Brauche dringend eure Hilfe! (Probleme mit Behinderung)

Sade · Stamm-User Anmeldedatum: 07.01.2006 Beiträge: 368 Wohnort: Schweiz

Ich habe persönlich grosse Probleme mit der starken entwicklungverzögerung unserer Tochter (18 Monate). Ich kapsle mich völlig ab denn ich kann keine anderen Kinder in ihrem Alter sehen. Ich war immer ein kontakfreudiger Mensch, mit dem grossen (3,5) war ich in Krabbelgruppe und hatte viele Bekannte. Nun hat sich mein Leben total geändert. Ich fühle mich schwach und sehrleicht angreifbar. Gleichzeitig ist es ein schlimmes Gefühl denn Noelia iat so toll und süss, sie verdient es doch gleich behandelt zu werden wie der Bruder. Ich leider auch sehr unter der ständigen emotionalen Achterbahn... mal hoch mal tief und immer Sorgen! Ich schlafe abends mit Sorgen ein, wache abends mit sorgen auf!! Das ist nicht das Leben was ich mir wünsche. Zwar verläuft unser Familienleben recht harmonisch, es geht mir auch oft gut aber richtig unbeschwert glücklich war ich seit 1 Jahr nicht mehr. Nun sehe ich auch oft in den Augen meines Mannes diesen Sorgenvollen Blick, lange Zeit war er es der mich mit seinem positiven denken aufmuntern konnte. Ich interpretiere oft viel zu viel in kleinste Aussagen oder Blicke der Menschen. Jeden Moment kann es mir wieder sehr schlecht gehen, dieses Gefühl ist schlimm. Ich war mitte letztes Jahr bereits in psychologischer Behandlung und nehme heute noch ein Anti-Depressiva ein. Es hilft etwas aber das problem wird dadurch nicht gelöst. Ich verstehe ja das das Problem bei mir liegt, denn meine Tochter kann nichts dafür. Ich muss endlich einen Weg finden damit klarzukommen.
Ich frage mich immer noch oft warum wir? Ich kenne dutzende Familien mit Kindern, mal sind sie langsamer, mal schnell aber keines ist wie Noelia. Ihre Entwicklung schleifft so langsam vo sich hin und die Zeit rennt gnadenlos davon. In schlimmen Tiefpunkten verliere ich das Vertauen zu Noelia ob sie es jemals alles packen wird...gottseidank kommt nach jedem Tief immer wieder ein Hoch aber dieses Achterbahnfahren macht mich noch ganz krank.
Wir haben die Diagnose leichtgradige periventrikuläre Leukenzephalopathie bekommen. Sicher bin ich froh ist es nicht eine schlimmere diagnose aber dann sollten doch auch ihre Fortschritte besser sein. Ich weiss jeweil nicht wie ich mich verhalten soll wenn mich leute ansprechen ob sie läuft usw...sie krabbelt ja nicht mal, sogar freies Sitzen macht ihr mühe. Im Einkaufswagen z.B. sitzt sie sehr gut und dann fühle ich mich manchmal wie eine'normale' Mutter mit einem 'durchschnittskind' aber genau das ist auch der Punkt. Ich möchte es ja nicht jedem auf die Nase binden müssen das es mir schleht geht und wie es genau mit der Entwicklung unserer Tochter aussieht und spiele oft eine Rolle...was sehr anstrengend sein kann.

Wie habt ihr es erlebt? Ich bin froh um jeden Tipp denn im moment geht es mir wirklich nicht gut. Sad

nataschawolle · Verfasst am: 03.01.2007, 15:19 Titel:

hi
komm wir heulen erstmal gemeinsam ne runde
geteiltes leid, ist doch nicht halb aber dennoch tuts gut

weist du deine kinder sind deine kinder und eigentlich doch das tollste, was man hat, wenn man so mal drüber nachdenkt.
deine kleine hat doch keine ansteckende krankheit, sondern ist eben von gott ein wenig umgeformt.
sei einfach jeden morgen stolz auf sie und freu dich, denk nicht nach was du nciht hast, sondern was du hast, wenn du in ihre große augen schaust, ihr lachen siehst. wie geht es dir dann.
du brauchst dich ncith durch deine kinder definieren, du bist doch kein buch, was man in der bücherei einsortiert, sondern ein indevidium, eine persönlichkeit und feritg gereift, und dennoch entwicklungsfähig, steh über die durchschnittsdenkenden mamas, die nur glücklich sind, wenn ein kind shcon das und dann auch noch das kann.
weist du manchmal sagt mein mann am abend zu mir, du hast heute einen wundervollen tag verschwendet mit deinem denken, was hätte und was wird. statt zu geniesen was ist.
woher weist du nciht, das das überdurchschnittskind nciht mal klaut oder sonst was dreht
keiner kann die zukunft deuten
deswegen sollte man in dem moment leben

leider gelingt mir das auch so selten, dennoch arbeite ich dran und versteh dich so gut

lg natascha

Gisi · Verfasst am: 03.01.2007, 15:22 Titel:

hallo,

als ich anfing dein posting zu lesen, dachte ich zuerst deine tochter ist dein erstes
kind. aber du hast ja noch einen älteren.
wenn ich mir vorstelle nina wäre mein erstes kind könnte ich damit auch nicht
umgehen. diese ewigen vergleiche von anderen müttern.

nimm den kopf hoch und geh raus. wenn dich jemand anspricht sei offen und
erzähle ruhig das deine tochter behindert ist. ich sage bewußt behindert und nicht
entwicklungsverzögert.....denn bei entwicklungsverzögerung kommen doch wieder
die fragen.....warum dieses und jenes Confused

. bei behindert reagieren die leute
anders. such dir eine erklärung aus wie man die diagnose bei deinem kind in
normalen worten erklären kann (ich hab ehrlich gesagt keine ahnung was deine
tochter hat Embarassed

). sich zu verstecken finde ich keine gute idee. auch wenn
es dir im moment schwer fällt rauszugehen....du warst vorher ein offener mensch
und wirst es wieder werden.

und seh zu das du von den schlechten gedanken wegkommst....die helfen
niemanden, weder dir noch sonstwem. tu dir einfach mal öfters was gutes an.
das kann auch eine tafel schokolade sein, oder ein gutes buch.

und du hast eine menge bekannte die dich verstehen, du bist hier, hier in diesem
forum.......

hoffentlich habe ich die richtigen worte gefunden, mir fällt es immer schwer auf
solchen postings zu antworten, aber heute wollte ich es mal versuchen.

kopf hoch
liebe grüße
gisi

Sandra-PT · Verfasst am: 03.01.2007, 15:22 Titel:

Hallo,

ich nehme Dich mal einfach fest in den Arm, wenn ich darf...
Ich habe keine Antwort auf Deine Frage und im Aufmuntern bin ich echt mies Sad

Aber ich kann nachempfinden, wie es Dir geht...
Meine Kleine ist jetzt auch 1,5 Jahre alt und hinkt der normalen Entwicklung etwas hinterher. Es gab Phasen, da hatte sie einen großen Rückstand, da war es so schwer...überall sah man Kinder gleichen Alters, die alles können Sad

Aber glaub mir, es ist nicht alles Gold was glänzt.

Du liebst Dein Kind und Du mußt es nicht verstecken...es kann das, was es kann. Such Dir kleine Ziele, die Ihr gemeinsam erreichen könnt und glaube nicht an zu große Sprünge. Wenn Du Deine Erwartungen zurücksetzt, kannst Du Dich über jedes noch so kleine Ziel wieder freuen.
Sieh nicht das, was Noelia nicht kann, sondern das, was sie schon geschafft hat.

Und wenn es noch so schwer fällt, versuch nach vorne zu schauen...*knuddel*

LG, Sandra

Rubina21 · Neumitglied Anmeldedatum: 02.01.2007 Beiträge: 3

Hallo!

Ich weiss genau wie du dich fühlst!!! Mein Sohn is auch Entwicklungsverzögert. Er wurde im November 2 und kann noch nicht frei stehen oder laufen. Reden tut er auch noch nicht!! Wir haben noch keine genaue Diagnose. Die bekommen wir erst am Montag! Mir geht es auch sehr schlecht. Ich habe im Grunde keinen mit dem ich wirklich reden kann! Keiner versteht mich. Und wenn ich nur von weitem höre: Geht er jetzt schon! Könnte ich jedes mal heulen. Bei jedem Gesunden Kind kommen mir die TRänen!! Ich kann keinem wirklich eingesundes Kind vergönnen oder mich für andere freuen. Tobias ist so ein Sonnenschein! ICh habe Angst dass es nicht besser oder schlimmer wird...dass er nie läuft... oder in den Rollstuhl muss...

Ich habe keine Ahnung! Bekommst du viel Unterstützung? Wie geht dein amnn damit um und deine Kinder?!

Liebe GRüße

RUbina

Sade · Verfasst am: 03.01.2007, 15:38 Titel:

Ich danke euch allen...sitze hier am PC und die Tränen laufen wieder mal nur so runter....Es tut gut so verstanden zu werden...endlich versteht mich jemand! Eure Worte tun so gut in diesem Moment geht es mir gleich etwas besser. Ich danke euch wirklich!

Liebe Rubina ich werde dir schreiben, ich muss jetzt leider unbedingt noch weg!!!

TanjaK · Verfasst am: 03.01.2007, 15:43 Titel:

Hallo,

diese ganzen Hochs und Tiefs kenne ich auch ... *dich mal ganz feste drücke!

Nach Alinas Frühgeburt war ich auch ziemlich lange ziemlich am Boden ... war in psychologischer Behandlung, AD, das ganze Programm ... Ständig fragt man sich, warum sie? Warum das? Warum, warum, warum?

Es sollte nun einmal alles so sein, wie es jetzt ist! Mittlerweile werden die Phasen zwischen den Tiefs immer länger, aber ganz verschwinden werden sie wohl nie! Versuche, Noelias Fortschritte zu sehen. Sehe ihre Besonderheit, ihre Einzigartigkeit. Diese Einzigartigkeiten sind doch nicht vergleichbar mit anderen Kindern.

Und versuche, rauszugehen, Kontakte mit anderen Eltern behinderter Kinder zu knüpfen, sucht euch z. B. eine heilpäd. Krabbelgruppe o. ä.

Du bist allein mit deinen Sorgen und Ängsten!

LG
Tanja

Simone&Sarah · Mitglied Anmeldedatum: 27.11.2006 Beiträge: 39

Hallo,

fühle dich auch von mir erst mal in den Arm genommen und geknuddelt.. Ich kann sehr gut nachvollziehen, was du fühlst. Sarah ist inzwischen zwei Jahre alt, kann den Kopf nicht halten, von sitzen, krabbeln oder gar laufen gar nicht zu sprechen. Sie lautiert zwar, spricht aber kein Wort.. Die Achterbahn, die du beschreibst, kenne ich sehr gut; ich glaube, jeder mit einem besonderen Kind kennt sie.. Ich kann dir auch nur raten, was die anderen schon geschrieben haben: sehe nicht das, was sie noch nicht kann, sondern das, was ihr schon erreicht habt (sehr hilfreich finde ich dabei Bilder von "früher"oder den Videofilm von vor einem Jahr.. So sieht man selber die Veränderungen, die einem durch den täglichen Kontakt zum Kind sonst gar nicht so bewußt werden). Krübele nicht darüber, ob sie in drei oder vier Jahren alles aufgeholt hat und sie so weit sein wird wie ein "normales Kind" (weiß ehrlich gesagt auch nicht genau was deine Süße hat und ob sie mit dieser Beeinträchtigung jeweils soweit wird aufholen können Embarassed

). Lebe das Jetzt mit ihr und freue dich an ihrem Lachen und an ihrem eigenen glücklich und zufrieden sein mit ihrem Leben. Können wir als Eltern mehr erreichen als das unsere Kinder glücklich sind? (Ich weiß, die Denkweise ist schwer und ich muß mich oft selber daran erinnern, aber es funktioniert; versuche es ruhig mal..). Und zu guter Letzt; geh offen mit ihrer Beeinträchtigung/Behinderung um. Du wirst dabei viele Leute bemerken, die verschämt in eine andere Ecke gucken; oft auch weil sie selber nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Aber du wirst auch Leute finden, die gar keine Probleme mit Noelias Krankheit haben wenn du sie ihnen laienhaft verständlich machen kannst. Hab wieder Freude am Leben, sein stolz auf deine Kinder, darauf, dass sie glücklich sind. Nehme dir Freiräume, in denen du neue Kraft tanken kannst; wo dein Mann, Oma/Opa oder Freunde auf die Kinder aufpassen. Mein Fehler war am Anfang sehr viel, dass ich dachte, ich könnte denen ein Kind wie Sarah nicht "zumuten", aber das stimmte nicht. Oma/Opa überschlagen sich fast wenn ich sie bitte, auf Sarah aufzupassen. Du hast geschrieben, du hattest vorher einen guten Bekanntenkreis.. aktiviere ihn wieder. Viele unserer Bekannten hatten mit einem neuen Kontakt erst abgewartet und wollten es uns überlassen wann wir wieder so weit sind, "ins Leben zurückzukehren" oder sie wußten einfach nicht, wie sie auf uns zugehen sollten. Ein "Hey; toll das du auch der Geburtsklinik zurück bist" wäre wohl unpassend gewesen wo sie wußten, dass Sarah in der Kinderklinik auf Intensiv lag..Und so verging erst mal die Zeit.. vielleicht ist es bei dir ja auch so..Vielleicht warten sie ja nur auf ein Wort von dir..

Beim Vergleich mit gesunden Kindern schneiden unsere Kinder so oft "schlecht" ab, aber ich muß auch sagen, wenn ich Sarah lachen sehe und ich sehe wie dabei ihre Augen leuchten vor Spaß.. So ein Leuchten und so eine Dankbarkeit für jede Zuwendung habe ich bisher immer nur in den Augen behinderter Kinder gesehen..

LG

Simone

Sabine · Verfasst am: 03.01.2007, 16:33 Titel:

Hallo,

mir ging es genau wie dir als Jan-Paul so alt war wie deine Tochter. Ein Treffen mit anderen Müttern bei IKEA habe ich in ganz schlechter Erinnerung. Ich bin danach weinend nach Hause gegangen, weil ich es so schrecklich fand, den gewaltigen Unterschied zwischen den anderen Kindern und Jan-Paul zu sehen.
Einen richtig guten Tipp für dich habe ich leider nicht. Sad

Mich hat erst die Geburt unseres zweiten normal entwickelten Sohnes wieder richtig auf die Füße gebracht. Ich habe alles total genossen - das Stillen, das Sitzenlernen, Krabbeln, das Laufen, das Sprechen jetzt...
Ich habe damals mit Jan-Paul nach wie vor guten Kontakt zu meinen kinderlosen Freunden gepflegt, die mit behinderten Kindern irgendwie teilweise besser umgehen konnten als die Eltern von normal entwickelten Kindern. Erst seitdem Timmi auf der Welt ist, haben wir Kontakte zu anderen "Normal-Eltern". Das war vorher einfach nicht möglich, weil Jan-Paul ja bis heute weder laufen noch sprechen oder spielen kann. Was sollte ich also bei den Treffen und Spielnachmittagen? Ich hätte doch nur bei meinem Kind in der Ecke gesessen.
Gut getan hat mir auch, dass ich nebenher immer gearbeitet habe und eben Kontakte zu Kinderlosen hatte.
Da du ja schon ein normal entwickeltes Kind hast: Versuche wieder, mehr die Kontakte zu den Eltern zu pflegen, die Kinder im Alter deines Sohnes haben. Dabei kann dann jeder auch deine Tochter kennenlernen und ihr seid bald nichts Besonderes mehr.
Versuche auch mal abends mit einer Freundin oder mit deinem Mann zusammen auszugehen - Zerstreuung hilft, damit sich nicht alles um das besondere Kind dreht.

Liebe Grüße und alles Gute!
Sabine

gabi2006 · Verfasst am: 03.01.2007, 16:55 Titel:

Hallo, mir gehts genauso. Ich habe mich durch unsere Tochter auch von allen früheren Freunden zurückgezogen und mir fällt es sehr schwer diese alten Kontakte wieder aufzufrischen, nach immerhin sogar 6 Jahren. Aber es haben sich Gott sei Dank auch wieder neue ergeben, einerseits durch unsere Große, andererseits durch unser 2. gesundes Kind. Aber es liegt viel an einem selbst , auch wie die anderen mit umgehen und auf einen zugehen. Manchmal muß man sich einfach überwinden, jemanden anzurufen oder kurzfristig einzuladen und daraus entwickelt sich manchmal ein wunderschöner Mittag, von dem man noch lange zehrt!
Für mich immer die schönsten Erlebnisse und auch Gelegenheiten für die anderen, unsere besonderen Kinder ein bißchen mehr kennenzulernen.