Suche andere Betroffene mit Diagnose Catch 22

manu1981 · Verfasst am: 21.04.2007, 22:48 Titel:

hallo Carmen...
mein Sohn hat das DiGeorge Syndrom und ich kann dir sagen, das die Leute von www.kids-22q11.de dir bei allen Fragen helfen können! Oder auf www.chromosomen22.de!
bei kids22q11 beschäftigen sie sich mit allem was die Mikrodeletion beinhaltet - da bist du richtig und sehr gut aufgehoben und sie können dir auch Adressen nennen, die dir weiter helfen können....
LIebe Grüße Manu

Estel · Verfasst am: 18.05.2007, 21:59 Titel: catch 22 - austausch

hallo, habe eben deinen beitrag gelesen und möchte mich bei dir melden wegen catch 22...

ich habe selbst catch 22, bei unserem kleinen sohn daniel (14 monate) wurde es ebenfalls nachgewiesen. mit 2,5 monaten hatte er eine schwere herz-op (op. truncus arteriousus typ 1), war anschließend fast 3 monate im kh wegen extremer trinkschwierigkeiten - nasensonde. die braucht er zum glück heute nicht mehr.

daniel hängt noch arg in der entwicklung zurück. er robbt, aber von krabbeln oder gar laufen noch keine spur. wi rmachen fleißig voita...

sonst ist daniel ein fröhlicher sonnenschein, wir danken gott, dass er lent und das wir ihn haben - nach sechs !! fehlgeburten.

sein pflegebruder raik ist ebenfalls behindert, ein schwieriger - aber kein hoffnungloser fall.

ich freue mich über austausch...

viele grüße von ines mit raik und daniel

michaelaundkevin · Verfasst am: 24.05.2007, 07:48 Titel:

hallo Carmen mein Sohn hat ebenfals das Di Georg Syndrom!

er kann seit 2 monaten selbst trinken und braucht keine sonde mehr. Die Sachen die du aufgezählt hast hat er alle(leider).

Aber er ist ein sehr fröhliches und aufgewecktes Kind!

DoreenH · Verfasst am: 05.08.2007, 20:52 Titel:

hi carmen,

das digeorge syndrom ist das catch 22 syndrom,es wird nur nicht gern so genannt,durch das buch oder film aus den 70 er jahren.
natürlich hast du recht,es gibts viele unterarten und bei jeden sind die auswirkungen unterschiedlich.
mein sohn hat auch das digeorge syndrom,was ja zuständig ist,für innere fehlbildungen der organe,meistens das herz,bei elias hat es sich auf luftröhre,herz,speiseröhre,leber,milz usw. ausgewirkt.
ich bin auch über die oben genannte seite erreichbar,

bis dann

Very Happy

Daniela G. · Verfasst am: 30.04.2008, 15:54 Titel:

unser Sohn hat auch das Di-George-Syndrom. Wie entwickeln sich Eure Kinder?

madeleine und max · Verfasst am: 25.07.2008, 18:21 Titel:

Hallo Leute

Mein Sohn 11 hat auch das Catch-22 Syndrom. Bei ihm wurde als er ein paar Tage alt war festgestellt das er bloß eine Niere hat . Mit knapp 2 Jahren bekam er ein schwere Lungenentzündung . Ca. drei Monate später erfuhr ich dann das er das Catch-22 Syndrom hat. Jetzt nimmt er seit 9 Jahren Medikamente und kann keine weiteren Strecken laufen.

LG Madeleine und Max

Charla · Verfasst am: 29.07.2008, 16:48 Titel:

Hallo Carmen!
Wir kennen uns von Kidss22q11!
Wir sind ebenfalls betroffen! Und ich als Mutter auch!
Ich habe endlich meinen Bericht aus der Tagesklinik erhalten!
Die Ärzte beziehen soagr auch meine Adipositas mit ein!
Die andere Webseite kannte ich noch nicht! Werde gleich mal nachsehen! Erwachsene zu finden, die dieses Syndrom haben ist wirklich schwierig!
VlG, Charla!!!!!!