Nächste Woche Muskelbiopsie

Maya · Stamm-User Anmeldedatum: 27.11.2006 Beiträge: 107

Obwohl meine Diagnose doch schon recht sicher ist(Seleno Protein Mutation) unterziehe ich mich nächste Woche einer Muskelbiobsie im SPZ

Kassel.

Langsam wird mir bissel mulmig, ich war bis jetzt nur 1x im KH und hab bissel Angst. Ich werde ein leichtes Schlafmittel bekommen und dann wird örtlich betäubt die Biobsie gemacht.
Nehme vorsichtshalber mein Beatmungsgerät mit.
Am schlimmsten finde ich dass ich nüchtern hin muss, sind aber schon um 8 Uhr früh bestellt, zum Glück.

Wer hat gute/schlechte mit Muskelbiobsie und oder SPZ

Kassel ???

Moni2006 · Verfasst am: 28.11.2006, 23:24 Titel:

Hallo Maya,

ich wünsche dir für den Eingriff Alles Gute. Nüchtern zu sein, ist wirklich nicht schön zum Glück bist du schon um 8 Uhr dran.

Liebe Grüße

Moni Very Happy

Maya · Stamm-User Anmeldedatum: 27.11.2006 Beiträge: 107

Hoffentlich bin ich auch um 8 Uhr dran, sonst verhungere ich doch Very Happy

Naja, es wird schon werden.
Hoffentlich ist das Schlafmittel nicht zu stark.
Will auch fragen ob ich mein Beatmungsgerät dranmachen darf, ohne zu schlafen ist mir bissel unheimlich...
Hab Angst dass mein CO2 wert dann wieder total absinkt und ich Kopfschmerzen und Übelkeit bekomme

Maya · Stamm-User Anmeldedatum: 27.11.2006 Beiträge: 107

Jetzt habe ich grade erfahren dass ich doch erst um 9:30 Uhr ! dran bin, weil der eine Arzt erst noch dazu kommt.
Langsam bin ich echt wütend, hätte nicht schlecht Lust alles abzusagen, immerhin mach ich das alles freiwillig.
Nur weil die ihr zweites defektes Gen net finden soll ich mich da bis halb zehn rumquälen, werd dann wieder ewig untersucht, befragt und alles nur weil die meine Krankheit so interessant finden ?
Die Diagnose steht fest, was will ich mehr? Sorry aber langsam reichts, hab ja sonst nichts zu tun Confused

Sorry, das musste jetzt mal raus...

ankaby · Verfasst am: 29.11.2006, 17:44 Titel:

Hallo Maya!

Auch wenn du dich im Moment etwas zornig anhörst, was ich völlig nachvollziehen kann, solltest du vielleicht nicht zu vorschnell handeln.

Ich wünsche dir alles Gute für deinen Eingriff und das es nicht solange dauert.

Ärger dich nicht so dolle über die Ärzte ... solche Erfahrungen durfte ich auch schon des öfteren sammeln.

Maya · Stamm-User Anmeldedatum: 27.11.2006 Beiträge: 107

Ich weiß ja dass es blöd ist sich aufzuregen, aber wenn ich nicht essen kann wann und was ich will dann werd ich ungemütlich. Darf ja nicht mal was trinken oder Traubenzucker nehmen !!
Wie stellen die sich das Vor, von abends um 11 bis frühs um 9:30 ohne was gegessen zu haben ??
Und dann dauerts ja meistens noch länger! Sad

Wenn es doch schon nöchste Woche um die Zeit wäre !
Und Montag schreib ich erst noch 2 Stunden Geschichtsklausur, toll.

Silke78 · Verfasst am: 29.11.2006, 21:03 Titel:

Hallo Maya,

alles Gute für den Eingriff.

katjae · Verfasst am: 29.11.2006, 22:05 Titel:

Hallo Maya,
Vor etwa einem Jahr, war ich mit meinem Sohn auch in KASSEL zur Muskelbiopsie. Die Herren und Frau Dr. sind total nett und die meisten Schwestern (bis auf eine) auch. Wahrscheinlich kommst du auf die K5? Wir haben gute Erfahrungen gemacht und jeder Zeit wieder. Wenn du Fragen hast, gern über PN oder auch so. Jetzt drücken wir erstmal Daumen für die Geschichtsklausur und am Tag der Biopsie denken wir auch an dich. Wird halb so schlimm *Trösterleschick*

Moni2006 · Verfasst am: 29.11.2006, 23:01 Titel:

Hallo Maya,

darf ich fragen warum es so wichtig ist das zweite defekte Gen gefunden werden soll? Würde das an der Diagnose ändern, bzw. an der Therapie z.B. Medikamente? Ja manche Ärzte sind schon sehr interessiert an seltenen Behinderungen. Das ist echt nervig. Glaub mir ich weiß wo von ich rede.

LG

Moni

Maya · Stamm-User Anmeldedatum: 27.11.2006 Beiträge: 107

Weiß auch nicht warum sie das zweite Gen finden wollen, aber auf Biobsie Material von mir sind sie schon seit Jahren scharf...Das von der Biobsie wo ich 2 war ist nicht mehr brauchbar, damals war die Technik noch nicht so modern.

An der Diagnose ändert das glaub ich nichts...
Hoffe nur wir müssen nicht allzu lange warten und die fragen mich nicht bis abends aus.
Wer weiß was ihnen noch einfällt "wenn ich einmal da bin"... Shocked