Vorweg: Nein, ich bitte nicht darum das jemand mir diese Entscheidung abnimmt ich hielt es nur für einen am besten passenden Betreff! Das Thema ist hier zwar schon aber hier gehts nicht ums schielen deshalb dachte ich ein neuer Beitrag wäre besser (?) Die Ausführungen von Roswitha fand ich chon super + hilfreich leider weiß ich nun nicht inwiefern sich das auf uns "übertragen" lässt, deshalb hier nochmal mein Beitrag dazu!
Also Melissa hat folgendes (an den Augen);
Rechtes Auge: kompletter Kryptophthalmus und fehlgebildeter Bulbus
Linkes Auge; partieller Kryptophthalmus, getrübte Hormhaut und Mikrophthalmus
"Laienhaft" erklärt: Beim rechten Auge haben sich keine Lider gebildet, es ist komplett zu/mit Haut überwachsen quasi, der Augapfel ist normal groß, beim linken Auge hat sich mittlerweile ein Unterlid gebildet da es von vornehrein ein wenig geöffnet war und somit quasi "überhaupt die Möglichkeit" hatte! Der Augapfel ist nur ca. halb so groß wie er sein sollte und hier sind ebenfalls verwachsungen - die Haut ist mit der Hornhaut verwachsen. Auf beiden Augen hat sie ebenfalls Symblepharon (tritt sonst z.B. nach Verbrennungen am Auge auf soweit ich weiß)
"Irgendetwas" sieht sie...die Augenärzte haben zunächst gesagt dass sie nicht auf Licht reagieren würde! Zucken oder ähnliches wurde mit "man sollte die Wärme einer Lampe nicht unterschätzen" erklärt! Auf Nachfrage, auch seitens des Professors an die AÄ wurde dann nochmal nachgekuckt - nun meinen sie auf dem rechten Auge wäre eine Lichtreaktion, beim linken "keine sichere Lichtreaktion"
Melissa erschreckt sich, zuckt "tierisch" beim Blitz zusammen wenn wir sie fotografieren..trauen uns kaum noch Soviel zu den Informationen - habe jetzt mal medizinisch für die dies kennen grob erklärt,falls jemand noch detaillierter bescheid wissen möchte bevor eine Meinung abgibt, gerne
Ein Versuch das rechte Auge zu öffnen ist gescheitert! Es ist schlichtweg wieder zugranuliert! Wir haben nun einen Spezialisten zur Rekonstruktion bei Fehlbildungen am Auge gefunden der sogar bereits Kinder ohne Augen operiert hat, grundsätzlich ist es nicht unmöglich..
Meine Gedanken dabei sind nun: Solange eine, wenn auch minimale und/oder schemenhafte Sehfähigkeit da ist, sollten wir "den zug nicht verpassen" denn meine Angst ist dass man mir wenn die Kleine Älter ist sagt: H ä t t e n Sie eher... Grundsätzlich kann ich mir vorstellen (allgemein gehalten) dass z.B. der Sehnerv verkümmert solange er, wie im Moment am rechten Auge, "nichts zu tun" hat. Liege ich damit falsch?
Eure Meinungen und Gedankengänge dazu würden mich sehr freuen, evtl. auch weitere Denkanstösse!
Blindenfrühförderung ist für uns übrigens "so oder so" klar _________________ Liebe Grüße
Hallo Ramona,
Kai-Uwe hat auf beiden Seiten einen Mikrophthalmus - fast schon Anolphthalmus.
Seine Sehnerven waren angelegt, aber die Ärzte sagten uns, ein Nerv, der nicht genutzt wird verkümmert. Soviel dazu.
Mit neun Monaten wurde er das erste Mal mit Glasaugen versorgt,vier Wochen später neue usw. Der Prothesenmacher schaut sich die vorhandene Augenhöhle an und fertigt die Prothesen nach Mass. Heute hat Kai-Uwe zwei wunderschöne normalgrosse Augen, an denen man nur am fehlenden Blickkontakt erkennt, dass er nicht sehen kann.
Ich kann Dir dafür das Augenatelier Greiner in Hannover wärmstens emfehlen.
Die vorhandenen Augäpfel werden nicht entfernt! Ob man an Melissas rechtem Auge nach nochmaligem Öffnen vielleicht eine durchsichtige Prothese einsetzen kann, weiss ich auch nicht, meine davon aber schon gehört zu haben.
Hoffe Dir damit vielleicht ein bißchen zu helfen, kannst aber gerne noch mal nachfragen. Nächste Woche bin ich zwar mit meinem Sohn im Krankenhaus, aber entweder vorher oder nachher.
maren _________________ Kai-Uwe 08/1987, mbh, Blind-mikrophthalmie beidseitig ,Morbus Hirschsprung + Ines 08/1991Herzfehler
Soviel zum Thema höchstselten Das ich h i e r jemanden mit gleicher Diagnose lese boah.. Vielen Dank schonmal!
Fragen habe ich auch gleich, falls sie nicht zu direkt sind
Waren seine Sehnerven nicht durchblutet oder was hat letztendlich zur Erblindung geführt? Oder war er verkümmert? Ist die Augenhöhle denn "mitgewachsen" weil du normalgroß sagst?
Also auf dem rechten Auge hat sie keinen Mikrophthalmus da hat sie "nur" ( ) den Kryptophthalmus was bedeutet dass die Augen mit Haut überwachsen sind/keine Lidbildung! Sehen kann sie auf dem Auge definitiv, ist halt nur die Frage wieviel/wie scharf/oder ob nur hell-dunkel... Beim linken Auge "scheiden sich die Geister" was die Sehfähigkeit anbelangt Offiziell "gilt" sie deshalb erstmal als Blind! _________________ Liebe Grüße
ich kenne mich zwar mit den Augenerkrankungen Deiner Tochter nicht aus, aber da ich selbst hochtradig sehebehindert bin, li. blind, re, schwacher Sehrest.
Aus meinem Gefühl heraus würde ich sagen, versucht den Sehrest Eurer Tochter zu nutzen, dann kann man das Sehen auch teilweise lernern. Bei so nkleinen Kindern kann man nicht sicher sagen wie viel sie sehen. Gebt die Hoffnung nicht auf.
Eine Klassenkameradin aus meiner Berufsschulklasse hatte warscheinlich auch diese Krankheit, sie trug immer eine Brille mit Spiegelglas, so das man von außen nicht durch sehen konnte.
Ich wünsche Deiner Tochter maximale Erfolge bei der OP.
Hallo Ramona,
Kai-Uwes Augen haben eigentlich keine Linsen und Hornhaut naja. Wir haben damals einen sogenannten Blitztest in KH Bremen-Ost machen lassen und bei diesem EEG kamen keine Reize im gehirn an. Zum Sehen braucht man ja nicht nur die Sehnerven, die etwas weiterleiten, sondern auch die Augäpfel selbst, die etwas einfangen.
Duirch die ständige Anpassung der Protesen (inzwischen aus Kunststoff) wurde ein leichter Druck auf die Augenhöhle ausgeübt und seine Augen sehen genauso groß aus wie meine. Da nichts rausoperiert wurde, sitzen die Prothesen uber dem zu kleinen Augapfel( muss man sich wie einen Fußball ohne Luft und einseitig eingedrückt vorstellen) und er bewegt die Prothesen sogar. Auch die lider kann er schließen. Damals hatten die Ärzte noch ganz andere Sachen mit ihm vor, heute bin ich glücklich, dass wir über unsere krankenkasse an die adresse von greiners kamen.
Alles Liebe und wenn du noch Fragen hast, frag ruhig. falls ich etwas nicht beantworten möchte, melde ich mich.
Maren _________________ Kai-Uwe 08/1987, mbh, Blind-mikrophthalmie beidseitig ,Morbus Hirschsprung + Ines 08/1991Herzfehler
Sorry, aber ich versteh nicht ganz: „auf dem rechten Auge wäre eine Lichtreaktion“. Ich denke das rechte Auge „ist komplett zu“, wie Du am Anfang formuliertest. Oder war die Lichtreaktion nach der OP?
Ansonsten versteh ich Deine besorgte Frage ganz gut. Wenn ich ganz ehrlich bin hab´ich mit solchen Fehlbildungen keine persönliche Erfahrung. Wenn Du aber ein darauf spezialisiertes Zentrum gefunden hast (ich würde Dir Prof. Guthoff in Rostock empfehlen), dann kannst Du Dir sicher sein, dass sie versuchen werden die Restfunktion zu erhalten.
Allerdings kann ich mir vorstellen, dass es in Eurem Fall sehr problematisch ist und sehr genau abgewägt werden muss zwischen dieser Funktion, die wahrscheinlich nur (aber immerhin!) Lichtwahrnehmung bedeutet, dem späteren Nutzen im Alltag und den ganzen nicht unerheblichen Risiken einer rekonstruktiven OP, die in der Regel mehrere Eingriffe bedeuten und in diesem Alter sehr schwierig sind.
Vielleicht noch eins wegen der Angst: wenn es übrigens um den Erhalt der Lichtwahrnehmung geht - so schnell verkümmert der Sehnerv diesbezüglich wirklich nicht
Auch wenn´s für Euch als Eltern hart klingt, Ihr solltet Eure Aktivitäten nicht so sehr auf diese Frage konzentrieren „was sieht sie denn nun genau?“, dann werdet ihr zum jetzigen Zeitpunkt von allen Fachleuten wahrscheinlich immer wieder enttäuscht werden. Denn bevor man Euch zu viel Hoffnung macht, ist es besser man konfrontiert Euch erstmal mit der Realität und die heißt nun mal auch für den Experten „man weiß es nicht genau“.
Die beste Hilfe erhält Melissa, wenn ihr nach allen Kräften die Möglichkeiten der Blindenfrühförderung ausschöpft! Die Fähigkeiten und Sinne, die ein Blinder im Vergleich zu uns Sehenden dabei entwickeln kann, sind meiner Meinung nach fast übermenschlich!!! Dann werdet Ihr Euch noch wundern, wie gut sie im Alltag zurecht kommt und sie wird es Euch später selber bestätigen, wie wenig Bedeutung sie der Tatsache beimessen wird, ob sie noch Lichtwahrnehmung hat oder nicht.
Nein auch vor der OP, sprich, beim "zu-en" Auge ist eine Lichtreaktion da! Also mit zu meine ich wie wenn du & ich die Augen schliessen..Melissa kann sie ja nicht öffnen da keine Öffnung vorhanden (siehe; Melli ) Und auch jetzt noch (das Auge ist ja nun wieder zugewachsen) zuckt sie zusammen wenn wir sie mit Blitz fotografieren - aber nicht "son bissjken" sondern richtig!
Ja mit Professor Guthoff habe ich bereits Kontakt wir haben auch bereits einen Termin - diesen Monat! Das ist auch der "Anlass" warum ich diese Frage nochmal gestellt habe denn es geht mal wieder um die Fahrtkosten Aber das ist ein anderes Thema!
Also die Frage "was sieht sie nun genau" wird wohl eine ganze Weile noch unbeantwortet bleiben, das ist es auch nicht. Es ist, wie gesagt, die Tatsache dass ich nicht den "richtigen zeitpunkt" verpassen will - denn sie hat nicht viele Ausweichsmöglichkeiten. Sie ist stumm & schwerhörig (hört ab 70dB)! 99% ihrer Wahrnehmung geht über die Haut!
edit; da wäre es halt schön wenn sie wenigstens diese minimale Sehfähigkeit (wie auch immer) nutzen könnte, aber wenn sie "noch nichtmal" das Auge öffnen kann..?! Also speziell bei diesem Termin den wir haben geht es auch "nur" darum dass das Auge geöffnet wird! _________________ Liebe Grüße
erstmal drück ich die Daumen das alles soweit wie möglich gut geht.
Ich möchte nur was zu dem Auge mit Mikrophthalmus sagen.
Möglicherweise wäre das ein fal für eine Scleral Shell. Hat aber nur optische Gründe und Wirkung.
Ansonsten kann ich leider nicht viel beitragen. Ich kann über Augen OP´s usw zwar ein Liedchen singen aber was du schilderst kannte ich noch nicht.
Danke für eure Antworten. So wie es im Moment aussieht wird es wohl erstmal nicht nach Rostock gehen.
Die Krankenkasse zahlt keine FK solange die Augenärtze nicht bescheinigen dass sie nach Rostock muss weil hier keiner was machen kann!
Tja, das Bescheinigen sie aber nicht weil die ja nen Arzt in Paris gefunden haben (der ja allerdings lieber x jahre warten will *aufgrund der Entfernung ist diese Entscheidung durch E-Mail Kontakt zw.den.AÄ und Befunde hin -und herschicken getroffen, er hat sie also noch nicht selbst gesehen* obwohl es urpsrünglich hiess wenn wat passieren muss dann jetzt) Sie bescheinigen lediglich dass sie es "begrüssen würden" wenn wir eine 2. Meinung einholen. 1.wird das der KK wohl kaum reichen und 2. selbst diese Bescheinigung ist noch nicht bei uns angekommen!
Nein, frag bitte nicht nach der Logik Ende also "erstmal" offen. _________________ Liebe Grüße
Hallo Ramona,
ich muss dich nochmal etwas fragen: wie kommst du darauf ,dass Melissa stumm ist? Kai-Uwe hat auch nur lautlos geweint und wenn kam manchmal ein krächzen. Wir haben dann mal anchgefragt und vor einer OP haben sie beim Intubieren nach den Stimmritzen geguckt. Etwas eng war die Auskunft.
Aber heute kann mein Sohn schon seit langem wunderschön singen, zwar immer noch nicht weinen, aber seine Lautstärke kann schon enorm sein.
Das mit dem Hören haben die Ärzte in dem ersten halben Jahr in der Klinik auch untersucht und konnten keine sichere Diagnose stellen. Mit zwei Jahren haben wir dann nochmal einen Hörtest machen lassen (Kai-Uwe musste dafür schlafen und es wurde ein EEG gemacht) und siehe er hörte besser als die meisten Menschen. Nur inzwischen hört er leider schlecht.
Liebe Grüße Maren _________________ Kai-Uwe 08/1987, mbh, Blind-mikrophthalmie beidseitig ,Morbus Hirschsprung + Ines 08/1991Herzfehler
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
ich hielt es nur für einen am besten passenden Betreff! 
Das Thema ist hier zwar schon aber hier gehts nicht ums schielen deshalb dachte ich ein neuer Beitrag wäre besser (?) Die Ausführungen von Roswitha fand ich chon super + hilfreich leider weiß ich nun nicht inwiefern sich das auf uns "übertragen" lässt, deshalb hier nochmal mein Beitrag dazu!
Soviel zu den Informationen - habe jetzt mal medizinisch für die dies kennen grob erklärt,falls jemand noch detaillierter bescheid wissen möchte bevor eine Meinung abgibt, gerne 
Soviel zum Thema höchstselten 
Offiziell "gilt" sie deshalb erstmal als Blind!
Aber das ist ein anderes Thema!
Sie bescheinigen lediglich dass sie es "begrüssen würden" wenn wir eine 2. Meinung einholen. 1.wird das der KK wohl kaum reichen und 2. selbst diese Bescheinigung ist noch nicht bei uns angekommen!