schon wieder ein Status!

IrisM · Verfasst am: 09.11.2006, 23:45 Titel: schon wieder ein Status!

Hallo Ihr Lieben!

Leider hatten wir (besser gesagt Silas) gestern wieder einen Status. Ich saß toller weise als es los ging beim Gesammt-Elter-Beirat, da klingelt das Handy:"Komm heim, unser Großer krampft!" Ich sofort los, Dani hat bis ich zu Hause war schon 2x Diazepam gegeben, ich hoffte schon, dass er raus kommt. So habe ich "unseren Sanni" aus dem Ort angerufen, er kam gleich und da rutschte Silas voll in den Anfall rein. Christian (der Sanni) hat dann gleich auf der Leitstelle angerufen und nach 45 Min konnten wir Silas dann in den Krankenwagen bringen und ab in die Klinik.... Schade, wir hatten uns beim Abendessen noch gefreut, dass es 17 Wochen waren - die Hoffnung auf Krampffreiheit stieg - naja, wir können uns ja trotzdem mehr als glücklich schätzen, dass wir schon so eine lange Zeit geschenkt bekommen haben!! Nun wird der Blutspiegen am Montag und das EEG

am Dienstag evt. neues bringen.
Danke fürs zuhören!

LG Iris

Moni2006 · Verfasst am: 09.11.2006, 23:58 Titel:

Hallo Iris,

das tut mir Leid für euch und vor allem für Silas. Hoffe das er sich schnell vom Status erholt. Alles Gute.

Liebe Grüße

Moni

feeli · Stamm-User Anmeldedatum: 11.05.2006 Beiträge: 364

hallo

ach mensch... da denkt man endlich wird es besser.
unser kleiner hatte am 23.10 auch einen status (grand mal) und nun täglich ca. 1-2 mal täglich staten von kleinen anfällen oder absencen. wir haben es aber geschafft ihn jedesmal zuhause herauszuholen oder in der praxis unseres kinderneurologen.
er hing ihn jedesmal sofort ans EEG

und hatten das gesicherte ergebnis Sad

...
ich habe momentan kaum noch kraft weil die anderen beiden ja auch sehr intensiv krampfen und ich kann nicht schon wieder in die klinik. wir können nicht früher nach vogtareuth als in 4 wochen da unser kleiner ja auch noch den immundefekt hat und wir ganz alleine liegen müssen mit unseren dreien. und drei kinder aufeinmal als notfall aufnehmen klappt nicht. wir steigern jetzt ganz schnell das petnidan ins ospolot hinein und geben jetzt notfalls eben ein paar tage frisium. ich hoffe das die anfälle dann mal zur ruhe kommen.

ALLES GUTE FÜR EUREN KLEINEN!

LG feeli

IrisM · Verfasst am: 10.11.2006, 08:46 Titel:

Hallo Ihr Zwei,

vielen Dank für die Antworten.
@ Hallo Feeli, oh, das tut mir leid, dass es bei Euch keine ruhigen Tage gibt. Da kann ich mich ja nur glücklich schätzen, dass wir doch immer wieder sehr lange ruhige Phasen haben.

Ich wünsche Euch eine gute Zeit.

LG Iris

feeli · Stamm-User Anmeldedatum: 11.05.2006 Beiträge: 364

HALLO iris, wir gehts deinem schatz denn heute?
unser zwerg ist heute wie aufgedreht. erst hat er nur geschlafen und geschlafen. er bekommt jetzt zusätzlich frisium um die vielen staten von kleinen anfällen in den griff zu bekommen bis das petnidan wirkt (falls es wirkt???!!) ...

welche mediamente bekommt deiner kleine rmann denn? und welche notfallmedikamente gebt ihr? habe manchmal das gefühl das unsere drei aufs diazepam nicht mehr so richtig ansprechen. tavor hilft oft besser aber danach flippen sie immer voll aus. aufs diazepam schlafen sie und aufs tavor gehts rund. sie beissen, hauen um sich sind total durch den wind. weiss echt nicht was besser ist Rolling Eyes

... chloralhydrat können wir nicht geben da auf das zeug plus truxalsaft unser kleiner schon einen atemstillstand hatte und sich die ärzte dies nicht trauen... gibts noch andere möglichkeiten?

LG und alles gute für deinen süssen!

feeli

Sylke · Verfasst am: 10.11.2006, 12:26 Titel:

Ach Herrjeeeee......da krieg ich ne Gänsehaut.....

Wir sind hier auch einerseits voll Happy weil Kimberly seit Mitte August nimmer gekrampft hat....sie krampfte ja auch immer nur mit Status.....20 bis 60 Minuten.....
Aber wenn ich das nu so lese....*seufz*.....

Naja, irgendwann wenn man nicht mit rechnet denk ich wird Kimy auch wieder krampfen....und dann Prost Mahlzeit, das nächste KKH ist 60 km entfernt......

Was Feeli sagt wegen dem Diazepam kann ich nur bestätigen.....Kimy braucht locker ihre 20 mg damit überhaupt mal ne wirkung auftritt......nur wird sie auch atemdepressiv davon.

Wir haben nun Chloralhydrat, welches besser anschlägt.

Für Tavor ist Kimy leider noch zu klein.

feeli · Stamm-User Anmeldedatum: 11.05.2006 Beiträge: 364

oh sylke... na da habt ihr es vom kkh genauso beschissen wie wir. Sad

haben auch 60 km Sad

sag mal auf das chloralhydrat wird deine maus nicht atemdepressiv? wir wissen ja leider nicht auf welches der beiden mittel unser kleiner reagiert hatte. er bekam truxalsaft PLUS chloralhydrat und hatte dann einen kompletten atemstillstand.

vielleicht sollten wir es mal unter klinischer aufsicht versuchen mit dem chloralhydrat. letztes mal hat der notarzt 35 minuten zu uns gebraucht! wenn ich da den anfall nicht unterbrechen kann was dann??? finde das schon beängstigend Sad

LG feeli

Aschmid · Verfasst am: 10.11.2006, 15:36 Titel:

Hallo Iris,

was liest man denn da von Euch? Wie geht es Silas heute? Ist er wieder zu Hause oder noch im Krankenhaus?
Wenn Du Zeit und Nerven hast, ruf doch mal an. Würde mich freuen.
Wir sollten eh nochmal sprechen wegen 18.11.

Liebe Grüße
Andrea

Sylke · Verfasst am: 12.11.2006, 14:14 Titel:

Hi Feeli,

nein, atemdepressiv wird Kimy durch das Chloralhydrat nicht.....das passiert nur bei 15 mg Diazepam oder mehr.

Das CL haben wir auch erst 2 mal angewendet bisher unterm Anfall.
Beim ersten mal nachdem sie eine Rektiole davon in den Popo bekam passierte gar nix. Nach 5 bis 7 Minuten gab ich ihr eine 2.Rektiole.....allerdings bliebs ned lang drin weils nen "durchschlagenden Erfolg" hatte.....

Beim 2.Anfall gab ich eine Rektiole, und sie hörte gleich darauf auf zu krampfen.

Vorher half bei Kimy immer nur Rivotril intravenös.
Aber auch da setzte 2 mal die Spontanatmung vorrübergehend aus bei ihr.