Verfasst am: 08.03.2007, 19:26 Titel: bessere Entwicklung nach PEG-Anlage, weil mehr Gewicht?
Hallo zusammen,
ich habe noch mal eine Frage bezüglich PEG. mein Mann und ich sind so hin und hergerissen, ob wir Benjamin eine PEG legen lassen, so daß ich Euch noch mal um Rat fragen möchte!!
ein Grund (von vielen) für eine PEG ist laut Ärztin aus dem SPZ, daß wohlgenährte Kinder sich besser entwickeln.
War das so bei Euren Kindern, nachdem die eine PEG bekommen haben haben die sich besser entwickelt, nachdem sie durch die PEG mehr Gewicht hatten
Benjamin hat im eigentlichen Sinne KEINE medizinische Indikation für eine PEG. Er ist zwar sehr untergewichtig (9 kg, 90 cm, gut 3 Jahre alt), aber er ist zufrieden, hat ganz selten Infekte (und dann nur 1-2 Tage), ist sonst auch nicht krank etc. Er ißt halt einfach wenig, weil er einfach nach einer bestimmten Menge nicht mehr will (er kann essen!!).
ich bin die einzige in unserem Umfeld, die sich wegen seinem Gewicht Sorgen macht (mein Mann, meine Mutter, seine Therapeuten usw. sehen das alles viel lockerer!!!), wobei ein Teil meiner Unsicherheit wahrscheinlich durch og Aussagen kommt. Wenn ich mir Benjamin in einer ruhigen Minute anschaue, entdecke ich keinen Mangel und habe das Gefühl, daß es wichtig für ihn ist, die Nahrungsmenge steuern zu können.
also, es wäre wirklich nett, wenn mir viele meine og Fragen beantworten würden!!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
Hallo, bei uns: Nein. Nun ist Malte aber auch wirklich viel schwerer behindert als Benjamin. Theoretisch kann ich mir das schon vorstellen, Gehirn und Muskeln brauchen Energie. Aber ich denke, meist geht es eher darum, dass das Kind insgesamt stabiler wird, also weniger Infekte usw.
LG Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
wieso glaubst du, daß Malte schwerer behindert ist???
Benjamin kann mit 3 Jahren zb. nicht frei sitzen etc. (wird das nicht deutlich bei seiner Beschreibung, daß er stark behindert ist????)
aber vielen Dank nochmal für deine persönliche Erfahrung!!!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
die Sorge der Ärzte ist einfach, dass bei mangelnder Kalorienzufuhr das Gehirn unterversorgt ist. Das würde die Entwicklung natürlich beeinträchtigen. Wenn also die Gefahr der Unterversorgung besteht, würde ich eine PEG in Betracht ziehen. Vielleicht kann man die Kalorienversorgung aber auch mit Astronautenkost sicherstellen?
Hallo Chrissy,
Aber kann man nicht davon ausgehen, wenn das Kind gesund und munter ist, daß es doch genug Kalorien bekommt?
Mich interessiert die Antwort, weil unser Sohn nach seiner Sondenentwöhnung vor 8 Monaten immer noch ziemlich wenig isst.
An Kerstin: wenn ich sehe, wie schwer es war von dieser Sonde wegzukommen, kann ich mir nicht vorstellen ohne den allerzwingendsten Grund zu so was (wieder) zu greifen. Ich kann mir zwar gut vorstellen, dass man sich viele Sorgen macht, um die Mengen, die das Kind isst (habe ich mir die ganzen letzten Monate gemacht), aber dann würde ich versuchen, Kalorien sonstwie unterzujubeln. Ist aber nur meine Meinung, als Mutter eines endlich sondenentwöhntes Kind (ist übrigens auch ein Leichtgewicht: nicht mal 8kg bei 75cm, 2 Jahre alt = Grösse eines 9 Monatigen Kindes; ist aber putzmunter).
LG
Sylvie _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
Wenn dein Sohn gerne und mit Appetit ißt, würde ich ihm keine PEG legen lassen nur damit er dicker wird. Und du schreibst ja auch, dass er wenig krank ist.
Auf eine ausgewogene Ernährung solltest du natürlich achten. Aber das tust du ja sicher.
Wenn du den Tipp mit der Astronautennahrung aufgreifen willst, dann kann ich dir die Sonden- und Trinknahrung von Hipp empfehlen. Die anderen hochkalorischen Nahrungen sind meist sehr gewöhnungsbedürftig. Hierzu gibt es auch mehrere Beiträge hier im Forum.
LG Moni _________________ Moni mit Kathi 05/87 Microcephalus, Cerebralparese, Reflux, Gedeihstörung, Skoliose, seit Aug.05 PEG - aber zum Glück sehr selten krank und immer gutgelaunt !!!
Hallo Kerstin,
Malte ist wohl schwerer behindert, als die meisten Kinder hier: Er wird ja z.B. über Darmsonde ernährt, weil er das Essen kaum im Magen behält.
Er zeigt gar keine Entwicklung, von entwicklungsverzögert kann man da nicht reden. Er kann keinerlei kontrollierte Bewegung machen, Kopf nicht halten, Hand bewegen oder so. Deshalb meine ich, dass unsere Erfahrungen nicht so repräsentativ sind.
LG Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
Also bei uns hat die PEG sehr viel gebracht, die Ausgangslage war aber auch komplett anders. Thorsten war mangelernährt, hat das Essen irgendwie verlernt, verschluckte sich plötzlich ständig, dann kamen Lungenentzündungen und er hatte natürlich Hunger! Das war auch schlimm! Dann wurden Nasensonden gelegt die er überhaupt nicht tolerierte. Er zog sie und wir mussten zu jeder Mahlzeit neu schieben. Er hat den ganzen Tag nur noch gebrülltund war total unzufrieden. Seit Juni 06 hat er die PEG. Jetzt ist er wieder der Alte, er kann sich etwas drehen, zwar unkoordiniert, aber aus eigener Kraft Er nimmt viel von seiner Umwelt war und ist selten krank.
Aber das ist wie gesagt auch eine ganz andere Situation.... Bei euch würde ich testen, ob eine Gewichtszunahme was bringt, vielleicht auch durch Nasensonden, oder halt Trinknahrung, aber die wird er Dir nicht abnehmen Schmeckt scheußlich.
Verfasst am: 09.03.2007, 08:58 Titel: Re: bessere Entwicklung nach PEG-Anlage, weil mehr Gewicht?
Kerstin + Benjamin hat folgendes geschrieben:
ich bin die einzige in unserem Umfeld, die sich wegen seinem Gewicht Sorgen macht (mein Mann, meine Mutter, seine Therapeuten usw. sehen das alles viel lockerer!!!), wobei ein Teil meiner Unsicherheit wahrscheinlich durch og Aussagen kommt. Wenn ich mir Benjamin in einer ruhigen Minute anschaue, entdecke ich keinen Mangel und habe das Gefühl, daß es wichtig für ihn ist, die Nahrungsmenge steuern zu können.
Hallo Kerstin,
da du die einzige bist, die sich um sein Gewicht Sorgen macht, kann es sein, das du beim füttern innerlich so aufgeregt bist, das sich das auf ihn überägt, und ihm so beim essen "der Apetit vergeht", obwohl er mehr essen könnte, wenn es anders wäre. Wenn Ärzte den Verdacht haben das es so sein könnte, schlagen sie um die Mutter zu anderem Umgang mit dem Füttern zu motivieren, eine PEG vor. Oft reicht das um größere Probleme mit dem Gewicht des Kindes zu verhindern.
Da du auch schreibst, das du den Eindruck hast, das ihm Kontrolle der Menge wichtig ist, k a n n auch was anderes hinter stecken, denn allen Menschen mit einer Eßstörung ist wichtig, das sie kontrollieren können, wieviel sie essen. Sowas gibt es auch bei Kindern in dem Alter ! Um das insgesamt zu klären, solltet ihr zur Sicherheit entspr. Fachärzte, bzw. ein SPZ zu rate ziehen.
Helmut _________________ Vater von Sonja, 22.J. alt, nach einer schweren Erkrankung im Alter von 2 Wochen aber auf dem Stand von 9 - 15 Monaten. ICP, HC, Epi. gehörlos, kaum Verständigung. Schwerstmehrfachbehindert.
Annika hat durch die PEG an Gewicht zugenommen, sie wiegt jetzt mit 10 Jahren
und ca. 1, 40 m 25 kg. Sie hat deutlich weniger Lungenentzündungen und nicht
mehr so viele Infekte. Da sie eine schwere Schluckstörung hat, ist Essen und
Trinken für Annika sehr schwierig.
Allerdings kann ich ansonsten keine Entwicklungsverbesserung erkennen. Sie macht keine bis minimale motorische Fortschritte. Bis heute hat sie keine Kopfkontrolle, früher konnte sie sich mal alleine im Liegen drehen, das schafft
sie heute nicht mehr.
Ich würde es an Deiner Stelle erstmal mit hochkalorischer Kost probieren,
z. b. Sahne und Butter, Maltodextrin und Duocal unter das Essen geben.
Wie klappts denn mit dem Trinken bei Deinem Sohn, auch unter Getränke
kannst Du Kalorien mischen. Warst Du bei der Ernährungsberatung?
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Er nimmt viel von seiner Umwelt war und ist selten krank. 
Schmeckt scheußlich.
Helmut
