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Mandy B. Moderator

Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5316
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Verfasst am: 23.08.2007, 07:34 Titel: |
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Hallo Bernadette,
Das ist sehr schade. Und das schreibe ich nicht nur so, dass fühle ich auch so! Wir sind in einer ähnlichen Situation.
Die gute Nachricht von uns ist, dass das Absetzen völlig problemlos war!
Ich hoffe wirklich auf den VNS und bin sehr zuversichtlich!!!
Lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie |
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sandraunik REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 30.04.2006 Beiträge: 2676
Wohnort: Wadgassen
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Verfasst am: 06.02.2012, 09:04 Titel: |
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Hallo,
bei Niklas soll wegen vermehrter Hirnwasserbildung jetzt auch Diamox gegeben werden...
Hab das jetzt mit dem vermehrten Trinken gelesen.. Wir schaffen nur nen knappen Liter. Wie war das bei Euch???
Hab auch gelesen subkutane Infusion.... Zu uns kommt auch der Kinderkrankenpflegedienst... Machen die sowas???
LG Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
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Michi104 Stamm-User

Anmeldedatum: 06.02.2008 Beiträge: 552
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Verfasst am: 06.02.2012, 13:02 Titel: |
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Hallo Sandra
Diamox zb. wirkt auch auf den hirndruck dieses aller dings nur sehr kurz zeitig, wodurch deine Therapie damit meist nicht funtkioniert.
Diese wirkung läst wieder nach, dann wird wieder "normal" Produziert.
Grüße Michi
PS: ich habe es bisher nur als Tabletten kennen gelernt. |
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sandraunik REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 30.04.2006 Beiträge: 2676
Wohnort: Wadgassen
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Verfasst am: 06.02.2012, 14:56 Titel: |
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Hallo Michi,
wie meinst du das mit der Therapie die nicht funktioniert?? Ich steh grad etwas auf dem Schlauch. Niklas hat auch noch Epilepsie dazu...
Das Problem ist, das sie keinen Shunt machen wollen, aber das Diamox als Alternative sehen.
LG Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
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Michi104 Stamm-User

Anmeldedatum: 06.02.2008 Beiträge: 552
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Verfasst am: 06.02.2012, 16:27 Titel: |
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Hallo Sandra
das kenn ich so nicht, weil die Wirkung von Diamox meist nach ein paar Tagen wieder nach läst, es wird eigentlich nur zur Vorübergehenden Hinrdruck senkung angewand. Wie dieses zusammen mit Epilepsie aussieht kann ich dir leider nicht sagen. Warum wollen sie denn keinen Shunt setzten?
Was hat denn der Arzt speziell gesagt wie er sich das mit dem Mittel vorstellt?
Möglich das es da verschieden ansätze gibt. Das weis ich leider auch nicht.
Auch ich finde das Thema sehr Interesant.
Hat man bei deinem Sohn eine Hinrdruckmessung oder so etwas gemacht? Manchmal wird auch erst DIamox eingesetzt um zu sehen ob die Probleme unterdiesem Medikament besser werden?
Grüße Michi |
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Michi104 Stamm-User

Anmeldedatum: 06.02.2008 Beiträge: 552
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Verfasst am: 06.02.2012, 16:43 Titel: |
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Hallo Sandra
mir ist noch eingefallen das auch manchmal andere Mittel eingesetzt werden wie z.b. Lasix.
Frag am besten den Behandelten Arzt, denn er kann es dir am besten erklären warum er sich das Mittel vorstellt.
Grüße Michi |
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sandraunik REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 30.04.2006 Beiträge: 2676
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Verfasst am: 09.02.2012, 14:01 Titel: |
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Hallo,
genaueres kann ich leider noch nicht sagen, habe in 14 Tagen einen Termin beim Arzt. Dann berichte ich...
LG Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
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