Hilfe - Anne-Katrin zeigt eine Medikamentenreaktion!

tanja72 · Stamm-User Anmeldedatum: 14.03.2006 Beiträge: 414 Wohnort: Rheinland

Hallo Ihr Lieben,

Ich komme eben aus dem KH zurück.
Wir mußten Anne-Katrin leider einliefern, da ihr Körper über und über mit Blasen und sich bildenden Blasen, bzw. wunden Stellen übersäät ist!!!!!!!!!!

Da hier die Gefahr eines Schock´s und weiterreichenden Folgen besteht, muß sie jetzt erst einmal unter ärtzlicher Beobachtung stehen.

Das heißt aber auch, das wir beide Antiepileptika- Trileptal und Topamax- wieder ausschleichen dürfen und als weitere Konsequenz steht dann wohl ein Aufenthalt in Bethel an!

So ein Schitt, Mensch!!!!
Und dann?
Sie ist doch therapieresistent, was dann?
Die Ärtze sprachen jetzt heute noch einmal die Epilepsie

-Chiugie an!
Aber ich weiß noch nicht,was ich davon halten soll.

Vielleicht kann mir ja einer von Euch etwas darüber erzählen.
Das wäre echt super.

Liebe Grüße
Tanja

Mama Ursula · Verfasst am: 13.11.2006, 01:16 Titel:

Hallo Tanja,
erst einmal möchte ich Dich in den Arm nehmen und drücken.
So ein Mist, daß Eure Anne-Katrin die Medis nicht verträgt. Hoffentlich geht es Ihr bald von der Haut wieder besser, denn die Blasen tun ja sicher auch weh Confused

Kenne mich mit therapieresistenter Epilepsie

nicht wirklich aus und drücke Euch deshalb nur fest die Daumen, daß Ihr an Ärzte geratet, die Euch einen Weg aufzeigen können, den Ihr mit gehen könnt.
Denke fest an Euer Mädel und bete, daß sie das Leben bald wieder genießen kann. Cool

Grüßle
Ursula

feeli · Stamm-User Anmeldedatum: 11.05.2006 Beiträge: 364

hallo tanja, wir stecken gerade in einer ähnlichen situation. unsere drei sind therapieresistent. das einzige was noch einigermassen anspricht ist frisium verliert gerade aber auch schon wieder so langsam die wirkung Sad

... wir fahren in 4 wochen nach vogtareuth und erhoffen uns dort hilfe. bei uns wurde auch die Epilepsie

-chirurgie angesprochen ... wir bekommen für unsere kids jetzt erstmal ein hochauflösendes MRT

und dann sehen wir weiter.

LG und ALLES GUTE!!

feeli

tanja72 · Verfasst am: 13.11.2006, 22:51 Titel:

Hallo Ihr Lieben,

heute hat sich die Situation noch verstärkt!
Unser behandelnder Arzt vom SPZ

war heute leider selber krank, so daß wir wohl erst morgen mehr erfahren werden.
Mal sehen.

@Mama Ursula:
Danke Dir trotzdem, denn auch diese Unterstützung tut verdammt gut!!!

@feeli:
Na, dann werden wir uns ja öfter austauschen können.
Ich bin gespannt, wie es uns allen wohl ergehen wird.

LG
Tanja

tanja72 · Verfasst am: 14.11.2006, 23:01 Titel:

Hallo Ihr,

jetzt ist es entschieden.
Sobald ein Termin frei ist, werden wir nach Bethel verlegt!!!!!!!!!

Jetzt sind wir alle erst mal etwas zerknirscht, und hoffen Weihnachten trotzdem zusammen feiern zu können!

Hmmm,
uns bleibt wohl nichts anderes, als uns überraschen zu lassen.

@DianaW:
Vielleicht besteht ja auch die Möglichkeit uns kennenzulernen.
Das fände ich klasse.

LG
Tanja

tanja72 · Verfasst am: 18.11.2006, 01:34 Titel:

Guten Abend zusammen.

So, seit heute abend ist unsere Maus wieder zuhause.
Ohne Medi´s und besser drauf!
Die Stellen sind heller und kleiner geworden.

Jetzt sitzen wir hier in Warteposition, mit der Info, daß Bethel uns wohl erst so um Weihnachten herum aufnehmen kann.
Solange sollen wir zuhause bleiben, ohne Medi´s und mit sich abbauendem Spiege!!!

Ich bin gespannt, wir wir das hinbekommen werden.

LG
Tanja

l

ElisaMari · Verfasst am: 18.11.2006, 02:05 Titel:

Hallo,

vielleicht kann ich Euch ein bißchen Mut machen:

Meine Tochter, die auch eine therapieresistente Epilepsie

hat, lebt nun schon seit circa drei Jahren ganz ohne Dauermedikamente. Die Anfallssituation hat sich nicht verschlechtert, allerdings auch nicht wesentlich verbessert (es sind lediglich verschiedene Anfallsformen weggefallen, die vermutlich medikamenteninitiiert waren, die Anzahl der Anfälle ist etwa gleich geblieben wie - im Durchschnitt - zur Zeit der Medikationen). Charlotte hat fast jede Nacht (manchmal nicht, dafür in anderen Nächten mehrere) Anfälle. Sie hat Grand-Mals und gelegentlich tagsüber Absencen.

Wenn es sehr heftig ist mit ihren Anfällen (passiert regelmäßig in mehrwöchentlichen Abständen und auch bei Infekten), überbrücke ich dies mit der Gabe von Notfallmedikamenten. Bis jetzt geht das gut, allerdings standen wir etwa dreimal in den letzten drei Jahren ganz knapp davor, wieder eine Dauermedikation in Angriff zu nehmen, weil die Anfalls-Situation zu schlimm war.

Sehr schlimm war auch die Zeit des Ausschleichens der Dauermedikamente, da damals zusätzlich zu einer sowieso verschärften Anfallssiutation (die durch kein Medikament mehr in den Griff zu bekommen war, sondern im Gegenteil sich verschlechterte), auch noch Entzugskrämpfe auftraten.

Ich bin froh über die Zeit, die wir ohne Medikamente auskommen können. Einen Epilepsie

-chirurgischen Eingriff würde ich sicherlich nur im alleräußersten Notfall vornehmen lassen, solange Charlotte noch nicht erwachsen ist (und ihr Gehirn noch im Aufbau).

Diana W. · Verfasst am: 18.11.2006, 10:38 Titel:

Hallo Tanja,

lässt sich sicherlich einrichten. Seit ich im Mutterschutz bin, hab ich nicht mal mehr halb so viele Termine, von daher wird es da sicher eine Möglichkeit geben. Schicke dir mal meine Telefonnummer, dann kannst du dich melden, wenn es bei euch passt.

Liebe Grüße, Diana

Ute K. · Verfasst am: 19.11.2006, 15:35 Titel:

Hallo Tanja,

unser Sohn Niklas wurde schon mit 8 Monaten in Bethel operiert, weil seine Anfälle mit Medikamenten überhaupt nicht in den Griff zu bekommen waren. Er hatte teilweise 20 und mehr Anfälle am Tag! Von daher waren wir so dankbar, als sie uns in Bethel grünes Licht für die OP gegeben haben. Wir haben eigentlich nur gute Erfahrungen in Bethel gemacht, weil sie dort einfach Experten auf diesem Gebiet sind. Und die OP selbst verlief komplikationslos. Niklas konnte nach 10 Tagen in die REHA entlassen werden.

Die Ärzte nehmen sich für die Diagnostik viel Zeit und wägen sehr genau ab, ob eine Operation überhaupt Sinn macht. Wenn die Anfälle eindeutig von einem Herd ausgehen (wie es bei Niklas der Fall war) und dieser Herd an einer Stelle sitzt, die gut erreichbar ist und keine Gefahr für wichtige Funktionen wie Sprache oder Motorik besteht, wird meist eine OP empfohlen. Sie sind da auch immer zurückhaltend mit irgendwelchen Prognosen, auch wenn sich die Situation bei den operierten Kindern in der Regel deutlich verbessert. Auch Niklas hat seit der OP nur noch nachts Anfälle und er konnte sich seither einfach besser entwickeln. Natürlich hatten wir gehofft, dass er vielleicht sogar anfallsfrei wird. Wir haben Einige kennengelernt, bei denen das der Fall war. Aber wir sind trotz allem zufrieden, wie es im Moment ist. Das ist kein Vergleich zu vorher und wir haben die Entscheidung für eine OP nie bereut!!!

Übrigens:
Es stimmt nicht, dass das Gehirn für eine Operation erst ausgereift sein muss, im Gegenteil. Das Gehirn von Kindern ist in der Regel noch nicht so "festgelegt". D.h. wenn eine Gehirnregion beeinträchtigt ist, können andere Regionen diese Funktion übernehmen und damit den Verlust kompensieren. Mit Niklas wurde ein Mädchen operiert, der eine komplette Gehirnhälfte von der anderen "gekappt" wurde und damit seine Funktionen verlor. Obwohl auf der betroffenen Seite das Sprachzentrum lag, konnte sie nach der Operation die Worte wieder sprechen, die sie vorher auch schon konnte. Das heißt, die gesunde Gehirnhälfte hatte schon vor der OP automatisch Funktionen von der anderen Gehirnhälfte übernommen, die dort nicht möglich waren. Die Ärzte haben uns damals sogar geraten, so früh wie möglich operieren zu lassen, damit Niklas nicht so weit in seiner Entwicklung zurück bleibt.

Liebe Tanja, ich wünsche dir, dass du dich in Bethel gut aufgehoben weisst und dass sie dir helfen können. Wir sind im Januar wieder dort zur zweiten postoperativen Untersuchung nach zwei Jahren. Und ein bisschen freue ich mich schon darauf, die Schwestern und Pfleger wieder zu treffen und Niklas "präsentieren" zu können, der inzwischen laufen kann und sooo viele Fortschritte gemacht hat.

Wen's interessiert: auf der Homepage des Tuberöse Sklerose Vereins (www.tuberoesesklerose.de) findet ihr auch zwei Erfahrungsberichte von Mütter, deren Kinder in Bethel operiert wurden.

Gruß, Ute

Ute K. · Verfasst am: 19.11.2006, 15:42 Titel:

Ich bin's nochmal: die Adresse der Homepage hat sich inzwischen verändert. Sie lautet: www.tsdev.org. Schaut da mal unter Erfahrungsberichte und zwar die Geschichte von Justin und David. Viel Glück Wink

Ute