Verfasst am: 06.02.2007, 22:39 Titel: Themenchat am 06.09.: Fortschreitende Erkrankungen
Hallo!
Am Donnerstag widmen wir uns im Themenchat den fortschreitenden Erkrankungen. Dabei sind zum Beispiel Erkrankungen wie Spinale Muskelatrophie, Metachromatische Leukodystrophie, Muskeldystrophien, neuronale Ceroidlipofuszinose, Mukopolysaccharidose, Mukoviscidose, usw. Es gibt da ja leider viele verschiedene.
Hier könnt Ihr gerne schon mal Themen für Donnerstag sammeln und bekunden, wer Interesse hat.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 06.09.2011, 19:49, insgesamt 8-mal bearbeitet
Heute geht es wieder um das Thema "fortschreitende Erkrankungen". Oben habe ich schon einige Erkrankungen aufgezählt. Letztes Jahr war es ein sehr intensiver Chat.
Es geht um Erkrankungen, die so fortschreiten, dass sie zum Tod des Kindes führen.
Da dies ein sensibles Thema ist, möchte ich alle bitten, dass nur Betroffene in diesen Chat kommen, damit ein Austausch unter diesen möglich wird. Danke!
Bis heute Abend im Themenchat ab 20 h.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
es war wieder ein besonderer Chat, fand ich. Danke an alle, die mitgeschrieben haben und auch Danke an die, die ich hinausgebeten habe, für Euer Verständnis, dass es ein spezielles Thema war.
Bis zum nächsten Mal!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
morgen ist wieder der Themenchat fortschreitende Erkrankungen.
Ich bitte wieder darum, dass nur Betroffene teilnehmen, damit es wieder ein intensiver und persönlicher Austausch werden kann.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
_________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
wird es auch dieses Jahr wieder einen Themenchat zu fortschreitenden Erkrankungen geben? Wir haben jetzt erfahren - nach langer langer verzweifelter Suche -, dass unsere Tochter an Niemann Pick Typ C erkrankt ist. Bei ihr ist die Krankheit leider auch schon weit fortgeschritten. Wenigstens haben wir jetzt einen Namen für diesen schlimmen Prozess.
Viele Grüße
Sabine _________________ Tochter, 10 Jahre, Niemann-Pick Typ C
ja, in der nächsten Runde (also ab Mai) ist es wieder dabei.
Eine Diagnose ist irgendwie immer gut und schlecht zugleich, finde ich. Hoffnung stirbt, aber Klarheit und Ruhe kommen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
danke für die schnelle Antwort. Du hast recht. Unsere Hoffnung ist aber eigentlich eh in den letzten zwei Jahren gestorben. Jetzt haben wir allerdings noch die große Sorge um das ältere - bisher gesunde - Geschwisterkind.
Ich würde mich auf jeden Fall freuen beim nächsten Themenchat dabei zu sein.
Viele Grüße
Sabine _________________ Tochter, 10 Jahre, Niemann-Pick Typ C
Niemann-Pick ist auch autosomal-rezessiv vererbt, oder? Das heißt, Ihr seid in der Diagnostik wegen Eurem großen Kind? Hat es Symptome?
Wart Ihr schon mal in einem Kinderhospiz? Wir fahren ja regelmäßig hin, zum Pflegeentlastungsaufenthalt, der aber auch immer ein Stück Arbeit am Thema "lebenslimitierende Erkrankung" ist. Ich denke, wir sind in den letzten 3 Jahren dadurch ein ganzes Stück weiter gekommen. Nicht, dass wir keine Angst mehr hätten, das geht auch gar nicht, aber es ist nicht mehr so ein Tabu und wird irgendwie ins Leben eingebaut.
"Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber man kann dem Tag mehr Leben geben" ist ein schönes Zitat, finde ich.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
wir werden die Diagnostik beginnen, wenn wir den endgültigen Befund unserer Tochter haben. Ich habe wahnsinnige Angst. Wir hatten uns bisher nie an ein Kinderhospiz gewandt. Ohne Diagnose war immer alles so schwierig. Das ist jetzt wirklich der Vorteil. Man kann ganz anders agieren, ganz andere Hilfen in Anspruch nehmen, es gibt ja sogar auch eine Selbsthilfegruppe. Ich hatte gesehen, dass Du in einem Beitrag das APPZ-NRW empfohlen hattest. Bonn ist ja ganz in unserer Nähe, ich denke, dort werden wir uns auf jeden Fall auch mal melden. Unser Sohn hat noch gar keine Symptome. Er beginnt gerade mit der Pubertät und ist ein mal guter, mal schlechter Schüler auf dem Gymnasium. Aber natürlich mache ich mich verrückt und beobachte ihn mit Argusaugen. Ist PCH auch autosomal rezessiv? Lasst Ihr Eure Tochter testen? Wie geht es Dir denn damit?
Liebe Grüße
Sabine _________________ Tochter, 10 Jahre, Niemann-Pick Typ C
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