Hallo, ihr lieben Leute,
ich bin ganz neu hier, weil unser Sohn (fast 8 Jahre, Analatresie) in den letzten Wochen fast täglich auf dem Schulweg ein Problem mit der Kontinenz hatte - sprich: es ging daneben. Den anderen Schülern fällt sein täglich eilender erster Gang zur Toilette mittlerweile auf und das ist natürlich entsprechend unangenehm. Mit Verstopfung hat unser Sohn kein Problem - eher mit sehr häufigem und ziemlich weichem Stuhlgang und tendenziell kleinen Portionen. Und wenn's kommt, dann muss es eben immer sehr schnell gehen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann uns Tipps geben?
Liebe Grüße, Karin
Hallo Karin,
habt ihr denn schon mal überprüft, warum er plötzlich diese Probleme hat?
Es kann ja verschiedene Ursachen geben. In Berlin ist doch die Frau Dr. Märzheuser (Charite), die war schon oft auf den Vorträgen der SoMA und ist sehr gut in Fragen der Nachsorge.
Wenn die Ursache geklärt ist, kann eben auch am besten etwas dagegen getan werden.
Viele Grüße
Simone _________________ Simone, 41, Mutter von Matthias, geb. 05/03. Analatresie mit perinealer Fistel
das Problem das Du hier schilderst habe ich auch.
Ich frühstücke morgens nicht mehr, wenn ich aus dem Haus muß. Ich trinke nur etwas, dann ist der Darm ruhig. Man lebt ständig in Angst, das es unterwegs einfach so kommt, denn man kann es nicht zurückhalten.
Wenn wir am Wochenende gemütlich frühstücken, dann muß ich spätestens eine Stunde später, aber dann habe ich ja Zeit.
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Verfasst am: 09.02.2007, 18:34 Titel:
Hallo, ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten!
Wir waren am Dienstag beim Arzt, der uns geraten hat, es mal 1-2mal wöchentlich mit Einläufen zu probieren. Morgen wollen wir das zum ersten Mal "versuchen". Schon heute ahnen wir, dass unser Sohn daran keine Freude haben wird...
In 5-6 Wochen werden wir den Arzt noch einmal treffen, um zu besprechen, ob das etwas genützt hat. Er vermutete, dass unser Sohn den Enddarm jeweils nicht vollständig entleert, weil das Nervengeflecht im Analbereich möglicherweise nicht vollständig ausgeprägt ist. (Unser Sohn hat auch kein Steißbein.)
Die ersten 1 1/2 Schuljahre hatte es ja meistens noch rechtzeitig geklappt. So ist es für mich nun eine Frage, ob das nun auch psychische Ursachen haben könnte - wobei ich keine auffälligen Veränderungen bei ihm bemerkt habe...
Wir wollen nach den ja sehr guten Erfahrungen der letzten Jahre natürlich gar nicht so viel herumlaborieren. Wir sind eigentlich sehr dankbar, dass unser Sohn mit seinem "Problem" so relativ gut leben kann.
Liebe Simone,
danke für den ärztlichen Tipp! Falls wir bei unserem jetzigen Arzt (ein Nachfolger des damals operierenden Arztes, bei dem wir jetzt zum ersten Mal waren) nicht weiter kommen sollten, ist das vielleicht eine gute Option!
Liebe Jean,
es tröstet mich sehr, von dir zu lesen, dass man mit den Folgen einer Analatresie einigermaßen leben kann!
Wie alt warst du, als du mit dem Frühstücken aufgehört hast? - Unser Sohn muss normalerweise sofort nach jeder Mahlzeit zur Toilette - eigentlich innerhalb von 10 Min. und geht ca. 6 mal am Tag.
Hast du noch weitere Tipps? Denn du isst doch sicherlich im Laufe des Tages mal etwas und bist sicherlich auch mal unterwegs? Wie gehst du mit solchen Situationen um? Uns überfällt das auch bei Einkäufen öfter mal, und dann sorgt es für großen Stress....
Also: Für weitere Erfahrungs-Tipps bin ich dir sehr dankbar!
ich kann Dir auch nur dringend Frau Dr. Märzhäuser, Charite empfehlen, sie ist genau auf die Folgeprobleme von Analatresie spezialisiert. Einfach nur mit Einläufen ist es leider nicht getan. Es muss für jedes Kind eine individuelles Programm zur Stuhlentleerung entwickelt werden, es gibt in Deutschland leider kaum Ärzte, die das machen.
Sie leitet auch Kuren und Trainigs für Kindern (auch mit Elten) auf Binz. Gerade ältere Kinder, die schon aktiv mitmachen können profitieren sehr davon.
Man muss auch kein Soma Mitglied sein, um zu dieser Kur mitzugehen
Soll ich Dir Ihre Kontaktdatan schicken?
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
Zuerst muß ich Anja zustimmen, wenn Du in Berlin wignst, dann ist a die Charte nicht weit weg. Ein Termin bei der Ärztin kann ja nicht schaden.
Ich neige ehr zu Verstopfung ls zu durchfällen. Ich persönlich bin der Meinung, dass die Einläufe, wenn sie nicht dringend erforderlich sind, eher schaden als ützen.
Ich esse erst zwischen 10 und 11 Uhr, ann hat sich der Darm bei mir beruigt. Ich geher dann lieber abeds.
Ich muß sagen, ich war damit noch nie in ärztlicher Behandlung. Was ich Dir empfehlen kann ist, beginnt mal mit Toilettentraining. Jeden Tag zur gleichen Zeit zur Toilette, danngewöhnt ich der Darm irendwann daran, hat mi damals geholfen m alles in den Griff zu bekommen. Ich weiss aus eigener Erfahung das das für ein Knd nicht angenehm ist un große Disziplin erfordert.
Beim Einkaufen kenne ic natürlich schon aus Sicherheitsgründen jedes WC in er Umgebung. Was manchmal auch nicht schlecht ist.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.
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Verfasst am: 10.02.2007, 14:15 Titel:
Hallo, ihr Lieben,
und wieder vielen Dank für eure wertvollen Tipps!
Sehr wahrscheinlich werden wir dem Tipp mit Frau Dr. Märzhäuser nachgehen. (Muss mit meinem Mann zusammen mal in Ruhe überlegen.)
Wir vermuten auch, dass Einläufe eigentlich keine gute Lösung sind. Heute morgen haben wir das erstmals "versucht" mit dem Ergebnis, dass unser Sohn kreislaufmäßig danach ziemlich runter war. Das lag sicherlich auch an der Anspannung und seinem Widerwillen. Aber glücklich war er auch hinterher nicht.
Hallo Karin !
Es tut mir leid, dass das mit dem Einlauf nicht so gut geklappt hat. Was für einen macht ihr denn ? Ich habe auch einen 8 jährigen Sohn mit einer tiefen AA. Wir machen ebenfalls jeden Tag einen Einlauf . Wir benutzen dazu ein Spülsystem. Dominik findet das Ganze zwar lästig ( deshalb nehmen wir uns am Wochenende immer einen Tag frei ) , aber es klappt sehr gut. Was mich sehr wundert ist, dass du gar nicht angelernt worden bist. Oder macht ihr nur ein Practoclyss ? Wir sind fürs Anlernen mit unserem System 4 Tage stationär gewesen. Die Kreislaufprobleme können mehrere Ursachen haben, z.B. könnte die Früssigkeit zu schnell eingelaufen sein. Ich kann dir nur ganz, ganz dringend empfehlen mit Fr.Dr.Märzheuser von der Charite Kontakt aufzunehmen !!!!! Sie bietet zusammen mit der Soma sogar Kurse an, in denen die Kinder selber das Spülen erlernen. Wenn Dominik 10 ist, wollen wir daran auf jeden Fall teilnehmen. Dominik ist durch die Einläufe sauber geworden. Er besucht jetzt seit dem letzten Sommer die Schule und dort ist den anderen Kindern noch nichts aufgefallen. Die Lehrerin weiß natürlich Bescheid.
Wir benutzten unser Spülsystem jetzt seit 1 1/2 Jahren und es klappt wirklich super. Wir möchten nicht mehr darauf verzichten.
Wenn du Fragen hast oder irgendetwas wissen möchtest, dann melde dich ruhig. Ich würde mich freuen !
liebe Grüße
Iris _________________ Iris(04/68) anorektale Fehlbildung und Dominik(12/98) tiefe Analatresie,Stuhlinkontinenz
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Verfasst am: 05.03.2007, 13:24 Titel:
Hallo Iris,
vielen Dank für deine Antwort!
Wir sind völlig unerfahren, was Einläufe angeht, weil bis vor ca 2-3 Monaten eigentlich alles weitgehend im grünen Bereich lief. Unser Sohn hat zwar immer eine Unterhose zum Wechseln im Ranzen, hatte sie aber bis dahin selten gebraucht. Bisher war auch der Gedanke an Verstopfung und entsprechende Einläufe in unseren Köpfen überhaupt nicht präsent, weil er ca 6x am Tag zur Toilette muss und das Ergebnis immer sehr weich ist.
Am nächsten Montag haben wir unseren ersten Termin bei Frau Dr. Märzhäuser. Ich bin sehr gespannt - falls man überhaupt von Spannung sprechen kann -, was dabei dann heraus kommt.
Unser Einlaufmittel war ein Standard-Klistier aus der Apotheke. Es heißt "klysma salinisch". Ich habe später erst in dem so langen (bin immer noch nicht durch) Analatresie-Forum gelesen, dass Einlauf überhaupt nicht gleich Einlauf ist. Insofern stehen die restlichen 9 Klistiere nun herum. Unser Sohn frühstückt nun nur noch etwa die Hälfte, wir beginnen mit dem Frühstück noch eine 1/4-Stunde früher, damit er evtl. 2x auf die Toilette gehen kann. Dann nämlich schafft er es meistens.
Danke für dein Austauschangebot! Ich komme gern darauf zurück!
Liebe Grüße,
Karin
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