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U9 war irgendwie für´n A***
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Judith
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Anmeldedatum: 26.07.2005
Beiträge: 700

BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 21:55    Titel: U9 war irgendwie für´n A*** Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

bin noch so sauer Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad

hatten gestern unsere u9.... . nachdem die u7 und u8 aus verschiedenen gründen mehr oder minder ins wasser gefallen waren, war ich natürlich doch ein bissl gespannt, was da so abgeht. sind die u´s doch eigentlich für gesunde kinder konzipiert, so sehe ich das zumindest... .

paar kurze abfragen, die im hinblick auf seinem Autismus alle etwas absurd waren ("ob er denn normal mit anderen kindern spiele?" klar, normales Spielverhalten ist ja das hauptmerkmal von Autismus Rolling Eyes , da wurde mir schon klar, was für eine unindividuelle 0815-veranstaltung das wird....)
die ganze untersuchung lief dann recht hektisch ab, dies gefiel ortopädisch nicht, jenes nicht..... . und aufeinmal plötzlich war sie raus aus dem raum, hätte dringenden anderen termin, keine zeit mehr man würde telefonieren.

und so saßen wir da, mit all den fragen und sorgen, ohne befund- und maßnahmenbesprechung Shocked

nun meine frage: wer von euch hat auch schon eine u9 mitgemacht, udn was wurde da getestet? im internet lass ich was von u.a. Feinmotorik, Sinne, Intelligenz,.... alles auch in Hinblick auf die Schule.
Hat ein behindertes Kind etwa kein REcht auf ausführliche Tests und Beratung ???

Grmmm,
Judiht
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tina40
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BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 22:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Judith!
Was ich da gerade lese, ist wirklich ein schlechter Witz Exclamation Da fragt man sich doch echt bei manchen Medizinern, ob sie während des Studiums bei einigen Kapiln nicht anwesend waren..
Die U sollte dem Kind entsprechend durchgeführt werden, d.h. für mich, dass der Arzt dich nicht wie ein Question zurückläßt mit all deinen Fragen und Sorgen..was sagt eigentlich die Krankenkasse dazu, denn dort rechnet er ja seine "Leistung" ab...
Kann deine Wut sehr gut verstehen

tina

_________________
H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
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Renate63
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BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 22:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,

wir waren in der vergangenen Woche zum ersten Teil (!) der U9, Intelligenztest, Feimotorik, Befragung der Mutter über Fähigkeiten meines Sohnes. Es ist dort bekannt , dass er geistig behindert ist, aber die Testung wird trotzdem oder gerade deswegen dort so genau genommen. Um Fortschritte auch zu dokumentieren. In der kommenden Woche folgt Teil 2, die körperliche Untersuchung durch unseren Kinderarzt.

So sollte es sein, meiner Meinung nach. Schade, dass das so schief gelaufen ist bei Euch.
Anette

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Sabine
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BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 22:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,

wir machen schon seit der U5 nicht mehr mit - haben also schon im Babyalter damit aufgehört, weil es wenig Sinn macht, ein schwer behindertes Kind eine "normale" U durchlaufen zu lassen. Man könnte ja die gesamte linke Seite ankreuzen. Shocked
Die ersten U-Untersuchungen sind ohnehin bei uns alle falsch abgelaufen und das Gelbe Heft ohne Wert. Ich selbst habe irgendwann mit Bleistift die Us noch einmal von U1 - U5 im Heft zumindest theoretisch für Jan-Paul gemacht und bei der U6 nur noch "Diagnose mehrfachbehindert" hingeschrieben - das wars. Neue Ärzte staunen immer nicht schlecht, wenn ich ihnen das Heft reiche. Laughing Aber da guckt eh seit Jahren kein Mensch mehr rein. Ein Mal im Jahr gehen wir ins SPZ zum EEG und führen mit unserem sehr netten Neurologen ein Gespräch. Um Schule usw. müssen wir uns eh selbst kümmern - da kann uns kein Arzt bei helfen. Wenn es übernächstes Jahr soweit ist, werden wir mit unserem Kinderarzt die notwendigen Gespräche führen.
Was du erlebt hast, ist leider kein Einzelfall! Sad Ich finde es immer wieder erschreckend, wie wenig so mancher Kinderarzt über behinderte Kinder weiß und wie wenig Einfühlungsvermögen da ist. Vielleicht solltet ihr die nächsten Us besser in einem SPZ mit einem erfahrenen Facharzt durchführen lassen.

Alles Gute und nicht mehr ärgern,
Sabine

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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Sabine Z
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BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 22:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo , Ihr Lieben,

ich habe mir auch gedacht , dass es gerade imersten jahr bei Lea eigentlich wenig Sinn macht , diese Us . Dass sie motorisch NICHTS von dem Erwarteten momentan kann , wissen wir ja und dafür bekommt sie ja bereits Therapien .

Nur um sich frustrieren zu lassen und dafür auch noch _mit Termin- über eine Stunde im Wartezimmer verbringen zu müssen , Fahrtkosten..frage ich mich auch , ob das sinnvoll ist ??
Zumal unsere Kiä noch nicht mal die Wachstumskurven für Achondroplasie hatte und Lea natürlich (abgesehen vom Kopfwachstum) aus den normalen Kurven völlig herausfällt:

Klar ist es wichtig , dass immer mal die individuellen Fortschritte begutachtet werden sollten , aber dafür sind wir ja alle 2-3 Monate bei der Neurologin , auch für Schlaflabor ...
Das müsste doch reichen , oder ??

Wenn es mit 2,4 ,5 jahren dann mal auch mehr um sprachliche und kognitive Bereiche geht und Lea bis dahin auch motorisch wenigstens einen Teil des Verlangten kann (Sandras Anna mit Achondroplasie konnte zum Beispiel mit 5 Jahren alles außer auf einem Bein hüpfen)
finde ich es ja wieder sinnvoll. Auch um zu überprüfen , ob sich Sprache und Geist erwartungsgemäß entwickeln .

LG , Sabine

_________________
Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
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UlliB
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BeitragVerfasst am: 23.01.2007, 23:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir haben auch seit Maltes Erkrankung die U-Untersuchungen nicht mehr mitgemacht. Merle macht die U9 Anfang März alleine. Was sollen sie denn feststellen: Wie groß (ungefähr) und wie schwer er ist???? Kann ich auch zu Hause. den Rest kann er sowieso nciht!!! Und dafür soll der KiA Geld bekommen??? Nein danke!!!
Ulrike

_________________
"Am leichtesten ist eine Feder,
am schwersten ist eine Last auf der Seele!"

Ulrike, Merle (*3/2002), ein Wirbelwind, Zwillingsbruder Malte
nach Enzephalitis 2005 geistig und körperlich schwer behindert, nicht einstellbare Epilepsie, Button, wahrscheinlich Impfschaden nach FSME-Impfung - unser Kämpfer!!! und Svea (*9/2008) die Minimaus
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CordulaK
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 00:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,

ich war von Angelas U9 auch etwas enttäuscht:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic18264.html

LG
Cordula

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mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)
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Ela74
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 11:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich glaub mit Marvin haben wir die auch garnicht mehr gemacht. Ich war aber letzte Woche mit Felix zur U9 und hab mich nachher auch eigentlich gefragt, wozu ich da war.
Erstmal das normale, messen, wiegen und dann kamen halt Fragen an Felix....die der aber natürlich mal wieder nicht beantwortet hat. Dann wurde er noch gefragt, ob er ein Bild malen würde....kopfschütteln.
Auf einem Bein hüpfen......Felix:"mach ich nicht!"
damit war die Vorarbeit abgeschlossen und der Arzt kam. Ich habe ihm erzählt, daß sich der Kindergarten besorgt über seine Entwicklung zeigt, die Frühförderung auch Förderbedarf sieht, aber auch keinen richtigen Entwicklungstest hinbekommen hat etc.
Felix hat weiterhin nichts gemacht, ausser eine kleine Sprechprobe abgegeben: "Ich will wieder nach Hause fahren"
Tja und das war es dann eigentlich auch schon wieder. Der Arzt meinte auch an seiner Haltung, in dem er sich gewehrt hat gesehen zu haben, daß er motorisch nicht auffällig ist. Zu den anderen Dingen, meinte er garnicht viel sagen zu können...wie auch. In dem Alter kämen aber ständig Leute mit den gleichen Sorgen und vieles würde sich ein halbes Jahr später schon wieder erledigt haben. Also würde er frühstens in einem halben Jahr anfangen sich Gedanken drüber zu machen und vielleicht mal Tests auf Teilleistungsstörungen oder Wahrnehmungsstörungen machen. Dafür müßte Felix aber vielleicht mal besser gelaunt sein....lach mich weg...spätestens wenn der was von Arzt hört oder merkt, daß ihn jemand testen will, ist auch die beste Laune verflogen.
Also, alles in allem kam mir die Aktion absolut sinnlos vor und das bei einem eigentlich als gesund geltenden Kind, was aber Probleme zu haben scheint...also kein bereits seit Jahren in der Entwicklung abgeschriebener Patient

LG Ela

_________________
Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11
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anna h.
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 11:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,
kann mich den anderen nur anschließen, was den Sinn oder Unsinn der U-Untersuchungen für unsere Kinder angeht.
Aber eins wäre für mich klar: diese Ärztin würde mich und meinen Sohn nicht mehr wiedersehen. Die würde auch mit der nächsten Erkrankung kein Geld mehr an mir verdienen.
Sucht Euch dringend eine Ärztin/einen Arzt, die Interesse haben, Euren Sohn zu begleiten. Mir ist das sehr wichtig, wenn mein PS krank ist, jemanden zu haben, der ihn gut kennt. Und auch bei uns hier in Bonn bzw. Umgebung gibt es gute Ärzte.
Gruß
Anna H.
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angelAnna
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BeitragVerfasst am: 24.01.2007, 11:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!
Bei uns steht nächste Woche die U8 an.Da ich mich damit auch besser im SPZ aufgehoben fühlte,rief ich dort an und mir wurde erklärt das U Untersuchungen NICHT im SPZ durchgeführt werden!
Ist das bei Euch auch so????
LG anna

_________________
Anna,Chris & Justin geb.9.2.03 (23+4 SSW,625 g,32 cm) Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen ,PEG (PS 3)
- ein ewig strahlender Sonnenschein -
und Jona Maximilian 3.11.09 gesund
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