Verfasst am: 28.02.2007, 13:48 Titel: Ein Kind mit Mitochondriopathie adoptieren?
Wir haben vor etwa 2 Jahren einen Adoptionsantrag gestellt und gestern vom Jugendamt die Nachricht erhalten, dass wir Zwillinge im Alter von 2 Jahren adoptieren können. Wir freuen uns natürlich riesig, jedoch haben wir dann im ersten Gespräch erfahren, dass eines der Mädchen "Mitochondriopathie" hat, wobei die Leber, das Gehirn, die Muskulatur und evtl. das Gehör betroffen sind. Im Vergleich zu Ihrer Schwester ist sie entwicklungsverzögert. Die leiblichen Eltern sind beide geistig behindert, wobei die Mutter die gleiche Krankheit hat.
Wir sind uns jetzt sehr unsicher was wir tun sollen. Auf der einen Seite möchte ich diese Kinder sehr gerne haben und auf der Anderen bin ich sehr unsicher, da ich nur wenig über diese Krankheit weiß. Wie stark wird sich unser Leben verändern? Zudem ist da die Angst, dass das Mädchen früh sterben könnte. Angst im Umgang mit "Behinderten" habe ich nicht, da ich beruflich mit geistig behinderten Menschen arbeite. Ich hoffe, dass ich viele Tipps und Erfahrungen von Euch erhalte, die mir die Entscheidung erleichtern könnten.
Zudem würde ich gerne wissen, ob Ihr ein Kind mit dieser Krankheit adoptieren würdet, nachdem Ihr wisst wie es ist mit einem kranken Kind zu leben!? Vielen vielen Dank für die Antworten bereits im Voraus.
Ach ja, heute ist Mittwoch und bis Freitag müssen wir uns entschieden haben, ob wir die Kinder kennenlernen möchten. Also die Zeit drängt.
Ich kann Dir bei Deinem Anliegen leider nicht weiterhelfen, möchte Dich aber "trotzdem" erst mal herzlich Willkommen heißen im Forum!
Schön, dass Du hierhin gefunden hast. Ich bin überzeugt, Du wirst hier Menschen finden, die Dir weiterhelfen können!
Einen guten Austausch und eine "gute Entscheidungsfindung" in Sachen Adoption der beiden Mäuse wünsche ich Dir!!
GLG AnjaD _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
hallo tj
erst einmal herzlich willkommen hier in diesem forum.
ich kann dir natürlich keinen rat geben, aber das du keine berührungsängste zu "behinderten" hast ist doch schon mal sehr positiv.
ich meine, du wirst nicht völlig ins kalte wasser geschubst. ich habe "gesunde" zwillinge (s.u.) und das ist schon sehr heftig. meine bedenken wären jetzt, wie ist es wenn ein kind immer mal wieder ins kh muß, wirst du dem anderen dann gerecht? das zumindestens wäre die frage die ich mir stellen würde. leider kenne ich mich mit der krankheit auch nicht aus, aber da du nicht völlig abgeneigt bist, denke ich das es die beiden sehr gut bei euch haben werden. und wie lange jemand bei uns bleiben wird, das weiß keiner!
ich wünsche euch auf alle fälle alles liebe und gute, ich bin sicher das ihr den richtigen weg für euch finden werdet... halte uns aber auf jeden fall auf dem laufenden
liebe grüße pam
Auch von mir erstmal ein ganz herzliches Willkommen in diesem Forum.
Die Erkrankung des Mädchens kenne ich nicht, diesbezüglich kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Aber ich bin Mutter von 3 Kindern, von denen eins schwer chronisch krank ist und Pflegemutter von 3 mehr oder weniger stark beeinträchtigten Kids. Unser erster Pflegesohn ist sehr schwer behindert. Er lebt nun das 11te Jahr in unserer Familie - wir lieben ihn (und auch unsere beiden Pflegetöchter) wie unsere leiblichen Kinder. Vor ca. 4 Jahren wurden wir vom Jugendamt gefragt, ob wir S. adoptieren würden. Wir haben es abgelehnt! S. trägt , trotz Pflegekindstatus, unseren Namen, wir sind Vormund..... - S. ist unser Sohn - und dennoch bleibt er Pflegekind. Wir haben dies so entschieden, weil sicher ist, dass S. (wenn nicht noch ein ganz großes Wunder geschieht) immer auf sehr intensive Pflege und Betreuung angewiesen sein wird. Er wird irgendwann später in einer Einrichtung leben - sicher ist, dass es bei seinen Problemen keine billige Lösung für ihn geben wird. Und genau hier möchten wir später nicht noch zusätzlich zur Kasse gebeten werden. Als Adoptivkind wäre er auch einmal unser Erbe, sein Anteil würde aber sofort ans Sozialamt gehen. Nicht falsch verstehen, wir werden sicher immer für S. da sein und ihn selbstverständlich auch immer wieder zu uns nach Hause holen, auch wenn wir kein Pflegegeld mehr dafür bekommen werden (mit dem Pflegegeld wird man übrigens auch nicht reich!).
Inzwischen kommen immer wieder auch andere finanzielle Aspekte dazu: S. benötigt z.B. auch in der Schule eine permanente 1:1-Betreuung. Wir brauchen unsere finanzielle Lage nicht bei jedem Antrag beim Amt offen darlegen.....!
Ich kenne aber auch Familien, die ein behindertes Kind adoptiert haben! Es ist auf alle Fälle eine Entscheidung, die eurer ganzes Leben sehr beeinflussen wird.
Ich würde an deiner Stelle mit all meinen Ängsten und Unsicherheiten zum Jugendamt gehen und offen darüber reden. Vielleicht könnt ihr die Kinder ja auch erstmal in Adoptionspflege nehmen - vielleicht geht es auch, dass das behinderte Kind diesen Status länger behält? Überstürzen würde ich auf alle Fälle nichts!
Von ganzem Herzen wünsche ich euch eine wirklich gute Entscheidung.
Liebe Grüße
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
warum müßt ihr euch bis Freitag entscheiden, ob ihr die Kinder kennenlernen wollt? Ich finde es nicht gut, wenn das Jugendamt in so einem Fall mögliche Adoptiveltern unter Druck setzt.
Es haben ja hier im Forum mehrerer Familien behinderte Pflegekinder. Und was ich bisher so gelesen haben, haben diese bei gewissen Sachen besser Chancen Hilfsmittel oder anderes von irgendwem bezahlt zu bekommen. Ich weiß nicht, ob es möglich wäre die beiden als Dauerpflegekinder bei euch aufzunehmen?
Gruß
Rita _________________ Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
es gibt verschiedene Arten von Mitochondriopathien und davon hängt die Schwere
der Erkrankung ab. Es gibt keine Therapie bei dieser Krankheit und im Grunde ist
es eine degenerative Erkrankung, d. h. viele Kinder verschlechtern sich und bauen
körperlich ab. Oft kommt auch leider noch ein Anfallsleiden dazu.
Ich würde so ein Kind adoptieren, denn meine Tochter hat zu 90 % eine schwere
Form von Mitochondriopathie, sie ist schwerstmehrfachbehindert, blind und hat eine
Schluckstörung, aber sie ist absolut mein Sonnenschein.
Wie auch immer Du Dich entscheidest, liebe Grüße
von Maren _________________ Annika (08/96), V.a. Mitochondriopathie,
Choreaathetose, Opticusatrophie, Atmungsregulationsstörung, PEG, schwere Skoliose, CPAP-beatmet, Epilepsie
überstürzt nichts!! Lasst euch nicht unter Druck setzen. Und auch wenn ihr die Kinder gesehen habt (dann ist es zwar eigentlich schon um einen geschehen ) könnt ihr noch immer nein sagen. Diese Entscheidung ist so weitreichend, dass man das nicht über das Knie brechen darf. Das Jugendamt macht oft aus sehr eigennützigen Gründen so viel Druck. Es geht denen auch um das Geld, das darf man nicht vergessen. Wir haben selbst Pflegekinder und ich habe einen ganz guten Einblick, wenn es um die Arbeit unserer umliegenden Jugendämter geht.
Vergesst einfach nicht, dass ihr bei einer Adoption wirklich mit allen Problemen (auch in finanzieller hinsicht) allein dasteht - so sehr man sich natürlich eine Adoption wünscht. Ich will euch das nicht ausreden, nicht das da ein falscher Eindruck entsteht und ich habe auch keine Ahnung wie sich die Entwicklung der Erkrankung verhält.
An eurer Stelle würden meine Gefühle total Achterbahn fahren.
Hallo,
über die Suchfunktion findest Du hier sehr viel zu Mitochondriopathien. Gehirn, Leber, Muskeln und Gehör sind am ehesten betroffen, das kann dann unterschiedliche Auswirkungen haben. Haben die Dir nur gesagt, dass allgemein bei Mitos diese Organe betroffen sind oder speziell bei dem Mädchen? Dann spräche es für eine schwere Form der Mito.
Generell kann man sagen, dass je früher die Mito ausbricht, desto schwerer verläuft sie. Aber auch da gibt es natürlich wieder Ausnahmen!
Ich an Deiner Stelle würde versuchen, genauer zu klären, wie stark das Kind betroffen ist. Wie es sich bis jetzt entwickelt hat, wie oft es im Krankenhaus ist usw.
Denn der Name "Mitochondriopathie" spielt im Alltag gar nicht so die Rolle, im praktischen Leben sind es ja die konkreten Symptome, mit denen man zu tun hat.
Aber ich finde es toll, dass es für Dich überhaupt in Frage kommt, ein krankes Kind zu adoptieren!
Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
ihr solltet euch einen Arztbericht des Kindes zeigen lassen, z.B. den Abschlussbericht des Krankenhauses. Versucht mit dem Arzt zu sprechen, er soll euch über die genaue Form und die Prognose informieren.
Am Besten, bevor ihr die Kinder gesehen habt!
Ansonsten ist deine Frage eine Grundsatzfrage: Habt ihr vorher schon in eurem Gedankengang ein behindertes Kind gehabt, egal welche Behinderung? Habt ihr es in der Vergangenheit für euch bejaht???
Wir sind Pflegeeltern zweier behinderter Kinder, wir sind Vormünder der Kinder und ich denke, eine Adoption wäre grundsätzlich nicht ausgeschlossen, wird aber selbst aus den oben bereits genannten Gründen (z.B. Kosten für eine spätere Unterbringung in einer Einrichtung etc.) vom Jugendamt negiert.
Ihr solltet für euch überlegen, ob ihr die Behinderung akzeptieren könnt, die Einschränkungen im täglichen Leben, die enormen Belastungen tragen könnt.
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) könnt ihr noch immer nein sagen. Diese Entscheidung ist so weitreichend, dass man das nicht über das Knie brechen darf. Das Jugendamt macht oft aus sehr eigennützigen Gründen so viel Druck. Es geht denen auch um das Geld, das darf man nicht vergessen. Wir haben selbst Pflegekinder und ich habe einen ganz guten Einblick, wenn es um die Arbeit unserer umliegenden Jugendämter geht. 
