Verfasst am: 17.11.2006, 00:38 Titel: Wir sind am Samstag im TV!
Hallo ihr Lieben!
Im September wurden wir ein Tag lang von TV-Team von ERF begleitet und am 7 Oktober waren ich und Peter im Wetzlar und ich gab dann im Studio ein Interview, es war sehr spannend, aber sieht selbst...
"Micha stirbt" klingt auch für mich sehr hart, aber es ist Tatsache, auch wenn es langsam passiert.
Zu Zeit geht es ihm richtig gut, er fing sogar wieder laut zu lachen an
Er darf zu Schule, er kann schlucken, er lächelt, er lernt uns das Leben ganz anders zu betrachten. Er wurde 8 Jahre alt, auch wenn fast keiner damit rechnete. Es tritt kein großes Wunder ein, aber viele kleine durften wir schon erleben, Gott sei Dank!
Liebe Grüße
Oxana. _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
weißt du welcher sender und die uhrzeit bzw. in welcher sendung.
lg
gisi _________________ Sabine mit Fenja 6/98
und Nina 10/01 frühkindlicher Autismus, seit Juni 2009 in einer Wohngruppe
Das Gegenteil von "gut" ist "gut gemeint"!
18.11. 9:30 Uhr auf "Das Vierte" in der Reihe "Hof mit Himmel". Können wir leider nicht empfangen.
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
mhhjaaaaa steht drin im link wer lesen kann ist klar im vorteil
lg
gisi _________________ Sabine mit Fenja 6/98
und Nina 10/01 frühkindlicher Autismus, seit Juni 2009 in einer Wohngruppe
Das Gegenteil von "gut" ist "gut gemeint"!
wie wichtig ist es, dass ihr an die Öffentlichkeit geht !!!
Die Sendung (ich glaube Stern TV), in der ihr ward, habe ich mir angesehen.
Und ich habe Euch bewundert - für Eure Stärke.
Euer Schicksal hat mich so sehr bewegt ... Ich kann es nicht in Worte fassen.
Ich weiß nicht, ob ich die Sender empfangen kann. Doch hoffe ich sehr, dass ihr nochmals viele Eltern aufrütteln könnt. Und auch die Politiker, denn es war in den letzten Wochen immer wieder die Rede davon, Pflichtimpfungen einzuführen. Ich verstehe auch nicht, warum nicht einfach Kontrollen gemacht werden. Z.B. bei der Anmeldung zum KiGa oder der Einschulunguntersuchung. Es wäre doch so einfach.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute
Michaela _________________ Michaela (1967) mit T.
mit Tom (2003), frühkindlicher Autismus (auf hohem Funktionsniveau), getesteter IQ 61
A. (98), Asthma bronchiale und L. (94)
diesmal geht es in der Sendung weniger über die Krankheit, vielmehr wird darüber gesprochen, wie man die Krisensituationen im Leben übersteht, wie es uns ergangen ist als wie die Diagnose bekamen...
Ich hoffe, daß wir durch diese Geschichte Mut machen können, es war kein einfacher Dreh, aber es hat uns geholfen´n um ein Stück zu verarbeiten um die nächste Zeit zu überstehen.
Gisi und Sylke, danke für die witzige Kommentare
Wir sehen uns Morgen _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Hallo Oxana,
auch ich bewundere Eure Öffentlichkeitsarbeit, die ich sehr, sehr wichtig finde. Die Überschrift klingt wirklich hart, aber leider ist es ja so, dass unsere Kinder an ihren Erkrankungen sterben werden. Aber wie wichtig ist es doch, dass wir gelernt haben, diesen Prozess anzunehmen und ihm die guten Zeiten abzugewinnen. Auch wir haben damit gerechnet, dass Jana viel früher von uns geht. Auch sie hat zu lachen gelernt und uns gezeigt, dass auch ihr so eingeschränktes Leben lebenswert ist. Ich bin um jeden Tag froh, an dem wir sie begleiten dürfen, keiner hätte gedacht, dass Jana je älter als 1 oder 2 Jahre wird, jetzt dürfen wir vielleicht irgendwann einen 6. Geburtstag mit ihr feiern.
Ich bin froh, dass Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt wie wir und wünsche Euch für den weiteren Weg alles erdenklich Gute
Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
für deine Wärme, auch du bist für mich ein Vorbild, in dem, wie du deine Tochter angenommen hast, auch für euch alles, alles gute , der sechste Geburtstag kommt bestimmt
Ich umarme dich und deine Tochter. _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
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