabt , sie bekommt nun Tropfen und es ist ok.

Auffällig sind allerdings Ihre gangunsicherheit im Moment und sie klagt über verschwommenes Sehen , einen Schleier.Beim Augenartzt konnte nichts festgestellt werden .

Nellie · Verfasst am: 26.05.2007, 20:27 Titel:

Hallo Petra,

das meine ich ja. Ich finde eigentlich Schmerzen als Symptom von SLE auch schon einen Grund, mit Basistherapeutika zu behandeln.

LG
Nellie

Petraoni · Verfasst am: 26.05.2007, 22:11 Titel:

Hallo,
ja der meinung bin ich auch .... Doc ist aber anderer Meinung, wie sagte er so schön , man sollte nciht gleich alle Munition verschiessen .
Aber er hat die Schmerzen ja auch nicht Twisted Evil

Werde mir das jetzt 2 wochen ansehen und auch nessi fragen was sie denkt , ob es ok ist mit den Medis oder nict.Wenn nein dann werd ich mich da durchsetzten!!!!!!!!