Verfasst am: 04.12.2006, 11:28 Titel: Was würde uns das Leben zuhause erleichtern?
Hallo,
es gibt tolle Hilfsangebote für behinderte Menschen, aber irgendwie erreichen die mich oft nicht, weil sie nicht zu uns passen oder weil wir eben nicht in die passende Einrichtung gehen (können). Vieles läuft hier von der Lebenshilfe, aber eben oft nur für Erwachsene, Spenden fließen "nur" für die behinderten Menschen, die in Einrichtungen leben.
Immer wieder komme ich mit meinem Sohn hier zuhause an meine Grenzen und ich weiß von anderen Familien, denen es genauso geht.
Ich möchte hier gerne mal sammeln: Was würde uns hier zu Hause konkret helfen, den Alltag besser zu bewältigen?
Warum ich das Frage: Mich umtreibt es, das man als Familie mit behindertem Kind so alleine dasteht, insbesondere, wenn die Familie nicht helfen kann oder will, wie bei uns. Ich überlege, wie man da helfen kann, überlege einen Verein/Stiftung zu gründen...es gärt noch in mir....
Also: Was würde euch etwas helfen, den schwierigen Alltag mit unseren Kindern zu meistern! _________________ LG
drillmama Sandra mit
Jonas
Samuel
Christian, Epilepsie, spastische Tetraparese
*6/99
hallo sandra, den schwierigen alltag zu überstehen? den ersten anfang hast du gemacht und bist hier ins forum gekommen . hier kannst du alle sorgen, nöte, probleme ausschütten und wirst liebevoll umfangen . und weiteres kann ich nur berichten was bei uns so angeboten wird. bei uns gibt es einen verein der nennt sich "(un)behindert miteinander leben" da werden familien aufgefangen mit und ohne problemkindern man kann reden, sich treffen u. auch mal weinen wenn alles zu viel wird.
naja sowas ähnliches wäre doch schon was oder?
es gibt auch viele sportvereine usw. die sich bereit erklären solche sachen zu unterstützen der zulauf ist wirklich super und wieviele eltern haben beides also (UN)BEHINDERTes, es ist eine wirklich arbeitsintensive aber auch bestimmt dankbare aufgabe sich dafür stark zu machen.
liebe grüße angelika
sei stark du machst das wirklich super _________________ angelika mit Maximilian 6/96 ADHD, auditive Wahrnehmung, Autoimmunhepatitis mit LKM Antikörpern.
Gib jedem Tag die Chance der glücklichste im Leben zu werden
wir haben gerade letzten Freitag eine Selbsthilfegruppe gegründet für Eltern mit behinderten Kindern. Sowas ist sehr einfach. Einen Verein zu gründen, ist schon wieder schwieriger, aber das kann ja dann folgen, wenn man mehr Leute zusammen hat.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Was den Alltag mit einem behinderten Kind erleichtern würde?
Ganz klar: Qualifizierte, kurzfristig verfügbare Betreuung der Geschwisterkinder!
Ich erinnere mich noch, als mein Kurzer im Alter von 6 Wochen in die Klink mußte, weil Stillkind mußte ich mit. Meine Tochter war damals auch noch keine 3 Jahre alt, Oma oder so was nicht verfügbar, also was tun mit der "Großen"? 3 Wochen war sie bei einer Bekannten, hat es da aber nicht gut gehabt. 10 Jahre hab ich gebraucht, um die schlechten Erfahrungen wieder aus dem Kind rauszukriegen, so psychisch war sie mitgenommen. Erst vor kurzem hat sie aufgehört, an den Nägeln zu kauen, ich glaube fest dran, dass es damals begründet war, weil sie auch zu der Bekannten nie mehr hinwollte. Danach hat Papa 4 Wochen Urlaub genommen.
Männe hat wirklich jahrelang den Urlaub aufgespart und im Frühjahr des Folgejahres genommen, nur um "Speck" zu haben, falls mal wieder was sein sollte. Wir haben sonst echt keinen, der sich um die Große gekümmert hätte.
Aber glaubst Du wirklich, so was kann ein Verein leisten? Ich weiß nicht.
ich weiß noch nicht.... wie gesagt, es gärt noch in mir...
Vielleicht wird es auch noch einige Zeit gären, da ich selber oft an meine Grenzen komme, aber in mir ist dieser Wunsch einfach da, etwas zu verändern. Vielleicht ist es auch nur mein eigener Frust.
Was ich mir wünschen würde, ist ein Haus, in das ich mit meinen 3 Kindern nur für 1 Woche oder so mal fahren könnte. Mein Sohn ist aber eben nicht so schwer krank, das wir in ein Hospiz gehen würden, der würde da nur alles aufmischen.
Es ist schwer, Christians Überaktivität immer zu managen. Es gelingt kaum mal, das er sich von mir lösen kann und auch nachts komme ich nicht richtig zur Ruhe, weil wir immer auf der Hut vor Anfällen sind Tagsüber ist Christian 4,45 Stunden in der Schule, da schnaufe ich durch, aber in der Zeit muß ich arbeiten.
Aber das Thema "Turngruppe" überlege ich schon lange. Ich habe nur Angst, das ich dann alleine mit Christian dastehe.... _________________ LG
drillmama Sandra mit
Jonas
Samuel
Christian, Epilepsie, spastische Tetraparese
*6/99
Gute Betreuung der behinderten Kinder, damit man selbst nicht auf dem Zahnfleisch kriecht und auch mal zu Atem kommt. Gute Betreuung der nichtbehinderten Geschwister. Gute Haushaltshilfen. "Gut" setzt voraus, dass sie nach bestimmten Qualitätsmerkmalen arbeiten. Eine Hotline für völlig verzweifelte Eltern. (Das alles setzt natürlich Eltern voraus die sich nicht für unersetzbar halten.) Alles andere kann man als Leistung irgendwo auf dem freien Markt einkaufen, ob Sportverein, Therapie, Haushaltshilfe oder so.
Was, bzw. wer mir gerade geholfen hat, als ich zwei Wochen im Krankenhaus war, sind diese Leute:
Vielleicht braucht es gar keinen selbst aufopfernden Verein, vielleicht lässt es sich mit einem sehr guten Dienst sogar noch Geld verdienen? Wenn ich keinen Job hätte, würde ich genau dies machen, ob spezialisiert auf behinderte Kinder oder nicht. Es gibt ja Heime in denen man die Kinder abgeben kann für die Zeit, aber Notmutterprogramme gibt es kaum. Das ist die echte Lücke.
Vielleicht jobbst Du mal bei denen und lotest die Bedarfslage aus?
wahrscheinlich hast du, bzw dein sohn, keine pflegestufe?
andere möglichkeit- dich einmal im halben jahr vom hausarzt wegen zB psychischer belastung krank schreiben lassen- dann zahlt die KK eine haushaltshilfe.
mehr sinniges fällt mir grade auch nicht ein,
lg, anne
ja uns würde auch ne spontan verfügbare Hilfe im Haus was bringen. INsbesondere in den Ferien oder wenn Felix wieder mal alle 14 Tage ne Bronchitis hat und zu Hause bleiben muß...
Babysitter auf Abruf quasie _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Also ich denk persönlich auch in den letzten Wochen darüber nach,wie es gehen kann das wir als ganz normale Familie zusammen leben können.Weil in den letzten MOnaten einfach abesehbar war und ist,das unser Leben mit unserer Familienkonstellation so nicht mehr lange gut geht.Die Grosse ist so massiv auffällig,ich müsste mehr Zeit haben um ihr mehr Grenzen zu setzten,sie verlässt einfach die Wohnung wenn ihr was nicht passt und das mit 9!Ich kann ihr aber nicht hinter her laufen,da ich ja Dominic nicht allein mit Janis in der Wohnung lassen kann.Also das Jugendamt hat den Vorschlag gemacht das Denise aus der Familie raus geht.Zum Wohle von Denise.Also ich glaub damit kann ich aber nicht leben,dann kommt natürlich noch Dominic in Frage mit einer Unterbringung ausserhalb der Familie innerhalb der Woche(er ist es durch die KH Aufenthalte einfach mehr gewöhnt)aber auch da gibt es eher Angebote für ältere Kinder und dann auch nur durchgehend!Ich will aber doch keinen hergeben meiner Kids,ich hab jetzt 5Jahre dafür gekämpft und gelebt das alles gut wird und dann wäre es ja wie aufgeben Also ich hätte noch eine Idee,muss mich da zwar erst noch mal schlau machen,aber einen Zivi zur Unterstützung im Umgang mit Dominic wäre ja auch eine Möglichkeit und alle Kinder könnten zu Hause bleiben!Vielleiht dürfen Zivis auch zu Haus arbeiten bei einem Schwerbehinderten!So könnten wir auch mal alle was zusammen unternehmen mit der Unterstützung des Zivis.So geh ich mit den Kindern nicht raus,das schaff ich gar nicht,da schon einer nur bei Dominic laufen muss und einer bei Janis.Also vielleicht ist auch für andere dieser Vorschlag mit den Zivis gar nicht verkehrt
Liebe Grüsse,
Conny _________________ Ich bin alleinerziehend mit 3Kinder: Denise,10,hat ADHS,Dominic ist nierentransplantiert,taub(mit einem CI versorgt)u.er hat Krampfanfälle,aber gut eingestellt mit Trileptal,6Jahre alt u.noch einiges!Der Janis ist 3u.hat schwere Neurodermitis,Milch u.Ei Unverträglichkeit.Wir sind immer gut drauf u.freuen uns auf nette Kontakte!
ich schreib´mal kurz, was mir das leben erleichtern würde...eine haushaltshilfe...
eric hat pflegestufe 2. das ist von der sache her ganz toll, da ich auch die verhinderungspflege etc. in anspruch nehmen kann. ich möchte aber keinen pflegedienst, der mir mein kind abnimmt, sondern jemanden, der mir im haushalt hilft, damit ich diese gesparte zeit effektiv mit meinen kindern verbringen kann.
aber das geht wohl nicht...
l.g. _________________ Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
"DAS LEBEN IST WIE EIN REGENBOGEN! MAN BRAUCHT REGEN UND SONNE UM DIE FARBEN ZU SEHEN!"
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. hier kannst du alle sorgen, nöte, probleme ausschütten und wirst liebevoll umfangen 
. und weiteres kann ich nur berichten was bei uns so angeboten wird. bei uns gibt es einen verein der nennt sich "(un)behindert miteinander leben" da werden familien aufgefangen mit und ohne problemkindern man kann reden, sich treffen u. auch mal weinen wenn alles zu viel wird. 
oder?
Tagsüber ist Christian 4,45 Stunden in der Schule, da schnaufe ich durch, aber in der Zeit muß ich arbeiten.
Also ich hätte noch eine Idee,muss mich da zwar erst noch mal schlau machen,aber einen Zivi zur Unterstützung im Umgang mit Dominic wäre ja auch eine Möglichkeit und alle Kinder könnten zu Hause bleiben!Vielleiht dürfen Zivis auch zu Haus arbeiten bei einem Schwerbehinderten!So könnten wir auch mal alle was zusammen unternehmen mit der Unterstützung des Zivis.So geh ich mit den Kindern nicht raus,das schaff ich gar nicht,da schon einer nur bei Dominic laufen muss und einer bei Janis.Also vielleicht ist auch für andere dieser Vorschlag mit den Zivis gar nicht verkehrt 
