Verfasst am: 26.01.2007, 13:47 Titel: Brauche ich einen Shuntausweis?
Hallo!!!
ich war, vor einem dreiviertel Jahr für fünf Wochen in der Kur...
In dieser Zeit war bei mir der verdacht, dass ich Hinrdruck habe (wegen Übelkeit+ Kopfschmerzen) und dann bin ich alleine ins Krankenhaus gegangen um nachschauen zu lassen...
Dort fragte mich dann der Arzt ob ich einen "Shuntpass" hätte...
Ich sagte nein, ich weiß auch gra nicht wirklich, was das ist und ob man das braucht?
Wisst ihr da genaueres?
Muss man einen "Shuntpass" bei sich haben und steht da dann genaueres über den HC, welches Ventilmodell man hat usw... ???
Oder braucht man das nicht?
Ich mein, was wäre,wenn ich zum Beispil mal auf Klassenfahrt bin und ich würde plötzlich abwesend werden....
Niemand weiß ja genau, wie meine Krankheit heißt....
Und da wäre sowas schon geschickt.... Oder gibt es sowas gar nicht un der Arzt meinte was anderes???
Liebe grüße,Cosima _________________ ich *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)
ja,ich glaube, das werde ich mir dann mal beantragen!
Lg,Cosima _________________ ich *04/91
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(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)
Noah ist ebenfalls Shunt versorgt. Wir haben nach Einsetzen des Ventils einen Shunt-Ausweis erhalten, in dem das entsprechende Modell mit Nummer eingetragen ist. Der Ausweis wurde uns von den Neurochirurgen, die Noah operiert haben, ausgehändigt. Unser Sohn hatte direkt nach Einsetzen des ersten Ventils eine Shunt-Infektion, und die Revision dieses Ventils ist dort ebenfalls vermerkt.
Uns hat man gesagt, daß wir Noahs Shunt-Ausweis Tag und Nacht bei uns tragen sollen, damit jeder gleich Bescheid weiss, falls Probleme auftreten.
LG Nicole _________________ Nicole+Holger mit Noah, *06.09.2004, fokale cortikale Dysplasie d. rechten Hemisphäre, Epilepsie, Hemisphärotomie 06/06 (seitdem anfallsfrei), Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Shunt versorgt nach postop Hydrocephalus
und Chiara *26.05.2008
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=19795&highlight=
ja,so sehe ich das auch,vorallem,wenn ich mal alleine unterwegs bin!
Lg,Cosima _________________ ich *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)
Ich gehe ja ab dem kommenden Montag in eine neue Schule.
Mein neuer Schulweg dauert mind. 45 Minuten.
Da ich außerdem meistens alleine unterwegs sein werde dränge ich schon seit längerem, dass mein Neurologe mir endlich einen Shuntausweis aushändigt. Ich habe ihm mehrere Male eine E-Mail geschrieben, er hat immer gesagt, er kümmert sich darum und nun antwortet er nicht einmal mehr und ein Ausweis ist nicht in Sicht....
Es tut mir ja auch Leid den armen Mann so zu nerven,aber wenn ich in Zukunft alleine unterwegs sein werde, will ich einen Ausweis haben wo auf meinen HC hingewießen wird.
Aber was soll ich denn machen,wenn mir mein Arzt nun keinen Ausweis mehr aushändigt? Soll ich mir vielleicht selbst einen schreiben? Das wäre immernoch am einfachsten. Im Internet habe ich schon geschaut, da kann man sich ja auch keinen irgendwie runterladen oder so.
Ich meine,ich brauche nicht unbedingt einen Ausweis,wo der genaue Name meines Ventils draufsteht,weil ich habe ja kein vestellbares,sehe es darum nicht so sehr eng.... aber wenigstens wo drauf steht, dass ich nen HC hab wäre finde ich zumindest schon angebracht!
Was würdet ihr machen an meiner Stelle?
Liebe Grüße,Cosima _________________ ich *04/91
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irgend eine Möglichkeit muss es doch da geben. ich würde mir auch sicherer sein, wenn ich einen "Nachweis" in der Tasche hätte. Das ist ja auch zu deiner eigenen Sicherheit.
Wie findest du denn die Idee, so ein Bändchen o.ä. umzubinden ( siehe REHAkidsshop). Da kannst du kurz das Notwendigste drauf schreiben und wenn etwas passiert, kann es jeder gleich sehen.
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Wende Dich einfach an die Neurochirurgie des Krankenhauses, wo Du operiert worden bist. Für die Leute dürfte es kein Problem sein, Dir einen Ventilpass (so heißt das Ding auch) auszustellen.
Bei uns steht das Ventilmodell drinne und die Adresse der zuständigen Neurochirurgie. Außerdem werden die Revisions-Ops sowie CT-Kontrollen eingetragen, da müssen wir aber auch nen bisserl selber hinterher sein, dass so was beigehalten wird.
Mich regt das ehrlich gesagt ziemlich auf.
Ich finde, dass es nicht meine Aufgabe als 16 jähriges Mädchen sein sollte,meinem Ventilpass hinterher zu rennen.
Und dich finde es,muss ich jetzt echt mal zugeben,von meinem Neurologen unmöglich, dass er trotz meinen mehreren Anfragen nichts unternommen hat.
Meine Mutter hat ihn persönlich und per E-Mail gefragt und ich ihn per E-Mail auch mehrere Male!
Ich hab das Gefühl, dass es meinen Neurologen schon richtig nervt,wenn ich ihn auf dieses Thema anspreche,aber es kann doch wohl nicht so schwer sein solch einen Ausweis her zu schaffen.
Ich glaub ich muss mich doch noch an meinen Neurochirurgen wenden, der hat mich ja schließlich auch operiert,vielleicht kann er mir ja so einen Ausweis besorgen.
@Doreen:
Hmmm...Naja die Idee mit dem Bändchen wäre schon nicht schlecht,aber mir würde ja ein Ventilpass schon reichen,mehr will ich ja gar nicht
Naja ich werd mal schaun, was sich machen lässt.
Bis Montag,wo Schulbeginn ist,werde ich es wohl nicht mehr schaffen,einen zu bekommen,aber vielleicht geschieht ja was in der nächsten Woche,ich spreche nochmal mit meiner Mutter!
Liebe Grüße,Cosima _________________ ich *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
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Anmeldedatum: 29.04.2007 Beiträge: 15
Wohnort: bei Siegen
Verfasst am: 08.09.2007, 19:16 Titel:
Hallo Cosima,
ich werde dieses Jahr 28 Jahre und habe bis heute keinen Shuntausweiss, früher hab ich so eine SOS Kette getragen, aber soll ich Dir ganz ehrlich etwas sagen, wenn du zb. einen Anfall hast oder ähnliches, da schaut niemand in deine Brieftasche oder an deinen Hals ob du da so ne Kette umhast...also bei mir ist da nie nachgeshen worden, selbst bei meiner Musterung hat mich der Doc gefragt was das für ein "schöner" anhänger sei und wenn es ein Arzt nicht weiß was sowas zu bedeuten hat, wer solls dann wissen...mach Dich nicht so verrückt wegen einem Shuntausweiss, wenn jemand etwas wissen möchte über deinen Shunt, sollen die gefälligst ein Fax ins Krankenhaus schicken
LG
Sam _________________ HC seit meinem 3.Lj.
Träume, als würdest du ewig leben.
Lebe, als würdest Du morgen sterben.
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*04/91
