ja, PCH 2 ist auch autosomal-rezessiv. Bei PCH beginnen aber die Symptome in der Regel auch schon direkt bei der Geburt.
Meinst Du, wie es mir mit der Erkrankung und der Prognose geht? Schwierig zu sagen. Wir haben Linn schon fast verloren, bevor wir die Diagnose und damit die Prognose hatten, weil sie eine schwere Aspirationspneumonie beinahe nicht überlebt hat. Somit war die Diagnose nicht mehr so die Überraschung, dass es auch lebenslimitierend ist. Meistens hilft die Verdrängung im Alltag, weil man einfach nicht ständig mit dem Gedanken leben kann. Und die Pflegeentlastungsaufenthalte helfen auch immer, es mal wieder an sich ranzulassen und sich damit auseinanderzusetzen. Das tut zwar weh, aber irgendwie nimmt es auch ein wenig Angst, wenn man es mal ausspricht und mit anderen Eltern drüber spricht, die in der selben Situation sind.
Liebe Grüße
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 27.03.2011, 21:53, insgesamt einmal bearbeitet
vielen Dank. Deine Antworten haben mir sehr gut getan. Was für ein Glück, dass die Krankheit bei Ann nicht ausbrechen kann! Mir tut Austausch auch immer gut, für mich ist das darüber Reden auch ein Ventil.
Liebe Grüße
Sabine _________________ Tochter, 10 Jahre, Niemann-Pick Typ C
Hallo,
leider kann ich dieses mal nicht dabei sein, da wir noch im Urlaub sind.
@ Nellie, ich würde so einen Info Thread über Fortschreitende Erkrankungen auch nicht schlecht finden.
@ Sabine, als wir in der Diagnostik waren, hatten wir Niemann Pick Typ C auch unter den Verdachtsdiagnosen . Wir waren damals froh eine Diagnose, auch wenn sie so schlimm ist zu haben. Wir haben unsere Diagnose seit dem 20.03.06 seit dem Leben wir jeden Tag und versuchen auch unserer Lotta (sie ist gesund) und unserer Pflegetochter Janine zuliebe Normalität hier einziehen zu lassen.
Ich kann mich Nellie nur anschließen, mit den Pflegeentlastungsaufenthalten im Kinderhospiz, auch uns tuen sie gut.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
morgen ist wieder Themenchat "Fortschreitende Erkrankungen".
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
heute Abend ist wieder Themenchat zu Fortschreitenden Erkrankungen.
Wer kommt?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Da dies ein sensibles Thema ist, möchte ich alle bitten, dass nur Betroffene in diesen Chat kommen, damit ein Austausch unter diesen möglich wird. Danke!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
falls jemand es schon oben gesehen hat oder kurzfristig Zeit hat, komme doch heute in den Chat zu diesem Thema.
Bis später! Ich bring schnell noch die Kleine ins Bett.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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. Wir waren damals froh eine Diagnose, auch wenn sie so schlimm ist zu haben. Wir haben unsere Diagnose seit dem 20.03.06 seit dem Leben wir jeden Tag und versuchen auch unserer Lotta (sie ist gesund) und unserer Pflegetochter Janine zuliebe Normalität hier einziehen zu lassen.