Suche andere Betroffene mit Diagnose Catch 22

carmen62 · Stamm-User Anmeldedatum: 09.03.2007 Beiträge: 250

Ich rufe zu folgendem Thema auf:Alle Eltern mit Kind mit folgender Diagnose
bitte ich um Rückmeldung:MIKRODELETATION ( CATCH22 )
Carmen mit Sohn Noah think

toto35 · Verfasst am: 10.03.2007, 12:30 Titel:

Carmen, du "rufst" hier zu verschiedenen Themen auf. 3 verschiedene Krankheitsbilder zu was denn jetzt genau? Und du bist hier bei ADS

/ADHS? Und warum rufst du zu irgendwas auf? Bitte erkläre das mal alles genauer, damit wir uns ein Bild machen können. Denn so kommt es etwas seltsam rüber....

Sabine · Verfasst am: 10.03.2007, 13:15 Titel:

Hallo Carmen,

dieses Posting haben wir bereits in die passende Rubrik verschoben. Bitte schreibe auch noch mal genau, was unter Catch 22 zu verstehen ist. Ich kenne zum Beispiel nur einen Film aus dem Jahre 1970 mit Anthony Perkins, der so heißt...

LG
Sabine

Nellie · Verfasst am: 10.03.2007, 13:59 Titel:

Hallo Carmen,

in der Suchfunktion findest Du ein paar andere User, die schon zu Catch 22 geschrieben haben. Außerdem auch einige, die zu DiGeorge-Syndrom oder Shprintzen-Syndrom geschrieben haben, als Unterformen.

LG
Nellie

carmen62 · Stamm-User Anmeldedatum: 09.03.2007 Beiträge: 250

Hallo Toto 35
In diese Rubrik wurde ich gestellt,weil CATCH 22 u.a.stoffwechselbedingte Syndrom Erkrankung ist.Du hast gesagt ,ich komme komisch rüber,da ich 3 Aufrufe getätigt habe.Ich wünschte ,ich hätte dies nicht nötig.Mein Sohn hat mehrere Krankheitsbilder:CATCH 22,PACHYGYRIE;Hemiparese

sowie Autismus

???Diese Erkrankungen stehen nicht im kausalen Zusammenhang. Wenn Dich mein "ICH RUFE AUF" SO SEHR STÖRT; ich meine nur ,das Betroffene sich melden sollen.
Gruss,Carmen

Nicomum · Verfasst am: 11.03.2007, 11:14 Titel:

Hallo Carmen,
ich glaube CATCH 22 ist besser bekannt unter DiGeorge-Syndrom. Es gibt aber auch eine Selbsthilfegruppe in Deutschland wenn du Betroffene suchst.
Wenns ichs find such ich dir die Adresse noch raus.
Liebe Grüße
Elke

Nicomum · Verfasst am: 11.03.2007, 11:17 Titel:

Hallo nochmal,
ich habs gefunden
www.kids-22q11.de/
falls du das nicht eh schon kennst.
Liebe Grüße
Elke

carmen62 · Stamm-User Anmeldedatum: 09.03.2007 Beiträge: 250

Hallo Nelli
Zum Thema Catch22.Die Bedeutung des Di George bzw. Sphrintzen Syndrom ist mir bekannt.Sie stehen aber nur im Zusammenhang mit dem Catch 22 .Sie weisen die herausragenden Herzfehler auf.
CATCH22kann bis 180 Diagnosen bei einer Person entwickeln.Die können leicht bis schwerwiegend sein.Das was im Internet zu finden ist, hilft Betroffenen überhaupt nicht.Es gibt viele Ärzte ,die das Syndrom nicht kennen.Da die Erkrankung sehr variriabel ist,kann man sie nicht beschreiben.Auffallend ist das Crying Face;sie weisen eine schräge Gesichtdynamik beim Schreien auf.Sie haben lange Finger und Zehen.Die Schädelnähte stossen aufeinander.,mediale Gaumenspalte ist sehr häufig,daraus resultiert eine chronische Otitis,eine schwere chronische Mittelohrentzündung.Die bedarf einer Implation von Paukenröhrchen.Die Thymusdrüse ist oft sehr klein oder gar nicht angelegt,was zur Folge hat,eine ausgeprägte Immunabwehrschwäche.Die Liste lässt sich endlos fortsetzen.
Gruss Carmen mit Noah

Nellie · Verfasst am: 11.03.2007, 12:41 Titel:

Hallo Carmen,

ich wollte Dir lediglich mitteilen, dass Du hier in der Suche mit den 3 Begriffen andere User findest. Als Tipp, damit Du mehr Austausch findest, wenn diejenigen Deinen Beitrag nicht sehen. Dann könntest Du ihnen eine PN schreiben.

LG
Nellie

toto35 · Verfasst am: 11.03.2007, 13:20 Titel:

carmen: du bist zuerst im ADHS

/ADS

Thread gelandet, und da ich mit meinem Kind da selbst betroffen bin, habe ich das natürlich gelesen. Ok, das an sich ist kein Problem, wird einfach verschoben und gut ist. Aber - für mich persönlich - kam es etwas seltsam rüber, das du zu mehreren Dingen aufgerufen hast, ohne nähere Erläuterungen zu geben. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht sehen, daß ihr selbst betroffen seit, es hätte genauso gut eine Umfrage sein können, was hier auch schon mal war...Ich habe nicht geschrieben, daß es komisch rüberkam, nur halt etwas seltsam, da ohne jegliche weitere Erklärung. Ich habe dich nur darum gebeten, etwas genauer zu erklären...