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Frisium bei fokaler Epilepsie?
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Mariposa
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BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 22:12    Titel: Frisium bei fokaler Epilepsie? Antworten mit Zitat

Hallo,
leider musste wg eines Infekts Louisas OP-Termin in Vogtareuth verschoben werden Crying or Very sad

nun soll sie zur Überbrückung bis zum Termin im Feb/März Frisium bekommen. Habe hier schon ein wenig nachgelesen über das Mittel und meine Begeisterung hält sich in Grenzen!

Unser grösstes Problem sind die Sturzanfälle.....wie verhält sich das bei fok. Epi mit dem Frisium ???? Gibt man das einmal und dann ist es für ein paar Tage ruhiger???
Bitte schreibt mir doch eure Erfahrungen!
Danke und LG
Martina

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Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
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Gast






BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 22:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Martina

Was ist den Frisium um gottes willen?

grüsse
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judith71
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BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 22:46    Titel: Antworten mit Zitat

Mein Sohn hat GSD keine Sturzanfälle, wir hatten Frisium und Ospolot in Kombination, mein Sohn war sehr schnell resistent gegen Frisium ( er braucht auch große Mengen Diazepham). Wir haben es dann irgendwann langsam wieder ausgeschwemmt----meiner Meinung nach hat es seine Anfälle eingedämmt---aber ihn abhängig gemacht. Er hatte typische Entzugserscheinungen beim langsamen Absetzen. Wir haben jeden Tag 2x Frisium gegeben über einen zeitraum von ca. 1 Jahr. Aber so lange werdet ihr es ja eh nicht verabreichen.
Alles, alles Gute und baldige Genesung!

LG

Judith

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LG

Judith
Judith(´71, Asperger),Gabriel(´96),Rolandoepilepsie,GdB 50,Valentina(´98),crohn.Borreliose,Keke(05)Autist bisher ohne Lautsprache,GdB100,PS III,Muskelhypotonie,fröhliches Rollikind
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Jaqueline
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BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 22:46    Titel: Antworten mit Zitat

Mich würden auch Informationen und Erfahrungen interessieren.
Mein Freund nimmt seit dem 10.01. Frisium und bisher gab es noch keine Veränderung.

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LG Jaqueline
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Eckhard
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 10:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Martina,

wir verwenden bei Phillipp Frisium um Serien von Sturzanfällen zu unterbrechen. Dann meistens nie länger als 3-4 Tage. Laut unserem Neuro ist es aber auch OK, Frisium über einen Zeitraum von ca. 4 Wochen zu geben. Danach muss man unter Umständen mit Wirkungsverlust und Abhängigkeit rechnen, so dass das Ausschleichen dann auch sehr schwierig werden kann.

Zur Überbrückung bis zum nächsten OP Termin finde ich es für Euch ganz OK.

Bei uns hat es meistens für den Tag gehalten, wenn wir es morgens oder beim ersten Auftrten der Sturzanfälle gegeben haben. Manchmal auch nicht... Das ist wohl auch sehr individuell. Wenn wir es brauchen, geben wir 5mg. Wieviel soll Louisa bekommen?

Viele Grüße
Eckhard

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Vater von Phillipp 11/96 frühkindliche Grand mal Epilepsie, psychomotorische Retardierung, Ataxie und Florian 03/98 der an trüben Tagen für Sonnenschein sorgt
www.phillipp.besondere-kinder.de
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Nicole&Noah
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 10:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Martina,

Noah hatte auch eine ganze Weile Frisium. Uns wurde gesagt, daß es seine Wirkung nach ca. 3 Monaten verliert, weil sich der Körper dann daran gewöhnt hat.

Unser Sohn hat Frisium eigentlich ganz gut vertragen. Wir haben nur gemerkt, daß er beim Krabbeln etwas "wackeliger" war und leichte Gleichgewichtsstörungen hatte. Wir hatten in den ersten paar Tagen das Gefühl, dass eine kleine Besserung bezgl der Stärke der Anfälle eintritt, doch dann gings bei Noah mit den Anfälle leider genauso weiter. Aber das war bei jedem Medi bei Noah der Fall - deswegen ja auch die OPs...

Wie geht es Louisa zur Zeit? Habe viel an Euch gedacht und war heute Morgen auch schon zum Daumen drücken parat.

LG Nicole

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Nicole+Holger mit Noah, *06.09.2004, fokale cortikale Dysplasie d. rechten Hemisphäre, Epilepsie, Hemisphärotomie 06/06 (seitdem anfallsfrei), Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Shunt versorgt nach postop Hydrocephalus
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Nicole&Noah
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 10:59    Titel: Antworten mit Zitat

hab noch was vergessen:
Noah hat Frisium über einen Zeitraum von 6 Monaten erhalten. Eine Wirkung setzt in der Regel aber relativ schnell ein, da meines Wissens nach nicht erst ein Medi-Spiegel aufgebaut werden muss. Deshalb wollen sie es Euch auch zur Überbrückung geben. Es ist auf alle Fälle einen Versuch wert.

Nicole

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Mariposa
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 11:58    Titel: Antworten mit Zitat

HAllo an alle,
vielen Dank erst mal für eure Antworten......
was ist denn mit NW??? Bei Louisa haben die meisten Mittel ja alles verschlechtert. Ist sowas bei Frisium auch bekannt?

Konkrete Dosisvorgaben haben wir noch nicht, da ich erst mal mit unserem Neurologen hier sprechen möchte und dann erst im Notfall wieder etwas Neues geben. Wir hatten echt zwei schlechte Monate nach Ospolot und Lamictal (das jetzt endlich wieder draussen ist).....

Es wurde ja schon mal vorgeschlagen Louisaa morgentliche Anfallserien mit Diazepam zu unterbrechen.....klar, wenn ich sie vollpumpe mit Sedierung hat sie keine Anfälle mehr, aber was kann sie dann noch machen?? Die 2x wo Louisas Diapepam bekam schlief sie stundenlang nach. Crying or Very sad ohne Sturze dann Rolling Eyes

Hier für alle "unwissenden":
http://www.epilepsie-netz.de/87/Epi.....tanzen/Benzodiazepine.htm
LG
Martina

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Nicole&Noah
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 12:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Nebenwirkungen, die bei Noah aufgetreten sind, wie gesagt: er war recht wackelig, ist beim Krabbeln ab und zu leicht "gestolpert" und wirkte etwas schlapp. Eine Verschlechterung der Anfälle konnten wir nicht feststellen, aber eben auch keine gescheite Wirkung...

Wir mussten Noahs Anfälle (ebenfalls Serien, bes. morgens oft stundenlang) regelmäßig mit Diazepam oder Chloralhydrat unterbrechen. Er war danach natürlich auch völlig abgeschossen. Später haben dann auch diese Medis kaum noch Wirkung gezeigt - er hat davon noch nicht mal mehr geschlafen.

Da dies eben keine Dauerlösung für uns war und Noah glücklicherweise ein OP-Kandidat war, haben wir jeder OP "entgegengefiebert" in der Hoffnung auf Besserung und im besten Fall sogar Anfallsfreiheit.

LG Nicole

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Mariposa
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 12:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,
ja das mit dem entgegenfieber kennen wir jetzt auch! Leider erbrach Louisa am Mo morgen 2x und bekam abends leichtes Fieber. Am Dienstag war sie eigentlich wieder fit, aber die Ärzte meinten das wäre zu knapp! Leider!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jetzt dürft ihr uns die Daumen drücken, dass es mit dem Termin im Februar klappt und wir nicht wieder bis Mitte März warten müssen.
Und danke für die Antworten. Klingt für mich jetzt irgendwie noch nicht so überzeugend. Das Rezapt kann ich mir ja mal holen für den Notfall, oder? Confused

Wie geht es euch sonst????
Ganz liebe Grüsse
Martina

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