Diamox

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5316

Hallo,

Ich würde gern wissen, wer von euch Erfahrungen mit diesem Medikament hat und warum es euch verschrieben wurde.
Wir hatten es als Medikament gegen Krampfanfälle bereits erfolglos versucht. Dabei ist aufgefallen, dass Friedrichs nächtliche Sauerstoffentsättigungen deutlich weniger wurden. Das war also eine positive Nebenwirkung. Rolling Eyes

Gibt es Kinder, bei denen ebenfalls ein positiver Effekt auf das Atemzentrum bzw. Sauerstoffverbrauch bemerkt wurde? Eventuell versuchen wir es doch noch mal, wenn Friedrich davon wirklich profitiert.

LG Mandy

Heidi · Verfasst am: 13.01.2007, 00:45 Titel:

Hallo,
Diamox haben wir eigentlich nur als "Überbrückungsmedikament" verschrieben bekommen (also nur für den kurzzeitigen Einsatz, wenn die Anfallslage zu schlimm war). Habe bei Googeln noch irgendwo gelesen, dass es entwässernd wirkt, weshalb Bergsteiger es wohl nutzen - hilft dir wahrscheinlich nicht weiter, oder?
Trotzdem lG - Heidi Very Happy

Natalie Krebs · Verfasst am: 13.01.2007, 00:53 Titel:

Hallo,

ich persönlich habe es eine zeitlang wegen eines Pseudotumor cerebri geschluckt, hatte allerdings keine guten Erfahrungen damit
1. hat es nicht geholfen
2. war mir ständig übel und schwindelig damit
Ich habe sehr unter Diamox gelitten und würde es selbst nicht mehr nehmen.

LG Natalie

Heidi · Verfasst am: 13.01.2007, 01:14 Titel:

Hallo Mandy,
das hier habe ich noch gefunden:
http://www.vifor.ch/de/vifor_new/pr.....ophtalmologie/diamox.html
LG - Heidi Very Happy

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5316

Hallo Heidi,

danke für die Info! Ich habe jetzt doch an den Hersteller geschrieben. Geht leider nur in Englisch- ich hoffe, die verstehen überhaupt, was ich will! Rolling Eyes

Hat es bei euch denn eine Verbesserung der Akutlage bei den Anfällen gebracht? Wir hatten es ja auch wegen der Epilepsie

drin und haben es im Dezember im Rahmen unserer "Entgiftungsaktion" rausgeschmissen....

Hallo Natalie,

Friedrich ging es Dezember sowieso so schlecht, dass ich nicht mal sagen kann, ob er auch diese Nebenwirkungen gehabt hat. Danke für deinen Hinweis. Ich werde besonders aufpassen! Wie geht es Kilian?

LG
Mandy

Heidi · Verfasst am: 14.01.2007, 21:12 Titel:

Hallo Mandy,
es hat nicht so gut geholfen wie "Frisium", das immer unser "Wundermittel" war und ist. Leider gehört es zu der Wirkstoffgruppe der Benzoediazepine, die ein hohes Abhängigkeitspotential haben, und der Entzug soll auch fürchterlich sein. Deshalb und um Auszuprobieren, ob "Ospolot" für Janika in Frage kommt (hat wohl einen ähnlichen Wirkmechanismus), haben wir als 2. Option Diamox ausprobiert. Wie gesagt, es hat schon geholfen, aber nicht so gut wie das "Teufelszeug" Frisium.
Hattet ihr es denn als Dauermedikation?
LG - Heidi Very Happy

Natalie Krebs · Verfasst am: 14.01.2007, 21:23 Titel:

Hallo Mandy,

bei Kilian ist es zur zeit ein auf und ab, es kann ihn einige std. gut gehen und dann fellt er wieder in status es ist zum Mäuse melken das EEG

ist eine Katastrophe zur myoklonischen epi kam nun das CSWS in Schlaf und eine Dextrocardie mag die Briefe schon nicht mehr lesen irgendwie kommt immer mehr dazu ARGH Evil or Very Mad

Aber was solls, wir fangen nun in Februar mit Cortison an hoffentlich hilft es Confused

LG Natalie

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5316

Hallo Heidi,

Wir hatten Diamox als Dauermedikation probiert. Es war ein Versuch, der durch diesen Kongress in Heidelberg angeregt wurde. Anfallsmäßig hat es gar nichts gebracht, allerdings haben wir eine positive Wirkung auf die Atmung gehabt. Und so ist die Idee entstanden, es doch wieder reinzunehmen, damit Friedrich vielleicht stabilere Vitalwerte hat.
Frisium haben wir auch schon probiert. Damit war Friedrich anfallsfrei, hat aber ununterbrochen geschrien wie am Spieß. Das war nicht auszuhalten. Wir hatten auch einen ganz bösen Entzug. Allerdings haben wir es auch nicht ausgeschlichen, was ich aus heutiger Sicht empfehlen würde, sondern haben es einfach abgesetzt.
Naja... da sieht man mal wieder, dass das alles doch nur "Rumprobieren" ist! Rolling Eyes

Liebe Grüße
Mandy

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5316

Hallo Natalie,

Ich kann dich gut verstehen, diese sch... Anfälle rauben einem die letzte Kraft. Manchmal möchte ich alles hinschmeißen und habe schlicht und ergreifend keine Lust mehr, hier noch überhaupt irgendwas zu probieren, weil ich denke, es bringt eh´nix! Rolling Eyes

Ich möchte dir aber ein bisschen Mut machen: Ich kenne mehrere Kinder, die durch Cortison anfallsfrei wurden und kaum Nebenwirkungen hatten. Mir scheint es ein kleines Wundermittel zu sein. Allerdings wurde auch oft berichtet, dass die Kinder während der Therapie sehr anstrengend waren...
Bitte berichte doch hier im Forum, wie es Kilian dann geht!

LG Mandy

Natalie Krebs · Verfasst am: 14.01.2007, 22:24 Titel:

Hallo Mandy,

werde auf jedem fall bericht erstaten wie es Killi dan mit Cortison geht, ja ich habe auch schon einige positive berichte gehört, mal schauen ein versuch ist es ja wert Rolling Eyes

LG natalie