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Ute mit Sohn (V.a. Marinesco-Sjögren-Syndrom)
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Ute I.
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Anmeldedatum: 19.12.2006
Beiträge: 36

BeitragVerfasst am: 17.02.2007, 18:59    Titel: Ute mit Sohn (V.a. Marinesco-Sjögren-Syndrom) Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin die Mutter eines Sohnes, der die äußerst seltene Verdachtsdiagnose

„Marinesco-Sjögren Syndrom“ hat.

Ich würde mich gerne mit Eltern austauschen, deren Kind auch eine Kombination aus mindestens den folgenden Symptomen hat:

Hypotonie beginnend im Babyalter, danach Rumpfataxie,
Kleinhirnatrophie oder Hypoplasie besonders des Kleinhirnwurms (Vermix)
Angeborene oder im Kindesalter erworbene Katarakte (Grauer Star)
Motorische und geistige Retardierung verschiedener Ausprägung, von mild bis schwer

Die Diagnose wird meistens gestellt, wenn die Katarakte auftreten.

Es gibt noch eine Reihe weiterer Symptome, die aber nicht so häufig sind und sich von Fall zu Fall unterscheiden.

Vielleicht ist bei einem Eurer Kindern auch einmal diese Verdachtsdiagnose diskutiert worden. Die Kinder, die hieran leiden, sind sehr unterschiedlich entwickelt, sie können kaum miteinander verglichen werden.

Viele Grüße

Ute
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BeitragVerfasst am: 17.02.2007, 19:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ute,

herzlich Willkommen hier im Forum.

beck

Leider kann ich dir bei dem oben genannten Symptomen nicht helfen.

Ich wünsche dir auf alle Fälle einen regen Gedankenaustausch.

Liebe Grüße
Alex mit Sarah
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Nicole u. ronja
Stamm-User
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Anmeldedatum: 26.01.2007
Beiträge: 523
Wohnort: Ludweiler/Völklingen

BeitragVerfasst am: 17.02.2007, 19:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ute,

Herzliches willkommen hier im Forum Very Happy
Leider kann auch ich dir nicht weiter helfen,aber da wird
sich auf jeden Fall jemand finden. Cool
Wünsche dir dabei viel Erfahrungsaustausch. Very Happy

Lg Nicole und Ronja Cool

_________________
Ronja 07.09.2003 geb.Hydrocephalus,Hydroancephalie,Epilepsie
Schwerstmehrfachbehindert.
Summer-Rose 10.09.2008 geb.
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-marika-
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Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5153
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BeitragVerfasst am: 17.02.2007, 19:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ute,

ein herzliches Willkommen hier.

Lg
Marika

_________________
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
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tina40
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Beiträge: 3880
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BeitragVerfasst am: 17.02.2007, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ute,auch ich begrüße dich auf das allerherzlichste hier im Forum . Leider muß ich mich meinen "Vorschreibern" anschließen ich kann dir da auch nicht weiterhelfen - bin aber zuversichtlich, dass du bestimmt noch jemanden finden wirst..
Viel Spaß hier und einen regen Gedankenaustausch Tina

_________________
H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
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angela
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Beiträge: 18947

BeitragVerfasst am: 17.02.2007, 21:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ute,

auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen in unsrer Runde.
Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier und das sich noch jemand findet, der Dir weiterhelfen kann.

LG - Angela

_________________
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
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Moritz Inge
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Beiträge: 14664
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BeitragVerfasst am: 17.02.2007, 21:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ute!

Herzlich willkommen in diesem schönen Forum!

LG
Inge u. Sven Wink

_________________
Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4256
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Anmeldedatum: 27.04.2006
Beiträge: 1171
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 18.02.2007, 14:31    Titel: Re: Ute mit Sohn (V.a. Marinesco-Sjögren-Syndrom) Antworten mit Zitat

Willkommen liebe Ute!

Mein Sohn Henry ist auch hypoton und hat eine Ataxie.
Außerdem ist er geistig wie motorisch retardiert.
Die anderen Symptome treffen auf ihn aber nicht zu.

Habe noch nie etas von diesem Syndrom gehört.
Muß ich gleich mal googeln gehen...

Liebe Grüße
Anna
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Ute I.
Mitglied
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Anmeldedatum: 19.12.2006
Beiträge: 36

BeitragVerfasst am: 18.02.2007, 22:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Alex, Nicole,Marika, Tina, Angela und Inge sowie euren Kindern!

Vielen Dank für die nette Begrüßung.

Ute
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Ute I.
Mitglied
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Anmeldedatum: 19.12.2006
Beiträge: 36

BeitragVerfasst am: 18.02.2007, 22:36    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Anna,

Vielen Dank für deinen Willkommensgruß.

ich habe deine Postings gelesen und freue mich, dass Henry das Laufen gelernt hat. Unser Sohn hat auch genau in dem Alter begonnen, frei zu laufen, zuerst ganz langsam und er brauchte die Arme jahrelang zum Balancieren. Im Alter von 4 1/2 Jahren begann er mit dem Rennen. Ganz langsam sind seine Bewegungen immer koordinierter geworden, viel besser als wir je zu hoffen gewagt hatten. Die Feinmotorik ließ sich jedoch nicht so gut entwickeln und daher hat er früh begonnen, das Tippen mit nach dem 10-Finger-System zu üben.

Ich bin sicher, dass Henry auch noch ganz tolle Fortschritte machen wird.

Dass Henry das gleiche Krankheitsbild wie unser Sohn hat, glaube ich kaum, es ist eben extrem selten. Wenn dir jedoch an seinen Augen etwas auffallen sollte, er nicht mehr richtig sieht, alles nah an die Augen führt oder beginnt zu schielen, dann suche einen Augenarzt auf.

Viele Grüße

Ute
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