Stephanie mit 3 besonderen Kindern

menkestp · Verfasst am: 16.01.2007, 18:46 Titel: Stephanie mit 3 besonderen Kindern

Hallo, mein Name ist Stephanie und ich bin Ergotherapeutin. Ich habe drei besondere Kinder. Jonas 13 Jahre ( HKS mit schwerer Legasthenie) - Joshua 7 Jahre ( ADHS

und motorische Entwicklungsstörungen) und Nathan 3 Jahre ( Achondroplasie, Pflegestufe 2, GdB 80%).
Es gibt Tage wo ich einfach am Rande meiner Kräfte komme, da jedes Kind mehr oder weniger Therapiepflichtig ist. Welchen Eltern geht es ähnlich.

ehemalige Userin · Gast

Hallo,

ein herzliches Willkommen hier.

Liebeb Gruss Yvi

Jaqueline · Verfasst am: 16.01.2007, 18:57 Titel:

Hallo Stephanie,

ich habe eine spastische Tetraparese und hatte bis ich 13 Jahre war Ergotherapie.
Herzlich Willkommen im Forum!

ehemalige Userin · Gast

Hallo Stephanie,

herzlich Willkommen hier im Forum.

beck

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

Sandra Berndt · Verfasst am: 16.01.2007, 19:20 Titel:

Hallo Stephanie,

herzlich willkommen hier Wink

Ich habe auch eine Tochter mit Achondroplasie, sie ist jetzt 5 1/2 Jahre alt.
Zudem sind mein Mann und ich auch kleinwüchsig (s.u.)

Auf einen regen Gedanken- und Erfahrungsaustausch Wink

Liebe Grüße

Sandra

vjestica · Verfasst am: 16.01.2007, 19:51 Titel:

Hallo Stephanie,

herzlich willkommen hier !

Auch meine 3 Jungs sind jeder auf seine Art besonders.
Es ist kräftezehrend und ganz oft denke ich auch ich kann
nicht mehr.
Tägliche Arztbesuche und Therapien.

Aber dieses Forum ist einfach nur spitze,man wird verstanden.
Bekommt Hilfe,Unterstützung oder es wird einfach nur zugehört.

LG Jenny

Susanne1969 · Verfasst am: 16.01.2007, 20:13 Titel:

Hallo Stephanie,

mein Name ist Susanne und ich habe ebenfalls ein kleines Mädchen (15 Monate) mit Achondroplasie. Bisher entwickelt sie sich zum Glück sehr gut und ist daher nicht ganz so therapiebedürftig. Allerdings weiß ich noch nicht, wie sie sich weiterentwickeln wird. Im Moment hat sie Probleme mit den Ohren und es ist noch nicht klar, ob dies an einem Paukenerguss liegt, oder ob sie generell schlecht hört. Die HNO-Ärztin empfiehlt nun eine BERA unter Sedierung, um Klarheit zu haben. Das sind natürlich die Momente, in denen man die Krise bekommt. Hat Euer Kleiner auch Probleme mit den Ohren?
Mit zwei weiteren Therapiebedürftigen Kindern stelle ich mir das Leben tatsächlich sehr schwer vor und ich kann mir vorstellen, dass Du da mal an Deine Grenzen stößt. Auf der anderen Seite will man keines seiner Kinder missen.
So, wie ich die Entwicklung der anderen Achondroplasiekinder gesehen habe, wird der Therapieaufwand aber bestimmt in Zukunft etwas geringer. Irgendwann wird Dein Kleiner auf eigenen Beinen stehen und Dir sagen wo es lang geht Smile

Vielleicht hilft ja diese Vorstellung.

Beste Grüße sendet
Susanne

menkestp · Verfasst am: 16.01.2007, 21:04 Titel:

Hallo, vielen Dank erstmal allen, die sich so schnell an den Tasten gesetzt haben. Großartig!
An Sandra, ja immer gerne freue mich über ein Austausch.
An Susanne, mein Nathan hat immer ständige Infekte und hat bei den Hörtest schlecht abgeschnitten - er hat jetzt auf beiden Seiten Paukenröhrchen liegen. Die Infekte allerdings bleiben.
Allgemein habe ich jetzt fast alle Beiträge zu Achondroplasie gelesen und irgendwie das Gefühl meiner hat die doppelte A... Karte gezogen.
Bei keinem habe ich über Atmungsprobleme gelesen, Muskelschwäche haben sie alle mehr oder weniger ausgeprägt, aber meiner kann auch nicht kauen oder noch nicht. Trinken klappt jetzt dank der Logopädien mit dem Strohhalm. Und das ständige inhalieren und absaugen bringt mich an den Rand der Verzweiflung.
Liebe Grüße an alle von einer gestressten Mama

MelanieL. · Verfasst am: 16.01.2007, 21:12 Titel:

Hallo.
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich habe 4 Kinder,die alle nicht gesund sind und unser Jüngster ist sehr krank und manchmal denke ich auch,wie soll das nur weitergehen aber es geht und ich bin superfroh,das ich hier her gefunden habe und es sehr viele nette Menschen gibt,mit denen man reden kann.
lg von Melanie.

Sandra Berndt · Verfasst am: 16.01.2007, 21:51 Titel:

Hallo Stephanie,

hm, wie es scheint, hat Dein Kleiner wirklich mehrfach hier geschrien..... zwar gibt es natürlich auch innerhalb der Achondroplasie unterschiedlich schnelle Entwicklungen, aber mit 3 noch nicht laufen können und auch nicht kauen ist dann doch ungewöhnlich. Ich gehe aber mal davon aus, Ihr habt medizinisch alles abgeklärt und es ist nicht noch etwas, zusätzlich zur Achondroplasie dabei, oder ?

Meine Anna ist vergleichsweise auch ein kleiner Spätzünder gewesen: sie konnte mit 18 Monaten sitzen und mit 26 Monaten laufen. Sie trug im ersten Lebensjahr ein Atmungsüberwachungsgerät, zum Glück jedoch grundlos - ihre Atmung war o.k.
Allerdings hatte sie auch eine Engstelle am Hinterhauptsloch und wurde im Alter von knapp 3 Jahren an der Uni-Klinik Mainz operiert. Seitdem macht sie enorme Fortschritte Smile

Sie besucht seit kurz nach ihrem 3. Geburtstag einen Regelkindergarten, hat dort jedoch eine Integrationskraft zur Seite. Wir machen seit sie bei uns ist (sie ist unsere Adoptivtochter) Krankengymnastik, zunächst Vojta, später Bobath. Zur Zeit pausieren wir, weil Anna einen Schwimmkurs besucht und 3 Termine wöchentlich, brauche ich nicht wirklich Wink

Auch mit den Infekten haben wir ziemliches Glück (klopf-auf-Holz) Sie hatte zwar schon mehrere Paukenergüsse, aber die gingen zum Glück ohne weiteren Eingriff immer wieder weg. Wir hatten bisher eine leichte Mittelohrentzündung und konnten bisher auch um ein Röhrchen drum herum kommen.

Ansonsten ist Anna ein ganz normales Mädchen, natürlich ein gutes Stück kleiner als ihre Freunde, aber das scheint sie nicht im Geringsten zu stören. Sie fegt hier kräftig mit, ist sehr beliebt und ist auch ständig bei Freuninnen zu Besuch oder hat welche hier. Sie ist wirklich unser Sonnenschein und ich möchte keine Sekunde mit ihr missen Razz

Ich wünsche Dir Kraft und eine gute Portion Nerven, für DREI besondere Kinder. Das ist echt ne Menge, was Du zu leisten hast ! Ich hoffe, Du hast ein bißchen Rückenstärkung in der Familie ?!?!

Liebe Grüße

Sandra