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Bianca mit Katharina
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Anmeldedatum: 07.09.2005
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BeitragVerfasst am: 12.01.2007, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vielleicht ist auch mein Problem das ich denke das Katharina sich vielleicht doch "normal" entwickeln wird. Ich habe immer noch Hoffnung. Wenn ich mit ihr alleine daheim bin ist es für mich das normalste Kind auf der Welt nur halt verzögert in der Entwicklung. Sie macht all das was ihr Cousin auch macht aber halt ein halbes Jahr später. Sie entwickelt sich stetig weiter.

Wenn ich jedoch das Krankheitsbild vor Augen führe und mich im Internet schlau mache über das was Katharina an Diagnosen hat lese ich oft nicht so gute Prognosen. Das macht mich traurig und dadurch bekomme ich Angst. Ich hoffe ihr versteht was ich meine.

LG
Bianca

_________________
(mediane Gaumenspalte (seit 05/06 operiert), Innenohrschwerhörigkeit, Entwicklungsverzögert, subdurale Blutung, Plagiozephalus, okulomotorische Apraxie, Balkenhypoplasie, Kleinhirnhypoplasie, Gliosen, Hydrozephalus)

Mögest du dich in dunklen Zeiten
immer erinnern das der Regenbogen
am Himmel nur möglich ist
nach Regen und Sturm
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BeitragVerfasst am: 12.01.2007, 10:48    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Bianca,
- dann hör jetzt auf, im Internet weiterzulesen - die Prognosen kennst Du jetzt alle ! Such Dir was anderes, Spannendes, les' einen Krimi, fang an zu stricken, oder manikür die Füße !!!
Wie Du oben schon richtig beschreibst - der Regenbogen ist nur nach Regen und Sturm zu sehen - also - jetzt ist der Regenbogen dran !!!
Ich weiß - wenn ich aus dem Fenster schaue, sehe ich leider auch nur Regen und Sturm..........wir legen uns jetzt 'ne heiße Platte auf und MALEN uns einen, okay ??

Unser Hund heißt übrigens laut hochoffiziellem Stammbuch "Golden Elias under the rainbow" - paßt doch, gell ?
Herzallerliebste Grüße
Heike
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MarenRuth
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BeitragVerfasst am: 12.01.2007, 12:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bianca,

da kann ich mich Heike nur anschließen. Ich weiss es ist nicht einfach mit Prognosen zu leben, aber die Jahre mit Felix haben gezeigt, dass es viel wertvoller ist, ihn glücklich zu sehen, als auf Prognosen zu schauen!

Man hat eben immer beide Sichtweisen, so wie du oben in deinem Beitrag schreibst. Einmal die Positive, die sieht was ist und welcher Weg dahinter liegt. Und dann die andere, die Angst hat und alle die schwarzen Wolken hervorruft, gegen die du gerade kämpfst. Lass diese nicht gewinnen!

Ich wünsch dir einen Regenbogen!!

Liebe Grüße
Maren

_________________
Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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Bianca mit Katharina
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Anmeldedatum: 07.09.2005
Beiträge: 345
Wohnort: Reichartshausen Rhein-Neckar-Kreis

BeitragVerfasst am: 12.01.2007, 12:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo nochmal,

ich hoffe der Regen und Sturm werden bald vorbeiziehen damit ich den Regenbogen sehen kann.
Danke nochmal
LG
Bianca

_________________
(mediane Gaumenspalte (seit 05/06 operiert), Innenohrschwerhörigkeit, Entwicklungsverzögert, subdurale Blutung, Plagiozephalus, okulomotorische Apraxie, Balkenhypoplasie, Kleinhirnhypoplasie, Gliosen, Hydrozephalus)

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BeitragVerfasst am: 12.01.2007, 13:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Bianca,

ich kann Dir nicht mehr sagen, wie viele Prognosen sich nicht bewahrheitet haben.
Aber ich kann Dir die "beste falsche Prognose" sagen:
Gyn. in der Uni Mainz:

Ihr Kind wird nicht leben (den Rest, was er gesagt hat, erspar ich mir jetzt).

Und heute ist unser Sohn genau 7 Jahre und 7 Moante alt (ist mir gerade aufgefallen Laughing ):

Also lebe einfach, und denke nicht an soviel was die Ärzte sagen Very Happy

Anne

_________________
DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO

Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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Mariposa
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Wohnort: Höchst bei Bregenz/Vorlbg./Österr.

BeitragVerfasst am: 12.01.2007, 14:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bianca,
der beste Rat, den ich dir geben kann ist:
Genies die Zeit mit deiner Maus. Versuch Spass zu haben , jedes Lächeln zu geniessen!!!! Nicht alle Prognosen stimmen!
Geh raus mit deinem Spatz und unternimmt schöne Sachen. Ich weissnicht wie sehr ihr eingeschränkt seid, aber geh schwimmen oder auf den Spielplatz, zum Kasperltheater, alles was du mit einem gesunden Kind auch machen würdest.
Anfang fällt es schwer und man sieht die gesunden Kinder, aber mit der Zeit schaust du nicht mehr hin und siehst nur noch deinen Schatz!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
MAch Spiele mit ihr und besuch Freunde......wenn du keien Antidepressiva mehr nehmen willst, versuch es doch mal mit Johanniskraut, das ist unschädlcih und holft nervlich sehr!!!!!!!!!!!!
Auch deine MAus wird ihren Weg gehen, wie jedes andere Kind!!
Allse Gute

_________________
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
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