bin seit tagen das erste mal wieder zu hause, Timmy liegt im KH mit dem schon oben genannten problemen
Er ist nur am schreien ...24 std durch und das seit fast zwei wochen nur mit Buscopan , Novalgin und paracetamol geht einigermaßen für ein paar momentchen am tag ...und das reicht grad dafür damit der kleine seinen schlaf bekommen kann !
Sein Blutwerte sind saumieserabel und wird es biis zum Montag nicht besser müssen unbedingt weitere schritte gemacht werden sagen die ärzte ! Zum einen Kernspin und sobald er von den werten wieder stabil ist wird er operiert werden müssen . Das problem ist das es eine so schwere op sein wird das es weit und breit keine klini machen will...ausser -in die in Hannover die kennt sich wohl damit aus.
Es ist aber ein sehr sehr hohes risiko diese op ...achja solte vielleicht auch erwähnen was eigendlich operiert werden soll ...
Undzwar hat er eine Fehlbildung an der Galle die ihm höllische schmerzen bereitet ein weiterer Gallengang sei es wohl aber schwer zu erkennen bei der sono !
jetzt hab ich total angst das op nicht gut geht wenn die schon so schwierig ist das da keine andere klinik in D sich ran wagt !
Ich musste heut immerzu unseren tim anschauen und fing an drüber nach zu denken was wenn... aber den gedanken hab ich immer wieder verdrängt...aber genauso oft kam diese frage immer wieder in mir auf !
Hat vielleicht auch hier jemand sowas oder ähnliches bei euren kleinen ?
Und hat hier jemand erfahrung mit der med. hochschule in Hannover ?
Ach menno bin grad total matt und erledigt, jetzt löst mein mann mich übers wochenende mal ab mit der übernachtung bei tim und trotzdem kann ich nicht abschalten ich hör immer noch sein weinen /schreien !!
lg sandra _________________ Sandra(30J.)+Mathias(31J.) mit Tim *2003 DiGeorge-Syndrom ,VSD, Globale Entwicklungsverzögerung (motorisch,kognitiv,sprachlich),Hypoparathyreoidismus,Nephrocalcinose,Dystrophie ,Asthma und Thrombozytopenie! und mit Milena *2006 und Laura *2009 putzmunter und Gesund !! Immer im Herzen unser Sternchen †09.07.08...ich denke jeden Tag an Dich !!!
Hallo Sandra,
hab deinen Beitrag erst jetzt gelesen, hoffe es geht Euch bissel besser und Du konntest doch noch etwas abschelten. Viel kann ich wahrscheinlich nicht beitragen, aber Lilli hat eine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz, durch sie hat sie auch sehr sehr häufig Bauchschmerzen. Ich glaube auch das höllisch weh tun muß, unsere Kleine kann sich allerdings noch nicht so äußern, dass man genau weiß ob es der Bauch ist oder was anderes, außerdem kann sie nicht richtig weinen, dafür aber krampfen. und dass macht sie meißt bei schlimmen Schmerzen. Ich wollte Dir nicht unsere Geschichte erzählen, sondern Dir nur zu verstehen geben,dass ich Dich total verstehe.
Halte durch, das ist zwar das einzige aber auch das beste, was wir für unsere Kinder tun können.
sei ganz lieb gedrückt und alles Gute und viel biel Kraft für Euch alle als Familie
Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
Hallo Sandra!
Ich hoffe, Timmy ´s schmerzhafter Zustand hat sich gebessert... Ich habe bei meiner Mutter Nierenkoliken mitbekommen - ist bestimmt Hölle für den Kleinen und in dieser Situation als Mutter da zu sein und stark zu sein ,ist schwierig..ich drück dich einfach mal virtuell und denk ganz fest an euch--ich wünsch euch viel Kraft weiterhin
Alles, alles Gute...und schrei,wenn dir danach ist _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen