Verfasst am: 28.02.2005, 13:58 Titel: Judith mit Laura (Frühchen in der 28. SSW)
Hallo, wir sind Judith (31) und Laura (5)
Meine Tochter Laura ist als ein sogenanntes Frühchen das in der 28. SSW zu Welt kam. Klar auch ich hatte immer Angst, mein Kind könnte nicht gesund zur Welt kommen und habe getan, was eine werdende Mutter tun konnte, um ein gesundes Baby zu bekommen. Ich gab das rauchen auf, ernährte mich gesund, bewegte mich viel aber nicht zu viel, trank keinen Alkohol und ging regelmäßig zum Arzt. Doch genau 2 Sorglose Ärtze wurden meiner Tochter und somit auch mir zum Verhängnis. 3 Tage bevor meine Kleine geboren wurde, verlohr ich den Schleimpropfen ( damals wusste ich nicht was es zu bedeuten hatte) und ging zum Artz (Frauenärztlicher Notdienst). Der sagte mir, naja das ist nicht so wild, der Muttermund ist verkürzt, ( auch damals wusste ich nicht was das bedeutet) nehmen sie Magnesium. Drei Tage später bekam ich Wehen und da ich nicht die Pferde scheu machen wollte, ging ich zuerst einmal zu meinem Gynäkologen. Der ließ mich 3 Std warten und sagte mir dann lapidar, ja sie haben Wehen ich lege ihnen einen Ring und wenn Sie sich ein EKG schreiben lassen, dann verscheibe ich ihnen Wehenhemmer. Das EKG hat aber noch Zeit, gehen Sie nach Hause und schonen Sie sich.
Ich dachte, naja der Artz muss es wissen und ging nach Hause, da meine Hausärtzin schon Feierabend hatte und ich also kein EGK machen lassen konnte. Es wurde auch besser als ich mich hinlegte, die Wehen hörten auf, also setzte ich mich mit einer Nachbarin hin und unterhielt mich. Leider platzte dann meine Fruchtblase und ich kam mit Notarzt ins Krhs. Dort wurde ich erstmal von der Hebamme zur Schnecke gemacht warum ich noch nicht früher da gewesen wäre. ( ja heute frage ich mich das auch immer wieder, warum war ich nicht im Krhs als es noch nicht zu spät war? warum ich ? warum musste sowas mir passieren?´ wenn ich ins Krhs gegangen wäre, würde ich jetzt evtl. ein gesundes Kind haben) Rund gesagt alles war zu spät, Wehenhemmer nutzten nichts mehr und da Laura in Beckenendelage lag und das Füßchen schon raus guckte, musste ich die also "spontan" bekommen.
Leider blieb sie im Becken mit ihrem Köpfchen stecken und man musste einen Dammschnitt machen und sie mit der Zange zu fassen bekommen und rausziehen.
Das löste Hirnblutungen aus und die Versorgung des Hirns war sehr spärlich da alles angeschwollen war wo die Zange angesetzt wurde.
Sie musste über 30 Minuten reanimiert werden und für diese Geduld danke ich dem Anwesenden Neonatologen Dr. Warzecha aus dem Kinderzentrum Bielefeld/Bethel noch einmal herzlich. Wäre er nicht gewesen, gäbe es Laura heute nicht, denn er hatte Mut es zu probieren und hat sie nie aufgegeben, selbst im Kinderkrankenhaus hat er immer das mögliche für Laura getan, er hat sogar in seiner Freizeit gelesen und geforscht wie man dem Kind helfen konnte, das weder auf Kreislaufmedikamente ansprach noch durch einen Leberschaden auf andere Medizin. Er hat ungewöhnliche Maßnahmen ergriffen die aber meinem Kind gut taten. Es dauerte volle 3 Monate bis ich mein Kind endlich nach Hause holen konnte. Sie bekam dann ziemlich schnell Frühföerung und schon in der Klinik Krankengymnastik nach Viota die sie bis zum Eintritt in den Kindergarten weiter bekam. Sie hat eine Plexsuspharese linken Oberarm und kann diesen heutzutage bis zu 90 Grad anheben. Auch heute bekommt Laura kontinuirliche Krankengymnastik nach Bobath und Ergotherapie im Kindergarten, da sie mothorische Probleme hat und Spastiken in den Beinen, die nie weg gehen werden. Sie hat eine Entwicklungsverzögerung aber ist pfiffig, munter und sehr helle. Denn geistig behindert heisst nicht gleichzeitig das man dumm oder schwachsinnig ist. Auch wenn ein Kind Behinderungen aufweist, hat man es genauso lieb oder vielleicht sogar noch mehr, wie/als ein " normales" Kind. Aber was ist normal ? Für mich ist dieser Alltag mit einem sehr liebenswerten Kind normal.
Leider ist auch das Starren anderer Personen auf uns normal und leider ist auch der kampf mit Behörden, Krankenkassen und Ärzten normal geworden.
Ärzte die sich weigern dringend benötigte Rezepte auszustellen weil es eine Buggettierung gibt und Gesetze verabschiedet worden, wo chronisch Kranke und Behinderte nicht bedacht worden sind oder absichtlich nicht in das " tolle" Konzept der Gesundheitsrevorm passen?!
Kämpfe mit Behörden, die nur das erstatten, was die Krankenkasse auch erstatten würde. das heisst ich als (mittlerweile) Hartz4 Empfängerin, muss zusehen wie ich 45 Euro Zuzahlung für ein Paar Schuhe leiste, dieses ist für mich verdammt viel Geld, und bei einem Paar Schuhe bleibt es ja nicht, es sind meisten 2 Paar auf einmal da meine Tochter ja nicht immer in ein und dem selben Paar Schuhen rum laufen kann. Und das 2-3 mal im Jahr denn auch Füße wachsen. Doch an Menschen mit wenig Geld und Kindern die solche Sachen dringend benötigen hat niemand gedacht und für solche Leute machen Institutionen und Behörden die sich für Sozialschwache einsetzen keine Spenden locker.
Meiner Tochter geht es jetzt jedenfalls gut und ich werde mir weiterhin ein Bein ausreissen, damit es so bleibt. Leider will ihr Erzeuger nicht begreifen das laura auch eine leichte geistige behinderung hat und setzt sie unter Druck alles können zu müssen und will mit allen Mitteln verhindern das Laura auf eine Sonderschule muss und ich kann nichts dagegen tun, weil das wohl nicht ausreicht ihm das gemeinsame Sorgerecht zu entziehen. Er gibt sein einverständnis weder für eine Botolintherapie noch für eine OP die ihren leichten Nabelbruch korrigieren soll. Wir sind jetzt umgezogen und Laura hat leider keionen Kontakt zu anderen Kindern was ich sehr schade finde. Denn Laura hat eine eingeschränkte Körperwahrnehmung und ist deswegen sehr laut und immer in Bewegung, je aufgeregter sie ist desto mehr hüpft sie rum und flattert mit den Armen, ich nenne das immer fliegen. das scheint aber andere Kinder abzuschrecken obwohl sie echt ein sehr liebes Kind ist. Ich würde mir wünschen einige Kontakte zu knüpfen mit gleichgesinnten und das meine tochter endlich kontakt zu anderen Kindern bekommt.
Ich bin froh, das es meine Tochter gibt, mit ihren Behinderungen und ihrer Außergewöhnlichkeit, denn das sie lebt und das es ihr so prima geht ist ein großes Glück.
_________________ Herzlichst Eure Judy mit L.*99 Frühchen 28 SSW, spastische Diplegie, Entw. verzögert, eingeschr. Körperwahrnehmung,
Plexusparese li Oberarm
ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
teilweise fassungslos habe ich eure Vorstellung gelesen - das ist ja wirklich ein Unding, dass dein Gyn. nicht gemerkt hat, wie es um dich stand... Leider liest man so was ja immer wieder.
Da wir täglich (!) unser zweites Kind erwarten, bin ich für so was ohnehin sensibilisiert.
Schön, dass sich deine Laura so gut entwickelt und eine so engagierte Mama hat.
Vieles, was du angesprochen hast - Hartz IV oder der Kampf mit Behörden usw. - wirst du in vielen anderen Postings hier wiederfinden.
Zum "Einlesen" empfehle ich dir unsere Linksammlungen zu bestimmten Themen und unsere "Suchen"-Funktion.
Lieben Gruß,
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Waaauuu..... da hast Du einiges mitgemacht und ich habe mit Spannung Dein Posting gelesen. Ich habe zwar andere Dinge mitgemacht, aber wenn ich Pech gehabt hätte, wäre mit der 25. SSW ca. meine Schwangerschaft mit Jonathan zu Ende gewesen.
Auch ich hatte eine unfähige Gyn. und ich habe eine unvorstellbare Menge Fruchtwasser mit mir schon ab der 15. SSW herum getragen. Diese Frau meinte immer nur, "....dass Jonathan sich ein großes Schwimmbecken gebaut hätte". Es waren fremde Frauen, die mich stutzig machten mit ihren Kommentaren und Blicken, als ich immer sagte ich bin erst in der 25. SSW.
Auf Drängen von mir wurde ich von dieser Ärztin zur "Routine" in die Uni Homburg/Saar eingewiesen, aber noch mit dem blöden Kommentar dazu, dass dies nicht nötig wäre. Und was passierte dort? - Man ließ mich nicht mehr nach Hause und machte für den Tag später schon die 1. Entlastungspunktion fertig.
Insgesamt bekam ich 5,5 Ltr. Fruchtwasser punktiert - (das ist kein Witz) - bis zur 36.SSW mit 4 Punktionen, als die Fruchtblase dann einfach platzte, weils zuviel war.
Als ich dann, nachdem Jonathan auf der Welt war, wieder in diese Praxis kam, weil ich irgendeine Sache brauchte, war der 2. Arzt dieser Praxis da und sah dann den Entlassungsbericht und las auch das mit den 5,5 Ltr.. Statt im Grunde in Entsetzen zu verfallen meinte er cool, ".....ach sowas habe ich mal vor etwa 14 Jahren an der Uni in Mannheim gehört!"
Waauuu........
man kann nur sagen - Ärzte sind für mich schon lange keine "Götter in Weiß" mehr.
Habt Ihr denn etwas in Erwägung gezogen gegen diese Ärzte zu unternehmen, denn am Ende ist das mit Deiner Tochter doch nur passiert, weil die Ärzte diese und jene Dinge nicht erkannt haben. Ansonsten wäre sie doch ganz normal als kerngesundes Kind zur Welt gekommen - habe ich das richtig verstanden?
Einen lieben Gruß
und ganz viel Kraft für all die tägliche Arbeit mit Deiner Tochter.
Ich kann Dir nachfühlen - bin auch mit meinem Kind alleine, und stehe die Dinge alleine mit ihm zusammen durch.
Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Hallo Isolde.
ja Du hast richtig verstanden, wenn der Artz mich ins Krankenhaus geschickt hätte und nicht so cool geblieben wäre, hätte Laura die Chance gehabt ein "normales" Kind zu sein. Es hätte nicht so kommen müssen und ich möchte nicht wissen, wieviele Babyleichen dieser Arzt im Keller hat.
Aber dieses wenn, wenn , wenn müssen wir alle aus unseren gedanken steichen, denn das wenn macht nur kaputt und wir brauchen unsere Kraft für unsere Kinder.
Dir wünsche ich auch viel Kraft und Mut alles durchzustehen.
Lieben Gruß, Judith _________________ Herzlichst Eure Judy mit L.*99 Frühchen 28 SSW, spastische Diplegie, Entw. verzögert, eingeschr. Körperwahrnehmung,
Plexusparese li Oberarm
ein herzliches Willkommen hier im Forum und einen regen Gedanken- und Erfahrungsaustausch wünsch ich dir.
Leider gibt es immer wieder solche Ärzte, die meinen sie seien unfehlbar und könnten alles alleine entscheiden, da sie alles wissen. Leider bin ich in meiner letzten Schwangerschaft auch an so einen geraten, da der Frauenarzt bei dem ich vorher war nach Afrika gegangen ist und dort im Ruhestand weiter arbeitet. Gott sei dank habe ich durch meine med. Kenntnisse und die Erfahrungen in meiner anderen Schwangerschaft gerade noch einmal die Kurve bekommen. Also ging es bei uns wirklich gerade noch einmal gut aus.
Drücke dir aber die Daumen, dass deine Tochter bald noch Kontakte finden wird. Auch dass der Vater des Kindes irgendwann noch ein einsehen hat. Lieber spät als nie, wie man so schön sagt.
Meine Mutter stammt aus Bielefeld. Wie klein doch die Welt ist.
Liebe Grüße
Ulli _________________ Fabienne 9J schwere emotionale Störung mit sozialer Ängstlichkeit,schwere expressive und rezeptive Sprachstörung, Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten, passagere depressive Störung, Verdacht auf Skoliose,LRS,Neurodermitis; Léa (2)Neurodermitis, Céline (8)Zustand nach Harnröhrenplastik 2002, Jessica (13)Neurodermitis
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Leider liest man so was ja immer wieder. 
Wie klein doch die Welt ist.