Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
Zuletzt bearbeitet von benni am 13.01.2007, 13:17, insgesamt 3-mal bearbeitet
VCR ist schon programmiert ... _________________ Romana mit Rett-Mädchen Isabella (*2003)
besuch doch Isabellas blog: www.isabella-online.blogspot.com
inzwischen Beraterin für UK-Hilfsmittel bei Lifetool Linz
wie fandet Ihr die Sendung ?
Ich fand sie insgesamt sehr interessant , auch der Bericht über das VDK - Ferienlager für Geschwisterkinder in Inzell , das hat unser gr. Sohn 3 x erlebt als wir noch in Bayern gewohnt haben . Sehr traurig fand ich allerdings wie sehr doch die Geschwister in manchen Familien zu kurz kamen und darunter leiden , z.B. das Mädchen das wegen der vielen Herz - Op´s ihrer Schwester 2 Jahre bei der Oma aufwuchs . Ziemlich schwer fand ich auch die Familiensituation wo die Mutter allein mit den 3 Kids lebte, weil der Vater die Familie verlassen hatte und eigentlich nie Zeit für die gesunden Töchter hatte , täglich schon sehr früh mit dem Jungen ins Bett geht wegen seinen Anfällen . Und der 12 j. Junge hat mich sehr überrascht , wie reif der für sein Alter schon war und oft mit seiner Schwester spazieren geht und Verantwortung für sie übernimmt , das würde unser gr. Sohn nicht machen , ich erwarte es von ihm aber auch nicht und er soll seine Freizeit frei einteilen können . Ich konnte auch die Meinung der gesunden 20 j. Tochter die Medizin studiert sehr gut verstehen , sie hat all die Jahre erlebt , dass ihre Mutter nicht arbeiten konnte , ihre Eltern nicht flexibel sein können und auch die Urlaubsplanung sehr schwierig ist und sie wußte nicht , ob sie deshalb selbst ein beh. Kind haben wöllte .
L.G.
Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
ich hab die Sendung auch gesehen und kann mich nur deiner Meinung anschlíeßen. Ich sehe das genauso wie du. Es war doch ziemlich erschreckend, wie die beiden Mädchen (Herzkind) soweit immer auseinander saßen, so als wenn sie nicht zusammen gehören würden. War teilweise schon sehr erschreckend. Aber der Vater hat, meiner Meinung nach, auch Recht. Wie will man es anderes machen, wenn es einem meiner Kinder so schlecht geht und die ganze Kraft braucht. Ich glaube, sie haben schon versucht, alles unter einen Hut zu bekommen.
liebe Grüße
Iris _________________ Iris (39)mit Nils (9), schwerstbehindert nach Sauerstoffmangel bei der Geburt
Hallo!
Ich fand die Reportage auch sehr intressant, hinterher beim "Kerner" war nochmal die Familie mit der Annika (also Mutter, Bruder und Schwester). Die Mama hat dann was schönes gesagt (Sinngemäß):" es ist schon mal schwer, aber ich möcht kein anderes Leben" und recht hat sie damit, oder??
LG Silvia (deren großer Sohn überhaupt nicht selbständiger ist als andere Kinder in dem Alter ) _________________ Silvia(*80), Andreas (*79) mit Lukas (06/00) gesund, Matthis (09/03) entwicklungsverzögerung, M.H., Nystagmus, stark weitsichtig,fokale Epilepsie, Kleinhirnatrophie und (seit 12/07) Aaron, gesund
LG
Kathrin _________________ Kathrin mit Clara (*15.12.99 - † 14.03.07)
kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03, terminales Nierenversagen 03/05, Peritonealdialyse seit 05/05, DS
und Familie
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