Aber ich glaube das eben schon wieder passiert ist. Madeleine saß am Küchentisch und rutschte vom Stuhl (Trip-Trap) ich bin mir aber nicht sicher ob es ein "Anfall" war. Sie hat glaube auch nicht gekrampft, sie schaute mich nur einen kurzen Moment mit großen Augen an und kurz darauf fing sie an zu weinen. Ich habe gedacht das sie Fieber hat weil sie total heiß war aber die Temperatur war bei 36.3. Wie letzte Woche nach dem Krampf da fühlte sie sich auch so heiß an aber Temperatur war völlig normal.
Was soll ich bloß machen. Ich glaube morgen früh direkt zum KiA in diese Klinik wo wir letzte Woche waren fahre ich nicht mehr. Werde unserer Prof. jetzt noch eine E-Mail schicken und hoffe das sie diesen Arzt im MHH entlich an den Haken bekommt.
Ich wünsche euch auch eine gute Nacht und alles Gute für Morgen
ich hoffe nicht das du dich jetzt zu verrückt machst mit allen regungen die madeleine macht .ist nicht böse gemeint aber gerade die anfangszeit schaut man zu genau und interpretiert vielleicht rein ohne das es so war ..zb kann sie runter gerutscht sein und hat sich erschrocken daher hat sie geweint ..mache dich nicht verrückt ich kann deutlich deine angst spüren in dem was du schreibst ..versuche alles ein wenig sachlich zu sehen ..rufe beim doc an beim pförtner der mhh lasse dich zum doc durchstellen trete ihnen auf die füsse damit sie dir sagen was sache ist ..dann lasse dir ein termin geben und lasse dich nicht abwimmeln .sage dem arzt das du ängste hast und einfach einen arzt deines vertrauens brauchst damit du entlich weisst was sie hat und wie du damit umgehen musst..in alles andere wie gesagt wächst man rein .auch wenn das jetzt so oberschlau klingt ..
lasse dich nicht unterkriegen und verrückt machen kämpfe für dich und euch das es bald besser wird ...alles alles liebe dafür..
wie es bei uns war kannst du im anderen thread lesen wo ich über den Krankenhausaufenthalt berichtet habe,,
danke dir auch für die guten wünsche bis bald wieder .gruß beatriz _________________ Beatriz alleinerziehend mit SohnChris Andre 16 Jahre Sturge Weber Syndrom.Und Sohn Niklas 13 jahre alt.Auditive Wahrnehmungsstörung mit Verarbeitungsstörung./ADHS/Enthesitis-assoziierte juvenile idiopatische arthritis
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Verfasst am: 27.01.2007, 14:57 Titel:
Hallo Michaela,
Diese "mit großen Augen ansehen" kommt mir bekannt vor, das war bei Janni dann der Beginn eines Anfalls, Tonusverlust- sprich aus dem Stuhl rutschen passt da auch zu. Aber in Hektik verfallen musst Du deshalb nicht (aber auch nicht ewig warten), denke ich...kannst Du diesen Doc nicht auch persönlich anrufen?
bei meinem Sohn (10 j., seit ca. 2,5 J. Epi) sind die EEGs auch immer sauber. Sogar alle MRTs waren ohne Befund. Alles gut und altersgerecht entwickelt. Dennoch scheint er eine fokale Epilepsie zu haben. Im Schlaf zuckt er häufig zusammen, ich nehme an das kommt von der Epi, die Ärzte meinen das wären normale Myoklonien. Glaub ich aber nicht. Denn wenn er mal einen Anfall bekommt, und das ist wenn dann immer nachts, sehen seine Anfälle so aus, dass ein Bein immer für einige Sekunden sehr stark zittert und zuckt. Er ist dann allerdings bei vollem Bewußtsein und bekommt alles mit. D.h. er kann genau sagen, wann wieder etwas kommt. Deshalb nimmt man an, es sei eine fokale Epilepsie. Aber wie schon gesagt, den Herd konnte man noch mit keiner Untersuchung feststellen.
wie sieht es aus bei euch ?etwas gehört ?hat sich was ergeben ?schreibe bitte wenn es dir möglich ist .
wünsche dir einen schönen abend gruß Beatriz _________________ Beatriz alleinerziehend mit SohnChris Andre 16 Jahre Sturge Weber Syndrom.Und Sohn Niklas 13 jahre alt.Auditive Wahrnehmungsstörung mit Verarbeitungsstörung./ADHS/Enthesitis-assoziierte juvenile idiopatische arthritis
Tja jetzt ist wieder passiert, Madeleine hatte gestern wieder einen Krampfanfall. Genau so wie beim letzten mal, sie viel einfach um und verkrampfte sich. Sie hatte ein richtige Holkreuz, Beine angewinkelt, Arme in Pfödchenstellung und die Augen ganz weit auf gerissen. EEG war o.B. MRT wurde wieder nicht gemacht. Mir reicht es jetzt, werde jetzt den Rat meiner Schwägerin annehmen und nach Bethel fahren. Hoffe das ich nicht ein Jahr warten muß wegen eines Termines.
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