Niklas muss morgen zum 24h-EEG

Renate63 · Verfasst am: 27.11.2006, 22:47 Titel: Niklas muss morgen zum 24h-EEG

Hallo Ihr Lieben,

nachdem unser 8jähriger Sohn Niklas, der seit seinem 6.LM an Epilepsie

leidet, sich mit Keppra (widererwarten) im letzten Jahr zu einem wirklich aufgeweckten Buben entwickelt hat, müssen wir jetzt leider wieder einmal festellen, dass seine kognitive Entwicklung sich verlangsamt. Das war bei ihm bisher im Rhythmus von ca. 2 Jahren der Fall- immer mit einer plötzlichen Zunahme seiner Anfälle. Jetzt können wir wohl nicht wirklich Anfälle beobachten, aber er wirkt halt sehr langsam, besonders im sprachlichen, das passt halt auch zu seinen Anfällen.
Da unsere Neuropädiaterin nicht an Anfälle glaubt, muss Niki morgen zum 24h-EEG

ins KiKH, Vielleicht werden seine Medis umgestellt.

Drückt dem kleinen Kerl mal die Daumen, dass er die alte Form wieder erreicht.

Danke fürs Lesen !!

Anette

Anke K · Verfasst am: 27.11.2006, 22:57 Titel: Hallo Anette

Hallo Anette,

na klar drücken wir Euch ganz fest die Daumen, das Niklas zur alten Form zurück kehrt.

Und wir drücken euch auch für Morgen die Daumen beim 24 Stunden EKG

.

Berichte dann mal Bitte wie es war.

LG Anke K

Ute K. · Verfasst am: 27.11.2006, 23:42 Titel:

Ich drück' euch auch ganz fest die Daumen. Ich kenn das ständige Auf und Ab zur Genüge von unserem Kleinen, der übrigens ein Namensvetter ist Wink

Keppra haben wir gerade erst probiert und es hat leider nicht gewirkt, jetzt dosieren wir es wieder aus und schleichen Lamictal ein. Diese Medikamentenumstellung ist eine ewige Geduldsprobe, aber ihr hattet ja schon Erfolgserlebnisse. Jedenfalls wünsche ich euch, dass morgen nichts Dramatisches rauskommt, dass euer Kleiner geduldig bleiben kann (so ein Monitoring ist ja auch ein ganz schöner Stress für unsere Jungs) und dass es vielleicht auch ohne Mediumstellung geht. ALLES GUTE, von Ute Smile

feeli · Stamm-User Anmeldedatum: 11.05.2006 Beiträge: 364

liebe anette!
ich denk an euch!
meldest du dich morgen wenn du genaueres weisst?
ich drück dich!
LG von der anderen "ausserirdischen" mit den drei epi-kids....
feeli

Gast · Verfasst am: 28.11.2006, 22:03 Titel:

Hallo Anette

Ich wünsche euch noch viel Glück beim restlichen Stunden der 24-Stunden-Ableitung die ja schon bald zu Ende geht. Hoffe nur, dieser Kasten läuft bei euch dann wirklich auch, denn bei mir hat er schon 2mal die ganzen 24 Stunden nicht funktioniert.

Grüsse
Fabian

Renate63 · Verfasst am: 28.11.2006, 22:38 Titel:

Hallo Ihr Lieben,

danke für Euer Interesse !
Um 9.15h wurden die Elektroden geklebt (nur 12, ging also rel. schnell), um 11h war schon die erste wieder ab... Na, bis um 18h war ja die EEG

-Ambulanz besetzt, es hätten also ruhig noch mehr kleinere Unfälle passieren dürfen.

@.gif

Fabian: Genau das geht mir auch schon den ganzen Tag durch den Kopf. Wenn dieser Sch...-Kasten nicht oder nicht lange genug aufzeichnet....Hatten wir in den letzten Jahren auch schon! Aber ich will doch hoffen, dass wir morgen nach der Visite wieder abdampfen können.

Smile

Anette

Renate63 · Verfasst am: 29.11.2006, 14:04 Titel:

Hallo Ihr,

Niki ist zu Hause, das Gerät hat aufgezeichnet und jetzt muss der Doc natürlich ersteinmal die Details ansehen.

Es kann noch dauern.

Bis bald, Anette

ankaby · Verfasst am: 29.11.2006, 15:15 Titel:

Hallo Anette!

Ich drücke euch ganz feste die Daumen und wünsche euch dass das EEG

gut verlaufen ist. Viellange mußt du auf die Auswertung warten ?

Renate63 · Verfasst am: 30.11.2006, 00:16 Titel:

Hallo Ankaby,

ich denke, dass das bestimmt bis Mitte nächster Woche dauern wird, bis wir wissen, ob die Medis (insbesondere das Phenhydan) runterdosiert werden.

LG Anette Smile

Gast · Verfasst am: 30.11.2006, 22:35 Titel:

Hallo Anette

Ich bin mega froh für dich und vorallem für Niki, dass das doofe EEG

-Aufzeichnungsgerät auch funktioniert hat. Wenn es dich interesiert, kann ich dir mal kurz aufschreiben was ich mit diesen Dingern schon alles erleben durfte. Die Erlebnisse sind zum Teil ganz amysant.

Liebe grüsse
Fabian