Verfasst am: 09.12.2006, 00:28 Titel: Alina - schon wieder im KH
Hallo,
ich weiß garnicht wo ich anfangen soll zu schreiben, es ist so viel passiert.
Alina ist ja aus dem Rolli gefallen habe ich am 3.11. geschrieben, danach musste sie doch noch ins KH weil sie hat gebrochen und gekrampft leichte Gehirnerschütterung.
Nach 1 Woche KH wieder nach Hause dann umgezogen in eine neue Wohnung.
Gerade ein paar Tage dort wieder Krampf dauerte lange kam schlecht raus, doppelte Menge Diazepam und Rivotril.
Wieder paar Tage aufenthalt.
Jetzt vor zwei wochen wieder Alina hat sich aus unerklärlichen Gründen übergeben es kam aber nicht aus dem Mund sie atmete es ein.
Versucht abzusaugen ging nicht dann habe ich Finger im hals sie brach erneut ich hielt kopf nach unten es kam ein fester irgendwassekret klumpen raus danach endlich wieder luft holen aber es ging nichts mehr sie atmete sehr schwer es broddelte in ihr dann viel sie in ein tiefen Krampf wieder Notfallmedis Sauerstoff Ambubeutel und sie hat es wieder geschafft, es dauerte alles in allem 20 Minuten und
der Notarzt kam nahm sie mit mich natürlich auch.
Es war so beängstigend und ich weiß nicht wie oft sie das noch übersteht, Medis hin oder her irgendie haben wir noch nie das richtige gefunden jetzt bekommt sie Keppra und Trileptal sonst hatte sie Topamax und Trileptal mal abwarten was keppra bietet vielleicht hilft es,
die ständige Sorge macht mich wahnsinnig.
In der letzten Zeit ist einfach zuviel mit ihr passiert heute hat sie beim einschlafen gekrampft es ist zum verrückt werden.
Nach den Anfällen hat sie eine halbseitige Lähmung und sie zittert und erschreckt viel.
Allgemein geht es ihr wieder gut, aber ich mach mir echt sorgen ob die Epi irgendwann mal zu stark wird und dann............?
Ihr rechter Arm wird immer schlechter und ihr Bein auch.
Dann noch die Nervenschmerzen von der Hüft OP im linken Fuß ne ne ne
medis helfen da schon lange nicht mehr.
Im KH sind wir in guten Händen das ist weningstens ein kleiner Trost wir haben ein einzelzimmer und können uns dort wohl fühlen aber ich hätte auch nichts gegen einen normalen Tagesablauf zuhause!
Nach insgesamt Hüft OP und alles in allem 1,5 Jahren darf man das verlangen auch mal haben oder nicht?????
Oh ist doch lang geworden aber es ist soviel passiert wir werden schätze ich bis Weihnachten noch drin bleiben müssen.
Ich bin jetzt nur hier zuhause um nach dem rechten zu sehen was mein Mann so macht und wie der Haushalt aussieht, und natürlich Wäsche waschen wie immer.
Danke das ihr da seit!
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
Ach Jenny,
da bleiben einem ja die Worte weg....
Was die Kleine alles wegstecken muss!!! Es tut mir so leid für Alina, dass die Epilepsie soviel Probleme bereitet mit Einstellen usw.
Ich nehm dich einfach mal in den Arm.....
Myri _________________ Maya
(30. Dezember 2003 - 12. April 2006)
Deine Hand - meine Hand,
Du berührst mich - ich berühre Dich,
auch wenn wir getrennt sind, sind wir für immer eins
Hallo Jennifer!
Das tut mir sehr leid was Ihr zur Zeit durchmacht!
Ich hoffe doch das Ihr Weihnachten zu Hause feiern könnt,ich drücke Euch ganz fest die Daumen!
Hatte mich schon gewundert warum dich so lang ned gemeldet hast.....dachte das DSL dauert vielleicht so lang bei Euch....naja, bis ich dann gestern Abend deine PN hatte.....man oh man.....was die Alina alles wegstecken muss.....heftig....
Tät ich noch in Hamm wohnen käme ich euch wieder besuchen....aber so is nu doch biss weit bei 260 km
Ich hoffe das des Keppra was bringt bei Alina....obwohls mich wundert, denn Dr. John ist ja eigentlich eher nen Gegner vom Keppra.
Haltet die Ohren steiff _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
diese Art mit der Krampferei und dem Erbrechen mit Aspirartion kommt mir sehr bekannt vor, wenn auch lange nicht mehr so heftig wie bei Euch passiert.
Alles liebe und alle nötige Kraft wünsche ich Euch
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Alina war heute mal Krampffrei werde jetzt wieder hin fahren und die nächsten Wochen noch im KH mit Alina verweilen.
Melde mich dann wieder wenn ich mal nach Hause komme.
Danke das ihr da seit
Lg Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
ich habe mich schon gewundert, dass wir so lange nichts von dir im Forum gelsene haben - und jetzt wieder so schlechte Nachrichten.
Ich hoffe für euch ganz doll, dass es bald besser wird und ihr Weihnachten nach Hause könnt.
Bitte grüße die kleine Maus ganz lieb von mir - und natürlich auch dir einen ganz lieben Knuddler.
LG
Claudia _________________ Claudia, Horst und Christian (11/93) CP, Epi, 100 % schwerbeh., unser Sonnenschein und Assistenzhund TOMMY
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
