melde mich dann auch mal zu Wort. Bin auch eine Hemi-Mami und immer wieder in dem Forum auf der Suche nach neuen Therapien und lese jeden Beitrag mit großem Interesse.
Z.B. habe ich erst hier im Forum erfahren, das es möglich sein könnte das mein Sohn an Epilepsie erkranken kann. Habe ich weder von meinem KA erfahren noch im SPZ bin ich über das Risiko aufgeklärt worden.
Finn ist jetzt fast 13 Monate alt und robbt seit ca. 4 Monaten durch die Gegend. Nur krabbeln will er nicht. Sitzen will er auch nicht .
Aber er zieht sich seit ca 2 Monaten an allem hoch zum stehen und läuft auch am Tisch und am Sofa entlang. Seine rechte Hand benutzt er nur wenn es unbedingt sein muss (also zum hochziehen) sonst nicht.
Er soll jetzt eine Orthese am rechten Fuß bekommen und einen Handschuh aus Silikon für die rechte Hand.
Hat hier vieleicht jemand Erfahrung mit diesem Handschuh. Kann mir das nicht so richtig vorstellen.
ich habe meinen Sohn letztes Jahr mit 2 Worten (Mama, Auto) in die Kita gegeben, wo er Logopädie bekommt. Jetzt sind wir wohl bei 30-50 Wörtern angekommen, meist ohne Anfang und Ende... Das macht ja Hoffnung, dass Florian das bis zur EInschulung (Schulpflicht 2010) noch aufholen könnte.
@alle:
Florian soll jetzt doch operiert werden, allerdings die "kleine Variante" zur Achillesehnenverlängerung bekommen. So viel ich verstanden habe, das große Aufklärungsgespräch folgt dann noch, sollen Gewebeschnitte gemacht werden (Gastrocnemius), damit der Muskel herunterrutschen kann. Habt ihr damit schon Erfahrungen? Bei uns hat Spastik weiter zugenommen. VOm versteiften oberen Sprunggelenk habe ich ja schon berichtet. Nun wird auch die linke Hüfte auffällig...
Viele Grüße
Dagmar _________________ Dagmar m. Florian (09/03)
Hallo Petra,
meinst du mit dem Handschuh, die CIM-Therapie?
Dabei habe gerade nachgelesen, Finn bekommt den Handschuh an die rechte Hand.
Bei der CIMT wird die gesunde Hand durch einen Handschuh in der Feinmotorik blockiert und die schwächere Hand dadurch trainiert. Bei Finn ist es dann wohl doch was anderes.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
ich habe gerade deinen Beitrag gefunden und wollte mich auch mal bei dir melden, bin zwar keine Hemi- Mama, sondern selber Hemi betroffene durch Rasmussen Encephalitis. Ich heiße Maria und bin 19 Jahre alt. Was möchtest du denn genau wissen? Würde dir auch gerne Fragen beantworten, wenn du es möchtest, denn ich denke, dass ich auch etwas dazu beitragen kann!!
Auf jeden fall kann ich dir schon mal sagen, dass ich eine Nachtschiene habe, die ich dir mal gerne als Bild zeigen kann. Ich weiß nicht, ob du so etwas meinst, aber ich kann es mir ganz gut vorstellen. Ich hoffe, dass ich dir etwaas weiter helfen konnte. So hier das Bild von meiner Nachtschiene!!!
Gruß
Maria
_________________ Hemiparese rechts nach Rasmussen Encephalitis
viele Allergien, Depressionen
Lernbehinderung
Asthma
Lachen und Lächeln sind Tor und Pforte, durch die viel Gutes im Menschen hineinhuschen kann!!!
hallo ihr lieben experten,
meinem sohn bekam die Hemiparese rechts wohl durch sauerstoffmangel bei der geburt.
dennoch wollen wir den infarkt im gehirn ausschließen.
- was gibt es da für untersuchungen?
- welche sind sinnvoll ?
- wo läßt man die untersuchungen am besten machen?
- wo habt ihr gute bzw. schlechte erfahrungen gemacht?
beim kinderkardiologen waren wir schon. er hat eine aortenklappeninsuffizenz 1. grades festgestellt und einen zusammenhang des herzens mit der Hemiparese ausgeschlossen.
schon jetzt vielen dank für die infos
claudia aus der schönsten stadt: potsdam (berlin liegt bei potsdam;-) _________________ paul (2005) mit hydrozephalus internus, platt-, senk- und spitzfuß, hüftdysplasie, entwicklungsverzögert, sprachverzögert, hemiparetische diplegie.
Hallo,
meine Tochter Hannah hat eine spastische,armbetonte Hemiparese auf der rechten Seite. Bei ihr wurde ein MRT gemacht..jedoch erst das zweite in Bethel brachte ausführliche Ergebnisse..
Hannah hat auch Frühförderung, Krankengymnastik und ergo bekommen ebenso waren wir bei Frühförderschwimmen..
Ich denke, es ist wichtig, ein vertrauensvolles Verhältnis zum behandelnden SPZ zu haben. Ebenso denke ich, dass man regelmäßige EEG-Kontrollen machen lassen sollte.
Hannahs Hemi rührt von einer vorgeburtlichen Hirnblutung..
(Haben wir nicht auch schon mal gemailt???)
LG aus Krefeld Tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
Hallo,
habe den Thread erst jetzt endeckt. Unser Noah hat auch eine Hemi (links), ist 7 Jahre und besucht mit Sonderförderung die Regelschule hier im Ort. Seine Hemi beruht auf einer Hirnblutung während der Schwangerschaft und ist erst sehr spät mit 10 Monaten endlich diagnostiziert worden. Wir haben Botox, Orthesen, KG, Ergo, Reiten, FF, Schwimmen, SPZ und vieles mehr hinter uns, die Spastik wurde trotzdem immer stärker und das Bein wuchs immer langsamer.
Seit wir im Orthozentrum München zur Muskelverlängerung waren und dort regelmäßig zur Therapie hinfahren, ist sein Bein ohne Hilfsmittel (außer Einlagen), nur noch mit KG um 100 % besser. Zum Muskelaufbau haben wir seit neuestem einen Bewegungstrainer.
Liebe Grüsse
Claudia
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