Verfasst am: 16.11.2006, 11:35 Titel: Erfahrungen in Bonn??? (Epi-OP)
Hallo,
wir kommen grad aus Vogtareuth zurück vom Monitoring. Louisa soll für eine OP / Hemisphärotomie vorgeschlagen werden. Wir wollen aber sichergehen, denn die Aussagen des Arztes haben uns nicht ganz überzeugt; wir wollen nicht dass Louisa evtl noch vorhandene Funktionen re. einbüsst und es wurde uns als Zweitmeinung ein Professor Elger in Bonn empfohlen.
Wer war schonmal zur Epi-evtl präe-OP - Diagnose dort???????
Antworten wären nett!
LG
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
ich kenne das Epilepsie-Zentrum in Bonn leider nicht, habe aber auch schon Positives davon gehört. Ich finde eine 2. Meinung wichtig. Das haben wir auch immer so gehandhabt.
Wir waren mit Noah im Epilepsiezentrum Bethel - er wurde dort insgesamt 4x wegen nicht einstellbarer, schwerer Epilepsie operiert. Zuletzt eine Hemisphärotomie, nachdem die vorangegangenen OPs leider zu keinem Erfolg führten. Es gab viele Komplikationen - leider - wir haben den Schritt jedoch nicht bereut.
Wir waren in Bethel sehr zufrieden, doch leider gibt es das Ärzteteam, von dem wir so viel halten, in der Form nicht mehr, nachdem die leitende Ärztin nach Amerika gegangen ist. Keine Ahnung wie sich die Nachfolge gestaltet...
Lieben Gruß
Nicole _________________ Nicole+Holger mit Noah, *06.09.2004, fokale cortikale Dysplasie d. rechten Hemisphäre, Epilepsie, Hemisphärotomie 06/06 (seitdem anfallsfrei), Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Shunt versorgt nach postop Hydrocephalus
und Chiara *26.05.2008
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=19795&highlight=
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