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Wohnort: Österreich
Verfasst am: 26.01.2007, 08:52 Titel:
Hallo Andrea,
ach du sprichst mir aus dem Herzen .
Das ist es was ich damit gemeint habe, ich kann nicht sagen, ihr seid gesund und jetzt macht was ihr wollte wird schon irgendwas aus euch werden. Ich sitze auch jeden Nachmittag mit 2 Kindern bei den Hausaufgaben und hab noch Nico der Mittags leider nicht mehr schläft und der so nebenbei dann auch seine Aufmerksamkeit braucht.
Es können ja die Großen auch nichts dafür, dass der Kleine eben mehr braucht als ein gesundes Kind und es hat Zeiten gegeben, wo sie eh nur nebenher gelaufen sind.
Nico geht in einen heilpäd. Kindergarten seit September, dass war eine Riesenerleichterung für mich.
Liebe Grüße
Elke _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
Hallo,
es gibt da so einen Spruch, an dem ich mich immer mal wieder abarbeite:
"Glücklich sein muß man wollen und das Seine dazu tun" (Alain)
Irgendwie stimmt das schon, aber es gibt Situationen, da ist das der blanke Hohn!! Wenn durch dazutun nämlich nix zu ändern und alles Mist ist...
Ich denke, der Vergleich, welches Päckchen schwerer zu tragen ist, hilft nicht wirklich weiter. Weil diese Päckchen ganz persönlich sind. Und wie schwer etwas runterdrückt ist subjektiv!! Wie schwer das Paket ist, weiß nur jeder für sich. Ein erwachsener Mensch kann einen 20 kg schweren Rucksack tragen, ein Kind würde unter der Last zerbrechen.
Die Vergleiche können manchmal schon helfen, wenn dann das eigene Schicksal nicht mehr ganz so schwer zu sein scheint, weil es Schlimmeres gibt ("Schlimmer geht immer!") Aber die Wertung gilt für denjenigen, der vergleicht, nicht für die Person, mit der verglichen wird!
Habe hier so viel von so tapferen Menschen gelesen, mit Schicksalen, die kaum tragbar zu sein scheinen - und trotzdem sind sie auch fröhlich? (Neben all dem Frust!?)
Klar frage ich mich immer wieder: "Wie machen die das?" oder "Wie kann man unter Banalitäten so leiden?" - Aber das gibt kein Recht, jemanden zu verurteilen!
Als Henriette geboren wurde und sich der Verdacht auf das Down Syndrom bestätigte war ich am Boden zerstört. Damals hatte ich eine Zimmernachbarin die zu mir sagte:" Jeder hat sein Päckchen zu tragen und wenn es heute einen Aufruf gäbe, jeder darf sein Päckchen schnüren, auf dem Markt ablegen und sich ein Anderes mitnehmen, würden wir aber rennen, um unser Eigenes wiederzubekommen."
Damals habe ich diesen Spruch nicht verstanden, sie hatte schließlich 3 gesunde Kinder, aber er hat mich in den letzten Jahren immer wieder begleitet. Wir haben noch immer Kontakt und ich habe ihren "gesunden" Sohn in all den Jahren immer begleitet. Schon mit 3 Jahren im Kindergarten war er so aggressiv, dass er den KIGA wechseln mußte, weil keiner mit ihm zurecht kam, seit Schulbeginn nimmt er Ritalin, jetzt geht er in die Mittelschule und hat massive Verhaltensprobleme....
Ich denke vieles ist relativ.
Sicher sieht man im Laufe der Jahre viele Dinge mit anderen Augen. Als Julius letztes Jahr sein Hörgerät bekam, war ich einige Tage am Boden zerstört, aber als ich mitbekam, dass er nicht darunter leidet, war es erledigt. Auch hat er einen leichten Herzfehler, aber in Relation zu Henriette ist es eine Bagatelle. Seine schulischen Alltagsprobleme machen mir tagaktuell mehr Sorgen. Bei Henriette bespreche ich mit der Lehrerin, dass wir den Mathestoff runterstufen und lehne mich entspannt zurück. Bei Julius bekomme ich Panik, dass mehr dahinter steckt, wenn er die Aufgaben einfach nicht rafft....
Doch, auch gesunde Kinder machen Sorgen und in akuten Zeiten, wenn gerade eine Herz OP ansteht, verblassen sie und verlieren ihren Schrecken, aber im Alltag sind sie wieder da!
Ich ziehe den Hut vor allen Eltern, die ein schwerst geschädigtes Kind rund um die Uhr beaufsichtigen und pflegen müssen. Diese Dauerbelastung kann ich in keinster Weise nachempfinden. Sicher wächst man auch da hinein, es bleibt einem ja nichts anderes übrig! Aber die Gefahr an seine Grenze zu gelangen und irgendwann gar nicht mehr zu können ist einfach riesig groß! Deshalb Ihr Lieben: Passt auf Euch auf! _________________ Bilder von uns
ich muss gestehen, dass ich früher oftmals gedacht habe (über Eltern die gesunde Kinder haben). Mein Gott - stellen die sich an. Eben weil wir eine Extremsituation haben. Wenn ein Kind mal Bauchschmerzen hatte oder ähnliches, dann habe ich immer gedacht....schau uns an....es gibt viel schlimmeres. Aber jetzt, wo wir Louis haben - sehe ich es auch aus einem anderen Blickwinkel. Ich habe auch oft Angst, wenn er krank ist oder fällt etc.. Mit meinem gesunden Kind kann ich mich jetzt auch in die Lage der Eltern mit gesunden Kinden versetzen. Erst gestern haben wir hier zuhause darüber gesprochen, dass man immer Angst um die Kinder hat - egal ob sie krank oder gesund sind.
Viele liebe Grüße an Euch allen.
Tanja _________________ Tanja mit Luca 10/99 Jahre (mehrfach schwerstbehindert, komplexe Gehirnfehlbildung, Microcephalus, PEG-Sonde, Temp.-Regulationsstörung und vieles mehr) und Louis 06/05 gesund
ich habe auch ein behindertes Kind und ein gesundes Kind. Anhand der Vergleiche kann ich für mich sagen, dass es weitaus einfacher ist, ein nichtbehindertes Kind zu erziehen.
Meine Meinung ist, dass es weitaus nicht soviele Probleme gibt, die so belastend sind. Sicher, es gibt auch anstrengende Phasen und Probleme aber ich weiß, sie gehen vorüber, während die Behinderung meines autistischen Sohnes mich ein ganzes Leben auf Trab hält und mich beschäftigt. Ich habe schon soviele Tränen vor Erschöpfung, aus Wut, aus Verzweiflung vergossen, wie ich sie bei meinem gesunden Sohn mein Lebtag nicht vergießen werde (vorausgesetzt es läuft alles so weiter wie bisher....man kennt das Schicksal ja nicht).
Ich denke auch, es ist alles eine Frage der Relation. Genauso gut könnte sich irgend jemand über meine Jammerei aufregen und den Kopf schütteln, weil er es noch viel schwerer im Leben hat. Es gibt von jedem tragischen Fall noch eine Steigerung. Also darf bald niemand mehr jammern, weil es ja immer etwas Schlimmeres gibt als das eigene Schicksal (war jetzt ironisch gemeint).
ich möchte Elas Worten hinzufügen, dass viele Anstrengungen und Schwierigkeiten, die Eltern mit normal entwickelten Kindern haben, einfach auch mit unserem Schul- und Bildungssystem zu tun haben. Ich glaube kaum, dass eine norwegische Mutter jeden Tag zwei Stunden mit ihrem normal entwickelten Kind Hausaufgaben machen muss... Ganz einfach deshalb nicht, weil es dort Ganztagsschulen gibt und Lernprobleme von Fachleuten aufgefangen werden. In Frankreich läuft das ganz ähnlich ab.
Ähnlich ist es mit der Betreuung von unter Dreijährigen. Unser Timmi ist eigentlich reif für den Kindergarten - es ist allerdings unmöglich, zum zweiten Geburtstag für ihn einen Betreuungsplatz für halbe Tage zu finden. Entweder ganztags oder gar nicht! Dabei wäre das Zusammensein mit anderen Kindern für ihn so wichtig. Die Beschäftigung muss ich organisieren - Schwimmen, Mutter-Kind-Gruppe, Spielnachmittage... Das alles kostet Zeit und Geld. Ein mit uns befreundetes Paar aus Norwegen kann darüber nur mit dem Kopf schütteln... Die 18 Monate alte Tochter wird bereits seit ihrem 1. Geburtstag in einer Kita halbtags völlig problemlos betreut.
Die schlechte und qualitativ auch oft noch mangelhafte Betreuungssituation in Deutschland führt dazu, dass Eltern (ja meistens Mütter!) bis zur Erschöpfung für ihre Kinder - ob nun unter drei, im Kindergarten oder in der Schule - da zu sein haben, alles selbst organisieren müssen usw.
Jan-Paul konnte einen Tag nach dem 3. Geburtstag bereits in den Kindergarten gehen, meine Nichte ist schon fast vier, wenn sie endlich in den Kiga kommt, weil die meisten Regelkindergärten erst immer nach den Sommerferien neue Kinder aufnehmen. Für die im Herbst geborenen Kinder bedeutet es, dass sie unter Umständen fast volle vier Jahre daheim sind.
Insofern: Vieles ließe sich mit einem anderen Schul- und Bildungssystem relativieren und der Stress wäre nicht mehr ganz so groß.
Mit einem schwer behinderten Kind lässt sich aber vieles eben nicht durch Änderung "im System" ändern. Ein schwer mehrfach behindertes Kind, das oft krank ist, kann eben nicht den Kindergarten besuchen - auch wenn er noch so gut ist und bis 15 Uhr oder gar noch länger geöffnet hat. Es muss rund um die Uhr betreut und gepflegt werden - meistens von der Mutter. Für mich selbst gilt das nicht, weil mein Kind trotz Schwerbehinderung gesundheitlich recht fit ist. Ich weiß aber von Müttern, die durch ihr nahezu dauerhaft krankes, schwerbehindertes Kind monatelang nicht aus den vier Wänden heraus gekommen sind (manchmal lässt sich auch kein Pflegedienst problemlos organisieren). Ich stelle mir so eine Isolation extrem belastend vor. Banale Alltagsdinge wie eigene Arzt- und Friseurbesuche, der Gang zum Bäcker um die Ecke sind dann unmöglich. Selbst für schnelle Erledigungen braucht man Dritte, die diese Botengänge für einen tun. Und das über Wochen oder gar Monate! Ich glaube, diese Belastung kann sich nur vorstellen oder nachvollziehen, wer sie selbst erlebt hat. Ich gebe zu, dass ich hier an meine Vorstellungsgrenzen stoße...
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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