Verfasst am: 08.12.2006, 13:17 Titel: Epilepsie bei Baby/Säugling
Unsere Tochter Charlotte wurde am 18.10.06 mit DiGeorge Syndrom geboren. Sie ist kein Frühchen, kam 9 Tage später auf die Welt. Unkomplizierte Geburt, kein Sauerstoffmangel. Zusätzlich hat sie multifokale Anfälle, die eigentlich nicht zu diesem Syndrom gehören. Sie ist seitdem im Krankenhaus und die Ärzte versuchen, ein geeignetes Medikament zu finden. Momentan bekommt sie Erginil (Valporinsäure) und Topiramat. Nach einem Anfall letzte Woche bekam sie zur Unterbrechung des Krampfes Vitamin B6 gespritzt. Sie war 6 Tage Anfallsfrei, EEG unauffällig. Das hatten wir in dieser Zeit noch nie. Seit gestern krampft sie wieder. Die Ärzte sagen, daß es sehr schwierig ist bei Babys die Medikamente einzustellen und Kinder anfallsfrei zu bekommen.
Nur, macht euch auf einen langen Weg gefaßt. Es gibt eben sehr viele Medikamente, und das der erste Versuch gleich der richtige wäre - wäre zu schön.
Eure Maus ist noch sehr klein (war sie überhaupt schon mal zu Hause?) und ich wünsche euch von Herzen, daß ihr eine gute Lösung findet für sie.
Viele Kinder hier haben als Babys schon gekrampft, meine auch. Sie waren aber schon einige Monate alt, ehe es "losging". Das was ihr miterleben müßt - ist schon schlimm.
Liebe Grüße - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Ja wir haben Erfahrung mit Epi von Geburt an. Allerdings liegt ein kompakter Grund für die Epi unseres Sohnes vor. Sauerstoffmangel>Gehirnschädigung>Bns Epi. Medikamente bekam er praktisch von erster Stunde an...
Es ist höchstwahrscheinlich ein schwerer Weg ein Baby mal ein zu stellen. Unser Sohn krampfte auch bis zum 4 Lebensmonat durchgehen, obwohl wir einen sehr guten Kinder Neuro von Anfang an hatten. Es ist wie ein Experiment, leider. Denn es funktioniert die Einstellung nicht bei jeden gleich....
Wir habe GsD diesbezüglich großes Glück gehabt, Andreas sprach bald auf die Medikamente gut an. Ein Jahr anfallsfrei (EEG war aber nicht so gut), 1 Krampfanfall>Umstellung mit unterstützenden ACTH Kur, und seit dem ist er anfallsfrei seit drei Jahren. Das EEG ist seit ewig höchst anfallsbereit, aber das wird ja nicht behandelt, sondern das Kind. Und somit ist bis jetzt alles gut gegangen..
Ich hoffe, das es bei Euch auch bald ein laaaaange anfallsfreie Zeit gibt.
Alles Liebe, Heidi mit Andreas
Ps: Wie gesagt schwierig, aber nicht unmöglich, wie Angela vor mir schon erwähnt .
Ich kann mich Heidi nur anschließen. Es ist ein langer Weg bis das richtige Medikament gefunden ist. Bei uns war es auch so.
Wie du aber geschrieben hast, hat Charlotte sehr gut auf das Vit B6 angesprochen. Vielleicht können die Ärzte noch einmal eine Vitamin B6 Kur (da bekommt sie drei Tage lang jeden Morgen eine Dosis Vit. gespritzt) bei ihr durchführen. Unsere Ärztin hat gesagt, dass damit Kinder auch dauerhaft anfallsfrei geworden sind.
Bei unserer Tochter begannen die Anfälle mit drei Monaten. Wir haben insgesamt 5 Medikamente ausprobiert. Zwischenzeitlich wurde sie durch die ACTH Behandlung anfallsfrei u das EEG hat sich gebessert. Leider kamen die Anfälle wieder. Jetzt ist sie seit knapp drei Monaten anfallsfrei u bekommt Orfiril u Topamax.
Wir wünschen euch viel Kraft u Durchhaltevermögen!
Gruss
Daniela _________________ Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan
nein, Charlotte war noch gar nicht zu Hause. Wie lange hat bei Euch die Einstellung des Medikamentes gedauert ? Wir sind mit unserer Geduld am Ende, nach 7 Wochen. Wir haben große Angst, daß die Ärzte die Krämpfe gar nicht in den Griff bekommen. Aber wir können doch Charlotte unmöglich krampfend mit nach Hause nehmen.
die "erste" Einstellung ging relativ flott - wir waren nur 2 Wochen in der Klinik.
Die nachfolgenden - frag lieber nicht.
Der längste Aufenthalt war bei Franz mit 2 Monaten echt superlang - er war da aber auch schon 7 Jahre alt.
Krampft Charlotte nun mehrmals am Tag?
Und ich würde auch nachfragen, ob eine Vitamin B6 Kur gehen würde. Damit habe ich aber gar keine Erfahrung! Meine Jungs waren immer nur mit Tabletten versorgt.
Aber wenn es Charlotte schon mal geholfen hat - warum nicht noch ein Versuch?
Daumendrück!
Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
hallo,
unsere tochter asya hat mit 3 monaten angefangen zu krampfen und seitdem jeden tag jetzt ist sie fast 11monate alt und das richtige medikamnet wurde immernoch nicht gefunden, wir probieren jetzt das 12. medikament und werden wahrscheinlih noch die ACTH-kur machen.
es ist ech sehr schwer, ich wünsche euch, dass ihr die zeit gut aushaltet, es lohnt sich, denn kinder sind das beste, was einem passieren kann.
ih schick euch viel kraft.
lg zeynep _________________ asya (02.2006), Corticale Dysplasie der linken Hemisphäre, 1.OP 29.08.07 (Resektion links frontal und temporoparietookzipital), 2. OP 02.04.08 (Hemisphärotomie), 3. OP 07.05.2012 Ventrikulostomie,
Hemiparese rechts, Autistische Züge
Asyas Webseite: http://asyas-welt.jimdo.com
Hallo Ihr lieben,
unsere Tochter hat mit sechs Monaten BNS Anfälle bekommen. Sie war kein Frühchen und auch sonst war bis dahin alles in Ordnung. Sie wurde sofort mit Vitamin B6 behandelt( Megadosis 2700 mg pro Tag) die Anfälle hörten innerhalb von drei Tagen ganz auf. Das EEG war noch nicht so gut unddeshalb bekam sie am dritten Tagnoch Ospolot. Mit Erfolg!
Seither keinen Anfall mehr und morgen wird Helene ein Jahr alt.
Die Entwicklung ist verzögert, wohl auch weil die hohen Dosen für eine Muskelschwäche sorgten. Wir haben jetzt die Vitamin B6 Dosis auf 300 mg langsam reduziert und alles klappt gut. Sie kann seit ein paar Wochen sitzen und lacht endlich, wenn wir sie ansprechen.
Die Angst, daß wieder Anfälle kommen ist immer da, aber wir werden die Hoffnung nicht verlieren, daß sich Helene gut entwickeln wird.
wir wünschen euch viel Kraft und Liebe für die schwere Zeit.
du kannst dein Kind auch krampfend mit nach Hause nehmen, mit einem Kühlschrank voller Notfallmedikamente. Meine kleine Tochter hatte ab dem 2. Lebenstag Anfälle und erst mit etwa 10 Monaten hat das 19. Medikament(!) schließlich geholfen...
Man kann die Medikamente auch ambulant dosieren, das machen die Ärzte meist nicht so gern, es geht aber. _________________ alleinerziehend, 34,
mit den Pflegekindern M, 13 Förderschule; G, 12, gesund; E, 4, sehbehindert, sakrale Spina bifida, FAS, schwer geistig behindert, krabbelt, PEG; M, 3, Goldenhaar-Syndrom, schwer hörbehindert, Herzfehler und J., semilobäre Holoprosencephalie, *12.12.06 +28.12.07
wir kommen auch aus der Nähe von Düsseldorf. Unser Sohn hatte seinen ersten grand-mal Anfall sieben Stunden nach seiner Geburt...was für ein Schock. Wir waren 3 Monate im Krankenhaus. Niemand kennt die Ursache für seine Krankheit. Ich kenne mich mittlerweile mit den Ärzten und Krankenhäusern hier ganz gut aus und werde Dir gerne per pn oder Telefon berichten, falls Du Interesse hast.
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