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Analatresie - älteres Kind
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anjash
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Beiträge: 609

BeitragVerfasst am: 05.03.2007, 19:36    Titel: Antworten mit Zitat

@karin

lass uns wissen, wie es bei Dr. Märzhäuser war. Wir sind auch bald wieder dran.
Wie geht sie bei Euch die Behandlung an? Roman ist ja nioc zu jung fürds Bowl Management.

Bin gespannt

@ Iris: Wie viele Kinder hast Du denn nun wirklich, und welche davon haben auch Analatresie?

Gruss, Anja

_________________
Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
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Iris B.
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BeitragVerfasst am: 07.03.2007, 09:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja !
Ich habe 2 Kinder. Einen 8 jährigen Sohn mit tiefer AA und eine seit gestern 14 jährige Tochter mit AA mit rectoperinealer Fistel in einer milden Form. Ich selbst habe eine AA mit rectoperinealer Fistel.

Gruss

Iris

_________________
Iris(04/68) anorektale Fehlbildung und Dominik(12/98) tiefe Analatresie,Stuhlinkontinenz
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Karin456
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BeitragVerfasst am: 14.03.2007, 13:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr alle,
wir hatten unseren Termin bei Frau Dr. Märzheuser, d.h. wir hatten zwei Termine, weil sich beim ersten unser Sohn nicht hat untersuchen lassen. Diese Ärztin ist wirklich klasse! Danke für diese super-Empfehlung! Sie ist prima auf unseren Sohn eingegangen und hat ihm nach seiner Weigerung einen Tag als Bedenkzeit eingeräumt. Ich denke, dass ihm schon deutlich wurde, dass es eigentlich um ihn geht. So war es gut, dass wir ihn nicht gezwungen haben und er mehr oder weniger freiwillig mitgemacht hat (unter Geschrei und Gemecker).
Definitiv ist, dass er nicht inkontinent ist - wäre nach den vergangen Jahren für uns auch etwas sonderbar gewesen. Aber er konnte nicht wirklich unterscheiden, was Zusammenkneifen ist und was Drücken. Wir haben ganz verschiedene Punkte besprochen, und unser Sohn wird nun für die nächsten Wochen einen Stuhlkalender führen. Anfang April sind wir wieder bei Dr. Märzheuser, und dann sehen wir weiter.
Ich muss leider jetzt weg, schreibe evtl. später noch genauer.
Jedenfalls vielen Dank für eure hilfreichen Tipps!
Liebe Grüße,
Karin
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Jean
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BeitragVerfasst am: 14.03.2007, 14:49    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Iris,
liebe Karin,

ich grüße Euch recht herzlich.

Jean
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Karin456
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BeitragVerfasst am: 14.03.2007, 16:21    Titel: Antworten mit Zitat

So, nun kann ich noch etwas weiter schreiben.
Er hat auch einen Prolaps. Das wussten wir insofern, als das niemals zu übersehen war. Aber es war von Anfang an - sprich: gleich nach der Operation damals so. Deshalb dachten wir auch nicht daran, dass man das würde evtl. verändern können. Schließlich hätte man das doch dann gleich tun können...??? Dieses Stück Schleimhaut könnte aufgrund der potenziellen Reizungen aber evtl. bei ihm dazu führen, dass er das Gefühl hat zu "müssen". Insofern erwägen wir nun eine OP, um dieses Problem zu beheben.
Nun ja, jedenfalls sind wir jetzt um ein riesiges Stück erleichtert. Very Happy
Euch allen liebe Grüße,
Karin
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SimoneD
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BeitragVerfasst am: 14.03.2007, 22:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karin,
da freue ich mich mit euch!

Und was Du von Frau Märzheuser berichtest klingt echt sehr gut.

Liebe Grüße,
Simone

_________________
Simone, 41, Mutter von Matthias, geb. 05/03. Analatresie mit perinealer Fistel
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Laura Nitsch
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BeitragVerfasst am: 24.07.2007, 00:29    Titel: Bowel management Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben
Ich war vor ein paar Tagen auch an der Charité bei Frau Märzheuser, die ich durch die SoMA auf einer Versammlung kennen lernte. Ein paar Tage nach der Versammlung machten wir einen Termin aus, der am 16. Juli anstand. Ich wurde lange untersucht, mit meiner Anatomie der Organe konnte sie nicht viel anfangen (--> da müssen wir nochmal in Ruhe dran). Am nächsten Tag haben wir auch gleich mit dem Bowl-management angefangen, und es lief super(im wahrsten Sinne des Wortes). Frau Märzheuser hat alles super und verständlich erklärt, sodass ich es am folgenden Tag schon fast allein machen konnte.

_________________
Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
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