Melissa ist erfreulicherweise wesentlich kräftiger geworden! Das zeigt sich nun "leider" vor allem dann, wenn sie auf dem Rücken liegt und wir... ja, z.B. einen Kanülenwechsel machen müssen. Egal wie fest man sie hält, sie schlägt mit dem Kopf hin -und her, versucht sich aufzubäumen/aufzustehen und hat schlichtweg (verständlicherweise) "keinen Bock" darauf, das nun die Kanüle gewechselt wird.. den letzten Wechsel habe ich mittendrin abgebrochen, da es schlicht nicht möglich war.. zusätzlich schreit sie natürlich weil sie festgehalten wird - hier kommt dann noch hinzu, das sich dabei durchs schreien natürlich das Stoma "ungünstig" zusammenzieht und wir eine neue Kanüle nicht reinbekommen würden. Das Stoma ist eh sehr klein, sie hat eine 4.0er Kanüle die "genau" reinpasst. Vergrössern will Dr. Puder es lieber erstmal nicht wegen der späteren rekonstruktion.
Nun, jetzt wirds "lustig" .. habe nun mit 2 Ärzten gesprochen
"Lösungsvorschlag" Nr 1: mit "allen Mitteln und Wegen" festhalten, Augen zu und durch..
Nr 2: Der KiA empfiehlt, die Wechsel in einer sehr kurzen Narkose zu machen. Vom sedieren (Chloralhydrat o.ä.) hält er nichts, da es zu schlecht steuerbar sei, das Kind viel länger "weg" wäre,Nachwirkungen also zu lang und sie trotz Sedierung wach werden und sich wieder wehren könnte - gut, speziell beim Chloralhydrat (bei einer Untersuchung) haben wir es tatsächlich mal gehabt das sie mittendrin wach wurde!
Dr. Puder, unser HNO den ich nun zuerst gefragt hätte ist für mehrere Wochen nicht da, den kann ich also nicht fragen. Also müssen wir nun egal wie wirs handhaben hier irgendeinen uns "fremden" HNO aufsuchen der Melissa nicht kennt (kennt jemand einen sehr guten in Iserlohn,Hemer u. Umgebung der vieleiiicht -ich glaub ja kaum dran- auch noch Erfahrung mit tracheotomierten Kindern hat?)
Und ich bin so schlau wie vorher.. argh
Wenn ich mir überlege, das sie dann regelmäßig(!) Kurznarkosen hätte..puh... wie sind da eure Erfahrungswerte? Muss euer Kind aus irgendeinem Grund regelmäßige Kurznarkosen bekommen?
Ist die Wirkung nach Sedierung tatsächlich so "langatmig"?
Würde mich sehr freuen, eure Erfahrungen dazu zu hören, da ich grad "wie Ochs vorm Berg" stehe! _________________ Liebe Grüße
Hallo Ramona,
wir hatten das Thema Sedierung / Kurznarkose mit Damien beim MRT.
Der Mann seiner Patin ist ja Anästhesist und so hatten wir den Vorteil Infos direkt aus der Quelle zu bekommen
Das eine Sedierung nicht so gut zu kontrollieren ist wie eine Kurznarkose haben wir so auch gesagt bekommen.
Das Risiko ist auch größer, weil ein Kind das zum Beispiel sehr viel Medikamente bekommt sehr schnell Atemdepressiv werden kann und man schnell den "überblick" verliert bzw. kaum abschätzen kann wie lange das ganze dann nachwirkt.
Das ist alles bei einer Kurznarkose nicht. Allerdings gabs da dann das Risiko der Beatmung (zähne usw.)
Ich hab mittlerweile soviel Vertrauen in "Unseren" Anästhesisten ich mach mir bei Kurznarkosen, die wir mittlerweile beim Zahnarzt usw. immer brauchen - eigentlich keine Sorgen mehr.
Die Sache mit dem MRT - die hatte im übrigen ein Kollege von ihm gemacht der uns die Kurznarkose verweigert hat. Damien hat statt der angekündigten 1/2 h zum aufwachen 4 Stunden gebraucht! Der Anästhesist war aber schon nach 10 min. weg und hat mir ne Handy Nr. in die Hand gedrückt (weitere Narkosetermine waren wichtiger....) Ich hab nach ner Stunde als die Arzthelferin nur hilflos rumstanden mein Kind gepackt und bin zu "unserem" Anästhesisten.
Allerdings hat Sohni auch etliches gebraucht bis er wirklich gaaanz ruhig im MRT (ist ja auch laut) lag.....deshalb machen wir mit ihm nur noch kurznarkosen.
LG
Jenny _________________ Mitleid bekommt man geschenkt, Neid muß man sich verdienen......
Kind1 (F84.0, F90.0) Kind2(M41)
wir haben bis heute bei etlichen Sedierungen und (kurz)Narkosen, mit den Narkosen die besseren Erfahrungen germacht. Anfangs schlief Sonja auch nach Narkosen länger, seit dem 3. oder 4. mal klappt das aber... wenn der Anästäsist sein handwerk richttg macht, und un die Akte kuckt, aber fast auf die Minute genau... dann ist Sojna wieder fit. Vom sedieren war sie mitunter 2 Tage lan daneben.
Helmut _________________ Vater von Sonja, 22.J. alt, nach einer schweren Erkrankung im Alter von 2 Wochen aber auf dem Stand von 9 - 15 Monaten. ICP, HC, Epi. gehörlos, kaum Verständigung. Schwerstmehrfachbehindert.
Also beim Chloralhydrat ist zwar erstmal tiefes Schlummern angesagt, aber eigentlich baut der Körper das recht fix wieder ab.
Kimy bekommt manchmal 2 Rektiolen unterm Anfall, und ist nach eingien Stunden wieder fit wie immer. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Robin hatte vor 3 Wochen MRT das auch unter Sedierung gemacht wurde.
Das MRT konnte gar nicht begonnen werden weil er von den Medikamenten schon vorher auffällig wurde.
Er hat das Dormicum (glaube ich) nicht vertragen, eine seltene Nebenwirkung ist dass sich in den Atemwegen wahnsinnig viel Schleim bildet und das hat leider bei ihm zugetroffen. Ihm ging es noch Stunden danach richtig schlecht, er hat nur geröchelt und ich habe wirklich Panik gehabt , weil er so schlecht aussah.
Beim 2. Versuch hat er dann Morphin und noch ein Medi bekommen, das hat er zwar besser vertragen, aber die Wirkung war nicht so toll.
Er wurde einfach nicht müde davon. Man hat ihm alles gespritzt was möglich war (abhängig vom Gewicht) aber er war direkt nach dem MRT wieder hellwach und ist zwischen drin wohl auch noch mal aufgewacht.
Komischerweise waren nach dem ersten Vorfall dann beim 2. Versuch 3 Ärzte von der Kinderintensiv und 2 Schwestern dabei. Ich bin ja nur Laie, aber wenn sie mit so einem Aufgebot an Ärzten zur Sedierung fahren, dann kann es nicht so harmlos gewesen sein beim 1. Mal wie man mir versucht hat zu erklären!!
Beim nächsten Mal werde ich auf die Kurznarkose bestehen, da ich ihm so etwas nicht mehr zumuten möchte!
Aber wie schon geschrieben sind das seltene Nebenwirkungen die nicht unbedingt sein müssen.
Viele Liebe Grüsse
Leena _________________ R. 11/2004 v.A. Asperger-Autimus Störung der Graphomotorik, Feinmotorik, Störung der allg. Motorischen Entwicklung
Unser problem hat sich insofern erledigt, als das ich nun nicht mehr Überlegen muss bzw kann.
Böse Falle - diesmal bin ich selbst auch drauf reingefallen
Habe nun mit dem HNO telefoniert.. weder Sedierung noch Narkose kommen in Frage, beides ein Ding der Unmöglichkeit.
Denn: es geht ja um einen Kanülenwechsel - worüber sollte sie beatmet werden während der Narkose? Worüber könnte sie Notfallmäßig intubiert werden wenn unter der Sedierung doch noch Beatmung notwendig wird? Die Kanüle ist ja ihr einziger Atemweg.
Beides ausgeschlossen, da Kehlkopf zu.
Bleibt nur noch..festhalten, Augen zu und durch _________________ Liebe Grüße
hmmm... ein Wechsel ist ja auch was schnelles, wenn man es gut vorbereitet. Für die kurze Phase kann die Atmung doch unterbrochen werden? Linn atmet manchmal 20 Sekunden nicht und wird nicht blau dabei. Da habe ich schon längst ne Kanüle wieder drin.
Ich bin ja eher für Sedierung, begleitet durch einen Pflegedienst, bis die Nebenwirkungen und der Ablauf klar sind. Eventuell auch anfangs tagesklinisch, bis die Dosis und das Medikament für einen häuslichen Weg gefunden sind.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
wie immer stimme ich nellie zu! durch eine sedierung wird ja in der regel die atmung nicht unterbrochen- das kind ist ruhig, wird NICHT traumatisiert und du hast die kanüle schnell gewechselt!
wenn du die kanüle im schweinsgalopp wechseln möchtest, hast du- meiner erfahrung nach- die größeren probleme.
man kann zum beispiel- in sedierung- ganz gut mit der seldingertechnik arbeiten.
ich maße mir nicht an, mich mit kanülenwechseln bei kindern wirklich auszukennen- jedoch dürfte das nicht soviel anders sein, als bei erwachsenen.
übrigens würde ich den ersten kanülenwechsel unter sedierung in der klinik machen lassen- FALLS es dann ein problem gibt kann der anästhesist helfend eingreifen.
lg, anne
Ein Kanülenwechsel ist bei Melissa nicht nur im Vergleich zu Erwachsenen, sondern auch im Vergleich zu vielen anderen Kindern mit Kanüle ein wesentlicher Unterschied! Sie hat absolut keinen anderen Atemweg ausser dieses (kleine) Stoma! Bei Erwachsenen ist meist die Kehlkopfentfernung die Ursache, die haben alle (Atem-)Wege offen! Melissa hat einen Kehlkopf, der restlos zu ist.
Wie sollte/n ich/wir sie denn sedieren? Alle Ärzte die ich nun fragte (auch Klinik!) sind dagegen (gegen beide Varianten; ausser dem KiA, der für eine Kurznarkose war, aber gegen Sedierung) und unser eigentlicher HNO für Wochen nicht da.
Gegen die Sedierung sind sie, weil man selbst, wenn mans unter klinischer Kontrolle zunächst einstellt, es eine Farcè wäre, da sie auch dort im Notfall nichts machen können - da, wie gesagt, bei Problemen die evtl. auftreten könnten NICHT intubiert werden könnte.
Ich soll bzw. "darf" mich dann "natürlich jederzeit" melden wenns akut wird (=Kanüle verborkt, Kind blau -achtung Ironie- ..obwohl.. Kanüle verborkt & Atemnot hat er tatsächlich als Beispiele angegeben), dannn würden sie selbstverständlich handeln ( müssen.) Klar - im Noootfall kriegen wir sie auch selbst wieder rein, weil es da einfach gehen muss und wir keine Rücksicht nehmen auf evtl. Blutungen o.ä. was es danach geben könnte, denn da ist alles "besser" denn die Alternative ist ersticken. Im Notfall schaffen wirs überhaupt nicht bis zum KH, noch nichtmal solange bis der RTW da ist. Aber "Hauptsache spät. dann ist die Kanüle gewechselt und dann ists ja gut?!?!?!" _________________ Liebe Grüße
wenn ich schnell sein will/muss bei Linn, weil sie gleich die Laune verliert und damit das Stoma und oben rum dicht machen wird, dann lege ich mir alles bereit, löse das Bändchen, nehme die Kanüle raus und tu die neue sofort rein. In der Zeit ist es nicht notwendig zu atmen, so schnell geht das. So lange kann jeder ohne einen Atemzug auskommen. Wenn das in Narkose oder Sedierung gemacht wird, ist die Kanüle ja auch bei Melli drin. Oder wo ist nun mein Denkfehler? Oder geht es nur darum, dass eventuell die Kanüle nicht rein geht und dann nicht beatmet werden kann? Hmm, aber eine verborkte Kanüle, die sich mal ganz plötzlich schließt ist ja noch eher wahrscheinlich als dass sie in Ruhe nicht reingeht?
Wenn Ihr das mit dem IRGENDWIE hinbekommt, ist es ja gut. Zumindest zur Überbrückung, bis der HNO wieder da ist.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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Also müssen wir nun egal wie wirs handhaben hier irgendeinen uns "fremden" HNO aufsuchen der Melissa nicht kennt 
Helmut
stimme ich nellie zu! durch eine sedierung wird ja in der regel die atmung nicht unterbrochen- das kind ist ruhig, wird NICHT traumatisiert und du hast die kanüle schnell gewechselt!
müssen.) Klar - im Noootfall kriegen wir sie auch selbst wieder rein, weil es da einfach gehen