Hallo hallo,
herzlich willkommen hier. Ihr seit hier absolut an der rechten Stelle..
Mein Sohnemann hat auch BNS und ich kenne deine Probleme nur zu gut. Wir haben auch schon vieles durch an Medis und Louis zuckt immer noch und hat noch ziemlich viele Absencen.
Ich wünsch Dir ganz viel Spaß hier im Forum und würde mich freuen, wenn wir ein wenig in Kontakt kommen...)
LG STeffi _________________ Louis ehem.Frühchen 07/04(26.SSW) IVH III. Grades bds,shuntversorgter HC(zunächst Ventrikulostomie)Tribetonte Bewegungsstörung, sympotmatisch fokale Epi z.N. BNS, EEG gebessert, Hüftsubluxation re, Zustand nach Umstellungsosteotomie rechts, Adduktorenteneotomie rechts
und Nele geb. 21.11.07
Ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch fühlt! Uns ging es die letzten Monate ähnlich. Meine Tochter Nelly ist jetzt 15 Monate alt. Im Alter von drei Monaten begannen bei ihr die ersten Anfälle. Wir haben auch viele Medikamente probiert.
Nelly bekommt jetzt Topamax u Orfiril u ist seit vier Monaten anfallsfrei !!
Bisher hat sie sich ganz gut entwickelt. Mit ihren 15 Monaten krabbelt sie herum u zieht sich an allen Möbelstücken hoch. Sprachlich hat sich noch nichts getan - außer ein DADA kam noch nichts -- dabei warte ich doch so sehnsüchtig auf das erste MAMA!
Nellys Geburt war übrigens auch nicht ganz komplikationslos.
Haltet durch!! Auch bei uns hat es lange gedauert, bis wir die richtige Medikamenten - Kombi gefunden haben.
Lieben Gruss
Daniela _________________ Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan
Muss mal endlich unsere Vorstellung aktualiesieren!!!
Naja... bei Hannah wird nun eine Cerebralparese bzw. armbetonte Hemiparese vermutet.
Die Ketogene Diät die wir vor 2 1/2 Monaten begonnen haben trägt leider bezüglich Anfallssituation keine Früchte und wir werden sie auch vorraussichtlich in 2-4 Wochen wieder absetzen, weil Hannah ständig Stuhlprobleme hat.
Wir haben heute angefangen das Zonegran zu verringern, weil wir es in den kommenden Wochen ausschleichen werden. Ab nächster Woche beginnen wir vorraussichtlich mit Trileptal, da die Ärzte immer mehr von einer ursprünglich fokalen Epi ausgehen. Das BNS hat sich evtl. "nur" drüber gelagert?
Wir werden auch so bald als möglich ein weiteres MRT und langzeit-Monitoring machen lassen um evtl. endlich eine OP-Option ausschließen zu können... hmmm ... es ist also wieder alles im Fluss... und wir wissen immer noch nicht was in nächster Zeit so auf uns zu kommen wird.
Allerdings hat Hannah in den letzten 2 Monaten ordentlich in ihrer Entwicklng aufgeholt!!! sie kann jetzt sogar mir der li. Hand zu ihrem li Knie greifen und sie lautiert sogar manchmal, zwar nur stöhn, a oder quietschlaute, aber immerhin . Sie kann jetzt auch frei sitzen!!!! sofern man sie hinsetzt und sie gerade eine gute Phase hat, d.h. keine Anfälle (leider sind immer noch zuviele...) sonst fällt sie um. Achja, und in den letzten Tagen hatte sie soger ganz wache Phasen wo sie richtig strampelte und quietschte vor vergnügen. Sie konnte sich sogar schon 3 Mal vom Rücken auf den Bauch drehen!!
Leider ist sie seit 2 Tagen nicht mehr so aufgeweckt und einige Dinge, wie z.B. selber umdrehen, geht momentan gar nicht, auch beim Sitzen hat sie wieder Probleme... hmmm ob das die Hitze macht?
Naja, es ist eben sehr wechselhaft, den einen Tag so gut, dass man glaubt, jetzt wird alles gut.... und dann am nächsten, die Ernüchterung, da kann sie die leichtesten Dinge nicht... aber so ist das eben
So soweit seit ihr wieder auf dem Laufenden....
Und übrigens VIELE VIELEN Dank für die netten Beiträge von euch bei unserer ersten Vorstellung und bitt um tausendmal Entschuldigung, wenn ich jemandem nicht geantwortet habe ich habe mich aber auf jeden Fall sehr gefreut!!
Viele liebe Grüße aus dem zur zeit sehr sehr sonnigen Salzburg
uuups, sorry für die vielen Tippfehler... bin etwas schusselig beim Schreiben _________________ Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21305-0-asc-0.html homepage: http://hannahs-geschichte.jimdo.com
Das hört sich doch prinzipiell schon mal sehr positiv an. Die Entwicklungsfortschritte sind dcoh ganz toll!!!
Was mich nur etwas wundert ist die Geschichte mit den Anfällen.... Ich bin ja keine Arzt und kann nur aus der Erfahrung mit meiner Tochter sprechen, aber uns hat man damals erklärt, dass es bei BNS-Anfällen sehr wichtig ist, das EEG "sauber" zu bekommen, da die Hypsarrhythmie, die dem BNS ja zugrunde liegt, alles Erlernte quasi wieder löscht. Das wäre dann ja auch eine Erklärung dafür, dass sie wie Du geschrieben hast, an manchen Tagen die eifnachsten Dinge nicht mehr kann... Deshalb meine Frage: Wie sieht es denn im EEG jetzt aus? Ist die Hypsarrhythmie noch da? Oder ist sie weg und das, was man jetzt sieht, ist ein Herd (oder mehrere?) für eine andere Art der Epilepsie?
Ich drücke Euch jedenfalls ganz feste die Daumen, dass es weiterhin immer stetig bergauf geht!!!!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Tja, das EEG ist gleich seit etwa 7-8 Monaten hat sich nicht viel geändert. Im Wachzustand ist es eigentlich sehr gut, zwar nicht wie bei einem gesunden Kind aber doch ziemlich gut. Das Schlaf EEG ist sehr durchzogen, sie hat aber seit den Medics (seit ca. 8-9 Monaten) eigentlich keine reine Hypsarrhythmie mehr laut den Salzburgern. Die Wiener sprechen von einer temporal-inkonstanten Hypsarhythmie auf der linken Hemisphäre und viele Spikes auf beiden Seiten, und multiple Anfallsserien die wahrscheinlich sekundär generaliesieren. Allerdings wechselt der "Herd" zwischen re. und li. hin und her, daher konnte man bisher noch nichts fix sagen. Die Ärzte sprechen von einer häufigen Linksbetonung der epilepsietypischen Potentiale, oder so ähnlich Das EEG ist also schon lange einerseits zwar nicht katastrophal aber andefrerseits trotzdem nosch schlecht genug. Unser Arzt ist nur verwirrt, weil sie kein so typischer Fall ist wie ander BNS-Kinder, da sie difuse Anfälle schon von Geburt an hatte bevor die typischen BNS-Anfälle begonnen hatten.
Sie hat nämlich von Anfang an nur ganz ganz langsam Entwicklungsschritte gemacht, als dann die BNS-Anfälle dazu kamen wurde die Entwicklung noch stärker gebremst.
Aber durch die Medics ging eigentlich immer was voran.... einmal mehr einmal weniger...
naja, mehr kann ich leider nicht dazu sagen, kenn mich zu wenig aus
danke übrigens für all die lieben antworten und beiträge von "damals" als wir uns das 1. mal vorgestellt haben!
wir sind soooooo dankbar, dass es dieses forum gibt, denn ohne wären wir niemals da wo wir gerade sind und hätten niemals so viele nette menschen kennengelernt
DANKE
jetzt ist hannah 19 monate und bei weitem nicht anfallsfrei aber sie macht im moment ganz tolle entwicklungsschritte: z.B. sie hebt ihren Kopf in rückenlage und streckt uns manchmal vorsichtig die arme entgegen um afgesetzt zu werden (sie hasst liegen ) und sie sitzt jetzt viel sicherer, muss die beine nicht immer so extrem durchstrecken um das gleichgewicht zu halten und das beste ist... sie stützt sich schon ab wenn sie etwas aus dem gleichgewicht gerät das ist eine gute vorraussetzung fürs selber aufsetzenlernen
es wurde ja im august eine kortikale dysplasie großer teile der linken hemisphäre beim MRT in stuttgart festgestellt, d.h. die ursache wurde anscheinend, hoffentlich gefunden und die möglichkeit eines epichirurgischen eingriffs ist in nächste nähe gerückt... dennnoch wissen wir nicht welche entscheidung nun die richtige für uns ist und die nächste zeit wird nicht sehr leicht für uns, alle risiken abzuwägen und sich für einen "guten" weg zu entscheiden. aufgrund von hannahs fortschritten ist es nun für uns auch umso schwieriger zu entscheiden ob sie und wo sie evtl. operiert werden soll...
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ich habe mich aber auf jeden Fall sehr gefreut!!
gefunden und die möglichkeit eines epichirurgischen eingriffs ist in nächste nähe gerückt... dennnoch wissen wir nicht welche entscheidung nun die richtige für uns ist und die nächste zeit wird nicht sehr leicht für uns, alle risiken abzuwägen und sich für einen "guten" weg zu entscheiden. aufgrund von hannahs fortschritten ist es nun für uns auch umso schwieriger zu entscheiden ob sie und wo sie evtl. operiert werden soll...