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Diamox
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Mandy B.
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BeitragVerfasst am: 23.08.2007, 07:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bernadette,

Das ist sehr schade. Und das schreibe ich nicht nur so, dass fühle ich auch so! Confused Wir sind in einer ähnlichen Situation.
Die gute Nachricht von uns ist, dass das Absetzen völlig problemlos war!
Ich hoffe wirklich auf den VNS und bin sehr zuversichtlich!!!

Lieben Gruß
Mandy

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Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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sandraunik
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BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 09:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

bei Niklas soll wegen vermehrter Hirnwasserbildung jetzt auch Diamox gegeben werden...

Hab das jetzt mit dem vermehrten Trinken gelesen.. Wir schaffen nur nen knappen Liter. Wie war das bei Euch???

Hab auch gelesen subkutane Infusion.... Zu uns kommt auch der Kinderkrankenpflegedienst... Machen die sowas???

LG Sandra

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Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom

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Michi104
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BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 13:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra

Diamox zb. wirkt auch auf den hirndruck dieses aller dings nur sehr kurz zeitig, wodurch deine Therapie damit meist nicht funtkioniert.
Diese wirkung läst wieder nach, dann wird wieder "normal" Produziert.

Grüße Michi

PS: ich habe es bisher nur als Tabletten kennen gelernt.
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sandraunik
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BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 14:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michi,

wie meinst du das mit der Therapie die nicht funktioniert?? Ich steh grad etwas auf dem Schlauch. Niklas hat auch noch Epilepsie dazu...

Das Problem ist, das sie keinen Shunt machen wollen, aber das Diamox als Alternative sehen.

LG Sandra

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Michi104
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BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 16:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra

das kenn ich so nicht, weil die Wirkung von Diamox meist nach ein paar Tagen wieder nach läst, es wird eigentlich nur zur Vorübergehenden Hinrdruck senkung angewand. Wie dieses zusammen mit Epilepsie aussieht kann ich dir leider nicht sagen. Warum wollen sie denn keinen Shunt setzten?
Was hat denn der Arzt speziell gesagt wie er sich das mit dem Mittel vorstellt?
Möglich das es da verschieden ansätze gibt. Das weis ich leider auch nicht.
Auch ich finde das Thema sehr Interesant.
Hat man bei deinem Sohn eine Hinrdruckmessung oder so etwas gemacht? Manchmal wird auch erst DIamox eingesetzt um zu sehen ob die Probleme unterdiesem Medikament besser werden?

Grüße Michi
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Michi104
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BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 16:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra

mir ist noch eingefallen das auch manchmal andere Mittel eingesetzt werden wie z.b. Lasix.

Frag am besten den Behandelten Arzt, denn er kann es dir am besten erklären warum er sich das Mittel vorstellt.

Grüße Michi
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sandraunik
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BeitragVerfasst am: 09.02.2012, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

genaueres kann ich leider noch nicht sagen, habe in 14 Tagen einen Termin beim Arzt. Dann berichte ich...

LG Sandra

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