Die regulären Vorsorgeuntersuchungen sind bei eindeutig behinderten Kindern wirklich nicht richtig durchführbar - und somit in der Regel für die Katz!!! Bei Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung halte ich sie aber noch für sinnvoll.
Fast alle behinderten Kinder werden in Kliniken oder SPZ's betreut, es gibt davon Arztberichte (ich möchte an dieser Stelle darauf aufmerksam machen, dass es seeeeeehr wichtig ist, diese Berichte in Kopie zu Hause zu haben). Sie ersetzen diese Vorsorgeuntersuchungen meines Erachtens. Wie schon der Name sagt, handelt es sich bei diesen U- Untersuchungen um Vorsorgeuntersuchungen.
Allerdings vereinbare ich mit unserem Kinderarzt zum angegebenen Zeitpunkt einen Termin für diese Vorsorge. So habe ich zwischendurch die Möglichkeit mit dem Arzt ein etwas ausführlicheres Gespräch über mein Kind zu führen, das Impfbuch kontrollieren zu lassen und das weitere Vorgehen zu besprechen.
Im Schulalter gibt es diese Termine ja nicht mehr - inzwischen weiß mein Arzt aber was ich von ihm erwarte, wenn ich mein Kind zur "Zwischenvorsorge" anmelde !
Liebe Grüße
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
vielen DAnk für die vielen MAils! Schön (oder eher sehr schade), dass es Euch ähnlich geht.
wir haben uns jetzt wieder im SPZ angemeldet für eine ausführliche Entwicklungsdiagnostik. Wird ja auch wichtig werden, wenn wir ab herbst auf schulsuche gehen werden.
hatte nur das SPZ auch gemieden, da die damals -obwohl der Befundbericht nur so vor Hinweisen auf Autismus strotzte- damals mit keine Wort empfohlen, mal ein ATZ aufzusuchen. DAdurch haben wir viel wertvolle Zeit verloren
Daher dachte ich, nach der Diagnose im ATZ brauchen wir nix anderes mehr. aber die gesamtproblematik ist doch zu komplex.
was mein totaler wunsch wäre:
Eine "Basisstation" zu haben (früher dachte ich das könnte der Kinderartz sein, unsere kann es leider nicht....) die all diese Problematiken koordiniert, Informationen einholt wenn nicht selbst wissen vorhanden ist..... . Oder kann das das SPZ erfüllen? (allerdings: siehe oben)
was mich an der U9 wieder so erschreckt hat: ALLES hängt allein von mir ab. Dass ich die richtigen Symptome deute, die richtigen Fachärzte zusammensuche..... Das ist mehr als ein Fulltimejob.... und ich habe immer Panik etwas wichtiges zu übersehen .
Eine "Basisstation" zu haben (früher dachte ich das könnte der Kinderartz sein, unsere kann es leider nicht....) die all diese Problematiken koordiniert, Informationen einholt wenn nicht selbst wissen vorhanden ist..... . Oder kann das das SPZ erfüllen? (allerdings: siehe oben)
Eigentlich sollte ein SPZ doch genau das machen - vielelicht versuchst Du es mal mit einem anderen SPZ oder zumindest mit einem anderen Arzt im SPZ?
"Unsere" Ärztin im SPZ hat selbst genau so Ihre Aufgaben definiert wie Du Deine Erwrtungen.
Ich sehe übrigens auch in unserer KIÄ eine Art Basis, auch wenn Sie sicher weniger über Kinder mit Analatresie weiß als die Ärztin im SPZ, schon einfach, weil wir sie öfter sehen. Aber wir haben wohl auch Glück gehabt mit unserer KIÄ, sie kommuniziert sowohl mit der Kinderchirurgie als auch mit dem SPZ wenn´s sein muss. Solche KIÄ gibt es zum Glück auch und ich wünache allen, die noch keinen solchen gefunden haben, dass sie das noch tun.
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
unser Kinderarzt hat bei meinem Sohn die Entwicklungsverzögerung mit folgenden Sätzen kommentiert:" Das gibt sich schon. Er wächst in einer Großfamilie (2 Geschwister) auf. Das wächst sich zurecht." Wir sind inzwischen bei unserer Hausärztin, die nicht zögert uns an Fachärzte zu schicken.
was mich an der U9 wieder so erschreckt hat: ALLES hängt allein von mir ab. Dass ich die richtigen Symptome deute, die richtigen Fachärzte zusammensuche..... Das ist mehr als ein Fulltimejob.... und ich habe immer Panik etwas wichtiges zu übersehen .
Hallo Judith,
da ging und geht es mir genauso. Ich hab unsere frühere KiÄ richtig bedrängt, wenigstens mal Blut abzunehmen, sie hat sich geweigert. Nach KiA-Wechsel und Blutabnehmen kam dann eine schwere Eisenmangelanämie heraus. KG und FF hab ich auch alles selbst vorgeschlagen und angeleiert. Und Angelas Wachstumshormonmangel ist auch nur auf unser Drängen hin überhaupt rausgekommen. Ich hab mich schon oft gefragt, was mit den Kindern ist, wo die Eltern einfach nicht sooo aufmerksam sind. Wir haben leider auch keine Basisstation...
LG
Cordula _________________ mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)
Hat ein behindertes Kind etwa kein REcht auf ausführliche Tests und Beratung ???
klar hat es das, nur ist hier der Kinderarzt nunmal nicht mehr die richtige Stelle. Dafür gibt es das SPZ, das hätte Euch die KIÄ allerdings im Rahmen der U9 auch so erklären sollen.
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
was mein totaler wunsch wäre:
Eine "Basisstation" zu haben (früher dachte ich das könnte der Kinderartz sein, unsere kann es leider nicht....) die all diese Problematiken koordiniert, Informationen einholt wenn nicht selbst wissen vorhanden ist..... .
LG Judith
Hallo
Ich denke eine Basisstation ist wirklich wichtig - und ich würde auch denken, dass ein SPZ sowas leisten sollte.
Letzlich ist es aber wie immer ein Frage des persönlichen Angagement deines Ansprechpartners. Von daher ein neuer Versuch - bei neuem Kinderarzt oder neuem SPZ oder einfach nochmal im alten SPZ?
Die Leute dort haben ja manchmal auch einfach nur nen schlechten Tag und diesmal könnte es viel besser laufen
Bei uns kann oder will der Kinderarzt das auch nicht leisten, aber wir haben das Glück, dass unser Kinderchirurg sich für mehr als nur sein Skalpell interessiert und uns somit als eine Art Basiststation dient.
Sicher sind Tami's Probleme im einzelnen nicht so gravierend - es sind eben etliche "Kleinigkeiten" die sich summieren und die ich abgeklärt und bewertet haben möchte.
VG nessaja _________________ Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb; GÖR - Z.n. Re-Fundoplikatio 2010; rezid. obstruktive Bronchitiden u. Pneumonien; Restriktion der Lunge d. chron. Aspriration, Z.n. Verschluss Larynxspalte Typ1 2011; SEV unsere Vorstellung
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und ich wünache allen, die noch keinen solchen gefunden haben, dass sie das noch tun.
Ich hab unsere frühere KiÄ richtig bedrängt, wenigstens mal Blut abzunehmen, sie hat sich geweigert. Nach KiA-Wechsel und Blutabnehmen kam dann eine schwere Eisenmangelanämie heraus. KG und FF hab ich auch alles selbst vorgeschlagen und angeleiert. Und Angelas Wachstumshormonmangel ist auch nur auf unser Drängen hin überhaupt rausgekommen. Ich hab mich schon oft gefragt, was mit den Kindern ist, wo die Eltern einfach nicht sooo aufmerksam sind. 
