Verfasst am: 16.03.2007, 08:17 Titel: Jetzt doch eine Diagnose: Systemische Lupus Erythematodes
NAch 4 Jahre langen hin und her von Diagnosen über Sehnenscheidenentzündung, Knochenentzündung ,Fibromyalgie und die Aussage es ist die Psyche haben wir es nun schwarz auf weiß hier liegen von 2 Laboren bestätigt.
Lupus erythemadoides.
Sind hier vieleicht Betroffene??? _________________ mit Niclas *01 Entwicklungs und Sprachverzögert Ursache noch unbekannt,Vanessa *97 Fibromyalgie??Gelenksrheuma??? Nun entlich Diagnose ...SLE .....und Dennis *93 Dyskalkulie und Konzentrationsschwirigkeiten und Pascal (+00) im Herzen.
Anmeldedatum: 11.03.2007 Beiträge: 3
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 18.03.2007, 18:29 Titel:
Hallo Petra,
wie bereits berichtet, gibt es die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft die in Deiner Nähe zwei Regionalgruppen, Recklinghausen + Dortmund, hat. Hier der Link zur Homepage: http://www.lupus.rheumanet.org
Falls Du Kontakt aufnimmst, würde es uns naturlich auch sehr interessieren ob es weitere erkrankte Kinder in Deiner Region gibt.
Hallo Karsten,
vielen dank gehe da gleich mal schauen , bin ja mit Deiner Frau im regen Austausch werde also berichten.
Ist SLE denn im Kindesalter so selten???
Wunder mich schon über die wenigen Antworten hier , dachte aber das es vieleicht nicht das richtige Forum ist
Petra _________________ mit Niclas *01 Entwicklungs und Sprachverzögert Ursache noch unbekannt,Vanessa *97 Fibromyalgie??Gelenksrheuma??? Nun entlich Diagnose ...SLE .....und Dennis *93 Dyskalkulie und Konzentrationsschwirigkeiten und Pascal (+00) im Herzen.
Hallo Petra
Ich habe etwas darüber gelesen;die Symptome führen zur Versteifung der Gelenke,chronische Arthritis,bildung von Exanthem,Schleimhautveränderungen,Lichtempfindlichkeit.
SLE ist eine Autoimmunkrankheit des Bindegewebe,besoders betroffen sind Gelenke , Haut und Nieren.Es gibt Kinder mit schwachen bzw. stärkeren Krankheitssymptomen.
Ich hoffe du findest reichlich Erfahrungsaustausch.
Gruss Carmen _________________ Sohn( 2,5 Jahre ):Mikrodeletation (CATCH22);Pachygerie;Hemiparese;Autismus
Entwicklungsstörungen
Tochter 2002 verstorben operativ:Hochgradige Pulmonalartesie/Extremform
Tochter( 22 Jahre):Aoteninsuffienz
Söhne( 21 und 19 Jahre) gesund
Mutter:Pulmonale Hypertonie
Man muss das Leben vorwärts begehen und rückwärts verstehen
dieses Forum ist ja mehr eins für behinderte Kinder oder Entwicklungsverzögerungen, Epilepsie usw, also insgesamt vielleicht eher so die neurologischen Erkrankungen im Kindesalter. Der Lupus ist das ja nicht. Vielleicht musst Du mal im Netz suchen nach einem Forum für SLE oder Kollagenosen allgemein?
SLE ist im Kindesalter nicht so häufig wie bei Erwachsenen, aber es ist ja auch insgesamt keine so häufige Erkrankung.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nelli,
Lupus ist eine Behinderung bzw die Symtome und Begleiterkrankungen .... das mal wertfrei vorweg;)
Bin ja schon vor dieser Diagnose hier angemeldet habe ja insgesamt 3 Kinder ,darunter Niclas mit Sprach und Entwicklungsverzögerung.
Bei Nessi habe ich ja nun erst die Diagnose Fibro gehabt und siehe da auch heir gibt es jede Menge Betroffene wie der Tread und auch die Pn´s zeigen.
Und ja es gibt nur sehr wenige Kinder , aber die Chance auch nur eins in diesem Forum zum Erfahrungsaustausch zu finden ist doch recht hoch ,da neben dem SLE ja oft noch andere Dinge relevant sind wie Konzentrationsschwirigkeiten , VA auf ADS , Entwicklungsverzögerungen usw..... weil es halt oft lange dauert diese Erkrankung zu diagnostizieren.
Im übrigen habe ich sogar ein Betroffenes Kind hier gefunden (siehe Karsten) und das war dieser Tread hier schon wert
Wenn Du aber meinst dieses gehöre nicht hier in dieses Forum für "besondere" Kinder, dann lösche dies einfach.
Und selbstverständlich habe ich mich auch in anderen Foren umgesehen und Kontakte geknüpft , aber wie gesagt hier bin ich ja schon etwas länger ...
Gruß Petra _________________ mit Niclas *01 Entwicklungs und Sprachverzögert Ursache noch unbekannt,Vanessa *97 Fibromyalgie??Gelenksrheuma??? Nun entlich Diagnose ...SLE .....und Dennis *93 Dyskalkulie und Konzentrationsschwirigkeiten und Pascal (+00) im Herzen.
neee, da hast Du mich jetzt falsch verstanden. Ich wollte lediglich erklären, warum Du hier nicht viele Betroffene findest. Und zwar weil Du das geschrieben hast:
Zitat:
Ist SLE denn im Kindesalter so selten???
Wunder mich schon über die wenigen Antworten hier , dachte aber das es vielleicht nicht das richtige Forum ist
Eigentlich wollte ich Deine Frage mit Ja beantworten, dass es eben nicht ganz das Forum ist, das diese Fragen zum Schwerpunkt hat. Dass Lupus eine schwere Erkrankung mit Einschränkungen ist, habe ich nicht bezweifelt. Aber vorrangig sind ja meist nicht neurologische Begleiterscheinungen, wobei es die gibt, sondern andere Probleme.
Es war nicht wertend gemeint, sondern eine Erklärung, damit Du hier nicht ewig auf Antworten hoffst, die vielleicht nur zögerlich kommen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 20.03.2007, 22:44, insgesamt einmal bearbeitet
ja dann hab ich das etwas falsch verstanden .... Nerven liegen halt blank
Wir sind jetzt erst einmal stationär und schauen weiter
Petra _________________ mit Niclas *01 Entwicklungs und Sprachverzögert Ursache noch unbekannt,Vanessa *97 Fibromyalgie??Gelenksrheuma??? Nun entlich Diagnose ...SLE .....und Dennis *93 Dyskalkulie und Konzentrationsschwirigkeiten und Pascal (+00) im Herzen.
Hallöchen,
ich wollte Euch mal erzählen wie unser Krankenhausaufenthalt ablief/läuft und gerne Eure Meinungen hören. .Versuche mich auch kurz zu halten
Wir sind ja jetzt seit fast 2 Wochen stationär zur Abklärung des Lupus.
Alle Organe wurden durchgescheckt soweit alles ok .
Außer natürlich die bekannten Gelenksbeschwerden , in Handgelenk Fussgelenk und Knie, mit Schmerzen.
Dann das MRT Schädel ...ALarm....! Entzündliche Veränderrungen der kleinen Gefäße, Stenosen der Größeren.MRT Bilder gingen von einer Fachabteilung zur nächsten (Radiologen,Neurologen ,Rheumatologen) Radiologen waren sich sich sicher da ist etwas, Rheumatpologe zweifelte , da untypisch für Lupus das als erstes der Kopf beteiligt ist wo Niere etc ok sind .
Neurologen unschlüssig weil ich ja schon vor dem CT von verminderter Merkfähigkeit und Abfall in der Schule ,Vergesslichkeit usw erzählte...
Nach langen hin und her und Schlaflosen Nächten meinerseits erneutes MRT aber nur der auffälligen Sequenz. Danach nun die Aussage ist wohl doch eher ein Bildfehler(?) bzw hat sie nicht ruhig genug gehalten .
Ich habe nicht mitbekommen das sie sich bewegte zumal Kopf fixiert. EEG normal in Ordnung , morgen läuft noch mal eiin provokatives EEG (so mit hyperventilieren etc)
Bei der neurologischen Untersuchung ist allerdings aufgefallen das Vanessa einfache Anweisungen nicht immer sofort erfüllt hat , sie war 2-3 mal recht abwesend..
Blutwerte auch diesmal wieder im Normbereich bzw einiges im Grenzbereich.CRP wie immer erhöht..Man hat natürlich alles gemacht Ana Doppelstrang DNS etc....,
hat das Ganze nach Tübingen geschickt und einiges nach Stuttgard ...also weit weg wir kommen ja aus dem Ruhrgebiet.
Das Schmetterlingserythem in der Wange ist unter der Salbe recht gut zurückgegangen , wird aber wieder stärker wenn sie draußen in der Sonne ist (natürlich eingeremt mit LSF 50+)
Weiterhin hat sie Gelenks und Rückenschmerzen welche dort auch jedesmal nach einer Schmerzskala dokumentiert werden.
Am Freitag dann Therapiebesprechung mit Rheumadoc dort.
Nach langem überlegen will er ihr erstmal "nur" 20mg Cortison alle 2 Tage geben ,für ca 6 Wochen.
Da er davon das das MRT doch ok ist will er nicht die vorher besprochene Therapie Imurek und Cortison eingehen.
Ich hoffe dann das wir morgen oder übermorgen entlassen werden und sich Ihre Beschwerden auch wirklich bessern.
Petra _________________ mit Niclas *01 Entwicklungs und Sprachverzögert Ursache noch unbekannt,Vanessa *97 Fibromyalgie??Gelenksrheuma??? Nun entlich Diagnose ...SLE .....und Dennis *93 Dyskalkulie und Konzentrationsschwirigkeiten und Pascal (+00) im Herzen.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
