Verfasst am: 21.11.2006, 10:02 Titel: Laufenlernen mit Hemiparese
Hallo zusammen,
Miguel ist jetzt 3 Jahre alt, hat "nur " eine spastische Hemiparese rechts und ist in manchen Bereichen leicht entwicklungsverzögert.
Alle Kinder mit Hemiparese die ich kenne oder über die ich hier lese haben so mit spästenstens 2 Jahren angefangen zu laufen. Davon ist meiner noch weit entfernt.
Miguel hat einen starken Willen und möchte gerne laufen. Er will oft aus dem Buggy raus, läuft dann auch längere Strecken an der Hand und ist dann richtig glücklich. Im Kiga läuft er mit seinem Rollator oder er krabbelt.
Für draußen kriegt er jetzt einen Rollstuhl, ich bin sehr gespannt, ob er damit zufrieden ist, weil er selbst die Richtung bestimmen kann, oder ob er dann auch oft raus will?!
Morgen wird er untersucht wegen einer Botoxbehandlung und Orthesen (und evtl. Nachtlagerungsschienen) bekommt er auch bald, im Moment hat er nur Stabilschuhe mit Einlagen.
Ich habe die große Hoffnung, dass, wenn das Botox die Spastik in der Hüfte löst, er Fortschritte beim laufen macht.
Könnt ihr mir ein bißchen über eure Ehrfahrungen schreiben?
Muß ich auf irgendwas achten, wenn jetzt Botox, Orthesen und Rolli alles auf einmal kommt?
mein Sohn Jan hat auch eine spastische Hemiparese rechts.
Er konnte mit 21 Monaten laufen.
Allerdings war er ein Kind, das sich bewegen wollte(wie Du schon sagst, mit starkem Willen) aber nicht mit dem Rollator weiter kam, da er sich an dem Ding mit der hemiparetischen Seite nicht festhalten konnte. Jan kann seine rechte Hand leider gar nicht nutzen. Ich glaube, dass der Frust über den Rollator auch seinen Ehrgeiz geweckt hat und er deshalb so früh laufen konnte. Wie hält Miguel sich denn am Rollator fest?
Jan bekommt seit 2 Jahren Botox gespritzt (er ist im Oktober 5 geworden). Die Spastik ist dadurch sehr viel besser geworden und sein Gangbild sieht auch schöner aus. Er hat zusätzlich seit er 2 ½ ist eine Nancy Hilton Orthese rechts und propriozeptive Einlagen links.
Welche Therapien macht Miguel denn? Jan hat damals 2x p.W. Physiotherapie(Bobath), 2x p.W. Ergotherapie und 1x p.W. Logopädie bekommen. Zusätzliche war er sofort nach dem Akutkrankenhaus (er hatte mit 9 Monaten eine Hirnblutung, weil ein Aneurysma geplatzt ist und einen Mediainfarkt) in der ReHA.
Seinen Rolli hat Jan auch mit 3 Jahren bekommen. Allerdings kann er auch damit nicht alleine fahren, weil die rechte Hand nicht so will, wie er es gerne hätte.
Kann es sein, dass das Gleichgewicht einfach noch nicht zulässt, dass Dein Kleiner alleine läuft? Ich weiß, es ist immer schwer aus der Ferne Diagnosen zu erstellen. Das möchte ich auch gar nicht. Es ist doch schon toll, dass Miguel so einen starken willen hat und unbedingt laufen lernen will. Damit ist schon eine große Hürde genommen. Der Rest kommt von alleine. Wenn auch bei unseren Kindern halt später als bei anderen.
Ich würde mir im Übrigen keine allzu großen Gedanken darüber machen, dass jetzt alles auf einmal kommt. Meistens kommen die Kinder damit besser zurecht als wir.
So, ich hoffe, dass ich Dir ein wenig weiter helfen konnte.
Falls noch Fragen sind, kannst Du mir auch gerne eine PN schicken.
Liebe Grüsse
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
Louisa ist auch erst mit 3 Jahren gelaufen! Genau genommen 9 Tage vor ihrem 3. Geburtstag, aber das wollen wir ja mal nicht so genau nehmen !!!
Ich kann Dir auch keine Diagnose stellen oder Prognose geben, aber ich denke, wenn ihr Botox probiert und er dann auch Orthesen bekommt, wird er bei so einem Kämpferwillen mit Sicherheit noch einige Fortschritte machen!!!
Louisa hatte übrigens sehr lange schon Orthesen, bevor sie fei laufen konnte, im Prinzip ab dem Moment, wo sie anfing sich auf die Füße zu stellen. Sie ist auch unwahrscheinlich lange "nur" an der Hand gelaufen und hat sich nicht getraut loszulassen, obwohl das bestimmt schon früher drin gewesen wäre. Eine Zeit lang hat sie dann einen Lauflernwagen vor sich her geschoben, mit diesem Teil sogar die Richtung geändert (und das mit nur einer "funktionsfähigen" Hand!!!).... Krabbeln konnte sie übrigens überhaupt nicht, dazu ist die Spastik im rechten Arm zu stark gewesen.
Ich drücke Euch ganz feste alle verfügbaren Daumen, auf dass es bald mit dem Laufen klappt!!!
GLG AnjaD _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
kennst du Petötherapie oder Konduktive Pädagogik. Schau dir das mal an, vielleicht könnte das etwas für euren Sohn sein. Du findest viel darüber hier im Forum und auch über Google.
Viele Grüße
Rita _________________ Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
- Yvonne, mit dem Rollator kommt er prima zurecht, es ist einer zum hinterherziehen. Entweder er nimmt mal nur die linke Hand, oder auch beide. Seine rechte Hand funktioniert (zum Glück) ganz gut. Beim ihm sind die Probleme wirklich mehr im Bein und in der Hüfte. Also, er kann auch nicht anständig sitzen, weil er dann die Kniee nicht strecken kann und spielt immer im Zwischenfersensitz.
Wir waren bei 4ma3ma. Miguel bekommt jetzt erstmal einen Rolli ohne besondere Zurüstung wegen seiner Hand, aber falls das nicht klappt, haben sie uns etwas gezeigt: Und zwar kann man an den Rolli eine Lenkung bauen, das ist ein Hebel mit dem das Kind erstmal die Richtung einstellt und dann erst "Gas gibt" (also manuel, kein Elektro-Rolli). Wäre das nicht vielleicht was für Jan, damit er alleine fahren kann, oder kennt ihr sowas schon?
An Therapien bekommt er auch 2x KG(früher Bobath, jetzt Brunkow, und zuhause mache ich noch jeden Tag etwas Voita mit ihm), 1-2x Ergo, 1x Logo und alle 14 Tage Hippotheraphie.
Mit dem Gleichgewicht hast du bestimmt recht, aber ich weiß auch nicht, was wir da noch mehr machen konnen, um es zu verbessern. Das reiten tut ihm gut, ich habe ein Schaukelbrett zu hause und mache noch verschieden Übungen. Reha sind wir am einklagen, ist von der RV abgewiesen worden.
Toll, das Jan so ehrgeizig war/ist. Das hilft unseren Kindern wirklich sehr. Bei Miguel liegt es auch sicher nicht am Willen, sein Körper schafft es einfach (noch) nicht.
- Anja, bei uns war es so, dass schon seit ca. einem Jahr von Botox die Rede ist, aber die Orthesen sind uns erst jetzt empfohlen worden. Vielleicht, weil sie beim Krabbeln stören können? Ich weiß es nicht. Wie hat sich Louisa denn vor dem Laufen fortbewegt? Ist sie gerobbt? Das mit dem Lauflernwagen sah bestimmt sehr interessant aus
Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass Miguel die Hand beim Laufen gar nicht festhalten braucht, aber an manchen Tagen ist es dann wieder schlechter. Danke für´s Daumen drücken!
- Rita, ja über Petö habe ich mich schon informiert, es hört sich sehr vielversprechend an. Wir haben eine Reha beantragt und ich hatte gehofft, dass ich mit Miguel nach Hohenstücken fahren kann, wo ja auch Petö angeboten wird. Leider hat die RV uns die Reha abgelehnt, und wir haben jetzt deswegen Klage eingereicht.
Sonst ist die nächste Möglichkeit bei uns in der Nähe (1 1/2 h Fahrt) in Königstein. Aber das ist ja ziemlich teuer und Miguel ist ja auch erst seit 2 Monaten im Kiga, da will ich ihn nicht wochenlang rausnehmen, die neuen Orthesen die jetzt anstehen, die Botoxbehandlung und vielleicht, wenn ich Glück habe, nächstes Jahr die Reha, da wird das mit Königstein doch im Moment etwas viel. Aber trotzdem Danke für den Tipp.
Also, ich versuche mal, zu beschreiben, wie Louisa sich vor dem Laufen fortbewegt hat. Achtung, hier ist Phantasie gefragt !!! Zuerst mal hat sie sich überall hin gerollt (mir wäre dabei bestimmt übel geworden). Und danach kam dann Folgendes:
Sie ist auf dem Popo sitzend gerutscht. Dabei saß sie mehr auf der Linken Pobacke, das linke Bein war vor dem Körper und angewinkelt, das rechte (betroffene) Bein lag nach hinten weggeknickt an der Seite und wurde nur "nachgeschleift" (wenn Du in meier persönlichen Galerie nachschaust, da gibt es ein Foto mit dem Titel "Watt" - so saß sie). Sie hat dann irgendwie mit dem linken Bein den ganzen Körper nach vorne gezogen, das Bein wieder ein Stück weiter vorne abgelegt, Schwung geholt und weiter ging es. Wo andere Kinder durchgescheuerte Knie an den Hosen hatten, hatte sie eine durchgescheuerte "Popo-Hälfte".
Konntest Du Dir jetzt ansatzweise vorstellen, wie das aussah ????
GLG AnjaD _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Unsere Tochter Maja ist jetzt 3 Jahre und 2 Monate und hat in den letzten Wochen ihre erste selbständige Schritte gemacht. Es sind also nicht alle Kinder die so früh laufen. Dafür macht Maja sehr schnelle Fortschritte jetzt wo sie endlich läuft. Insgesamt ist Maja ziemlich hypoton( Niedrige Körperspannung) was bestimmt mitgespielt hat.
Maja saß alleine mit ungefähr 1 Jahr, Po-rutchen mit 1 1/2, und mit Halt läuft sie seit einem alter von 2 3/4.
Maja hat eine Hemiparese links - und hat Krankengymnastik seit sie 9 Monate ist. Wir konnten erst so spät anfangen weil der Shunt bis dahin nicht funktioniert hat und Maja ständig Überdruck/ Operationen hatte.
Jedes Kind ist anders. Maja ist wirklich gefördert worden ( Ich bin selber Krankengymnastin) aber was letztendlich entscheidend ist, ist das Tempo des Kindes. Mit mehr Therapie wäre es auch nicht schneller gegangen.
sorry, ich hab erst jetzt wieder hier rein geguckt.
Deine Louisa ist aber wirklich eine ganz Hübsche! Ja, ich kann mir ungefähr vorstellen, wie sie vorwärst gerutscht ist Miguel kann auch sein gesundes linkes Bein nicht so locker nach vorne machen, wie deine Kleine auf dem Foto, er winkelt immer beide Beine nach hinten und wenn er keine Lust hat zu krabbeln, hüpft und rutscht er auf den Knien voran: Popo hoch und dann rechts- links, immer abwechselnd eine Seite nach vorne Soll mal einer sagen, unsere Kinder seien nicht kreativ!
Am 20.12. haben wir jetzt Termin für die Botox-Spritzen. Miguel wird dann mit einem Schlafmittel ruhig gestellt. Hoffentlich geht alles gut und es wirkt gut bei ihm! Wie oft wird Louisa gespritzt? Hält sie schon von selbst ruhig oder kriegt sie noch etwas dafür?
dann herzlichen Glückwunsch zu den ersten freien Schritten! Du freust dich bestimmt riesig!
Miguel ist vom Oberkörper her auch hyperton und hat daher auch schon einen leichten Rundrücken. Klar, dass es dann noch schwerer ist, sich aufzurichten, aber er kann es gut. Ich denke, die Bauch- und Rückenmuskeln brauchen einfach noch mehr Kraft. Dann sind unsere Kinder ja fast gleichalt! Miguel ist am 6.11.03 geboren, und Maja?
Das Sitzen macht mir ja die größte Sorge, er kann nur im Schneidersitz sitzen, die Knie lassen sich passiv mit Kraft durchstrecken, aber alleine kann er das nicht. Er WILL sich auch gar nicht hinsetzten, weil er ja im Knien viel sicherer und mobiler ist.
Wir haben auch erst mit KG angefangen, als Miguel 10 Monate alt war, der KA meinte immer, das kommt schon noch alles...
Das ist natürlich sehr praktisch, dass du vom Fach bist und Maja dann auch zu hause perfekt "beturnen" kannst.
Du hast aber auf jeden Fall recht, jedes Kind hat sein eigenes Tempo! Und bei Miguel sind sich bisher alle Ärzte einig, dass er laufen lernen wird, nur wann
Erst mal Danke für das Kompliment, werde es an Louisa weitergeben !
Wir haben bis jetzt nur zweimal Botox-Termin gehabt, die wir aber beide absagen mußten , beim ersten Mal hatte ich mir ein paar Tage vorher beide Füße verletzt (einer mit Bänderriß, der andere mit Bänderriß und Bruch) und bin selber Rolli gefahren und der zweite Termin wäre Mitte November gewesen, da ging es ihr aber so schlecht, dass an Botox nicht zu denken war.... Sie war etwas überdosiert, das haben wir aber jetzt wieder im Griff. Auf den neuen Termin warten wir jetzt..... So langsam fange ich an zu glauben, dass es einfach nciht sein sollte..
Sie wäre aber sediert worden, anders wäre das bei ihr nicht lösbar, sie wird auf Grund ihrer bisherigen Krankenhaus-Geschichte schon beim Anblick einer Spritze völlig hysterisch...
Ich drücke Euch für den 20. die Daumen, auf dass alles gut klappt und es Miguel gut hilft!
GLG AnjaD _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
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Jan kann seine rechte Hand leider gar nicht nutzen. Ich glaube, dass der Frust über den Rollator auch seinen Ehrgeiz geweckt hat und er deshalb so früh laufen konnte. Wie hält Miguel sich denn am Rollator fest?
Es ist doch schon toll, dass Miguel so einen starken willen hat und unbedingt laufen lernen will. Damit ist schon eine große Hürde genommen. Der Rest kommt von alleine. Wenn auch bei unseren Kindern halt später als bei anderen.
!!!
Miguel kann auch sein gesundes linkes Bein nicht so locker nach vorne machen, wie deine Kleine auf dem Foto, er winkelt immer beide Beine nach hinten und wenn er keine Lust hat zu krabbeln, hüpft und rutscht er auf den Knien voran: Popo hoch und dann rechts- links, immer abwechselnd eine Seite nach vorne 
Soll mal einer sagen, unsere Kinder seien nicht kreativ!
, beim ersten Mal hatte ich mir ein paar Tage vorher beide Füße verletzt (einer mit Bänderriß, der andere mit Bänderriß und Bruch) und bin selber Rolli gefahren 
und der zweite Termin wäre Mitte November gewesen, da ging es ihr aber so schlecht, dass an