Verfasst am: 11.12.2006, 23:29 Titel: Paul wurde Niere transplantiert
Hallo zusammen,
jetzt hab`ich lange nichts von uns hören lassen, bei uns war das Jahr ziemlich turbulent und ich deshalb nur selten am PC.
Nach den Sommerferien wurden Paul`s Nierenwerte so schlecht, daß wir eigentlich mit Dialyse hätten beginnen müssen. Wir haben uns dann für eine Lebendspende entschieden und mussten einen ziemlichen Ärztemarathon bewältigen. An Nikolaus hat Paul dann eine Niere von mir transplantiert bekommen und so wie alles aussieht - bis jetzt- funktioniert alles gut. Natürlich sind wir noch nicht über den Berg, aber Paul darf wohl bald die Intensivstation verlassen und ich durfte heute schon heimgehen.
Paul geht es supergut bis auf den Umstand, dass die Eltern nur begrenzte Zeit auf Station sein dürfen - uns ärgert das sehr, vor allem, weil er eigentlich nur noch auf Intensiv ist, weil die Normalstation kein Bett frei hat. Alle Infusionen sind bereits abgestellt, Katheter und Drainage sind gezogen. Nur Blutdruck und Herzfrequenz wird noch gemessen, das kann die Normalstation auch leisten!
Dann haben wir noch ein kleines Problem. Aufgrund einer genetisch bedingten erhöhten Tromboseneigung muß Paul derzeit täglich 2-mal und nach dem Krankenhaus für 3 weitere Monate einmal täglich Heparin gespritzt bekommen. Das packt er nur ganz schlecht. Vor OP mußten wir ihn auch täglich spritzen aber für die Wirkstoffe gab es einen Pen - ähnlich wie bei Insulin - und microfeine Nadeln. Trotzdem hat er mit der Zeit so eine Panik entwickelt, daß wir nur noch mit Emler-Pflaster spritzen konnten. Die Heparinspritze ist im Vergleich ziemlich heftig. Und der Schmerz beim Einspritzen wird durch`s Emler nicht betäubt.
Der genaue Wirkstoff heißt clexane. Ich werde morgen mal bei unserer Apotheke nachfragen, ob die irgend eine schlaue Idee haben. Aber vielleicht hat ja hier auch jemand eine Idee oder Adresse. Sonst bleibt uns wohl nichts anderes als Augen zu und durch.
So jetzt seid Ihr auf dem neuesten Stand. Und ich verspreche diesmal keine so lange funkpause.
Chris mit Paul _________________ Christine mit Paul (11/01) Niereninsuffiziens aufgrund dysplastischer Nieren, Urostoma seit 02/02, transplantiert 12/06. Code: Unsere Vorstellung
toll daß Ihr beiden die Transplantation so gut überstanden habt
Zu "clexane" weiß ich nur, daß es Fertigspritzen mit schärferen und stumpferen Kanülen gibt. Die Stumpfen tun deutlich mehr weh, das läßt sich aber durch emla vermeiden. Wie Ihr allerdings das "Brennen" verringert, dazu fällt mir momentan auch nix schlaues ein.
Könntet Ihr nicht auf einen anderen Blut verdünenden Wirkstoff umgestellt werden, solange Ihr noch in der Klinik seid?
Kenn mich da mit Niere und Blutverdünnern und Nebenwirkungen nicht wirlich aus, war nur so ne Idee. Gibt ja auch Blutverdünner in Tablettenform
Sprich das Problem doch auch noch mal nachdrücklich bei Euren Docs an!
Drücke Euch die Daumen für ´ne gute Lösung und wünsche Euch schnell ein Bett auf Normalstation
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
erst mal alles Gute für Paul und daß die neue Niere immer gut ihren Dienst versieht.
Ich würde auch nach Tabletten oder Tropfen fragen, vielleicht gibt es ja inzwischen auch schon Pflaster, oder sie könnten in der Apo eventuell hergestellt werden, gegen Aufpreis.
Dieses ständige Pieksen ist auch wirklich unangenehm.
Clexane gibt es auch in sogenannten Multidose, das heißt es sind das sind Durchstechampullen, wo man das Clexane selbst aufziehen kann.
Wir haben dazu immer Insulinspritzen verwendet, die haben ja ganz feine, dünne und kleine Nadeln.
Aber das Problem ist wohl auch das Clexane selbst, es brennt. Aber es ist die einzigste Heparinart, die man nur einmal tgl. spritzen muß.
schön von Euch zu hören, es freut mich riesig, das alles so gut geklappt hat!
LG
Anke
P.S. das mit den Spritzen schafft ihr auch noch! _________________ Anke mit Joost (*16.03.04), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk
vielen Dank für Euere Tipps und die Ermutigung; das mit den Multi-Dosen wäre wirklich eine prima Sache. Hab`jetzt auch unsere Haus und Hof-Apothekerin mobilisiert. Und mit gesammelten Informationen werde ich dann nochmals die Docs in der Klinik angehen.
Das beste zum Schluss: Kurz vor knapp haben wir es heute Abend noch auf die Normalstation geschafft. Jetzt kann Paul die Nacht mit seinem Papa verbringen und ich kann zuhause auch ruhiger schlafen.
LG Chris mit Paul _________________ Christine mit Paul (11/01) Niereninsuffiziens aufgrund dysplastischer Nieren, Urostoma seit 02/02, transplantiert 12/06. Code: Unsere Vorstellung
schön, dass die Transplantation erfolgreich war! Und schön, dass er endlich auf Normalstation ist. Ich hoffe, Ihr findet Euch bald ins neue Leben ein, ist ja nun doch was anderes als vorher.
Welche Immunsuppressiva bekommt Paul denn? klappt das mit den Medikamenten?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Super das Ihr beide die Nieren transplantation so gut überstanden habt.
ich wünsche euch und besonders deinem sohn weiterhin alles gute ,und das es jetzt einen besseren und erholsameren weg für euch alle bereit steht. liebe grüße daniela _________________ Hannah 33. Sw (2005) harnleiter stenose mit Nierenstaung rechte niere entnommen .Marie (2001) gesund
Auch von uns Glückwunsch zur überstandenen Transplantation.
Felicitas bekommt normalerweise Marcumar. Fällt der Gerinnungswert unter einen bestimmten Level, oder müssen wir das Marcumar absetzten, wie vor zwei Wochen, müssen wir Felicitas auch Clexane spritzen.
Wir haben aus der Apotheke fertige Spritze. Da Felicitas aber nicht die gesamte Menge bekommen darf, müssen wir die entsrechende Menge in andere Spritzen umfüllen. Unsere KiA hat uns dann ziemlich feine Nadeln verschrieben, trotzdem ist das Spritzen eine Tortour. Wir sind dann immer froh, wenn die Werte wieder erreicht sind.
Vor gut 6 Wochen musste ich mir selbst Clexane spritzen und ich habe mich danach nie so richtig wohl gefühlt, es tat weh und brannte. Auch ich war froh, als ich das Medikament bei mir absetzten konnte.
Alles Gute!
Claudia _________________ Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (BPES, HLHS)
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